Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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Lou et le vent

 
 
 
 
 
 

MISE EN GARDE


...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

En savoir plus ? Rendez-vous sur la page lisez-moi.
 

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jeudi 17 septembre 2009

Bienvenue

le petit princeLectrice ou lecteur qui arrivez ici, par hasard ou non,

Bienvenue en ces pages où vous découvrirez l’incroyable histoire de Lou, le petit prince de la musique, un petit bonhomme singulier.
Parmi bien d’autres choses, vous découvrirez comment en trois ans seulement, il a appris à jouer de ses dix doigts au piano. Vous irez à la rencontre du mouton, maudit puis amis, de Monsieur René, de Jordi et de tant d’autres personnages. A la rencontre de la réalité de notre famille aussi.

En ces lieux sont consignées six années de vie, avec ses rires et ses larmes.
La vie, tout simplement.

C’est « Le journal de Lou », rédigé par son papa, scénariste et réalisateur, qui un jour, a choisit de s’immerger par l’écriture dans la réalité de son fils, pour tenter de le comprendre et ainsi trouver des clés pour le sortir de son monde. C’est pourquoi « Le journal de Lou » est écrit à la première personne, avec une volonté de se mettre à sa place, même si le genre a ses limites.
Lou est aveugle de naissance et a un schéma mental singulier.
Ce sont aussi les « Lettres à Lou » - l’autre partie de ce site -, où son papa livre ses réflexions et questionnements face à l’aventure que représente « élever » un enfant sans mode d’emploi. Ces lettres sont adressées à Lou, pour un jour hypothétique où il serait capable de lire l’ensemble de ces pages. Elles sont aussi adressées à vous, lectrice ou lecteur, en guise de partage d’une expérience unique et cependant universelle.
Le récit commence en septembre 2003 quand Lou a cinq ans et se termine en septembre 2009, lorsque Lou a onze ans.
Il se poursuit ailleurs et autrement depuis.
En six années d’écriture, le style a évolué, au gré de l’évolution de Lou… et de son auteur.

Bonne promenade en ces lieux, qu’elle soit méthodique et chronologique (archives) ou aventureuses (de liens en liens dans le corps des textes).

Au fait, c’est quoi la mer ? Et le ciel ? Et les étoiles ? …sans la vue.
Et puis, qu’est ce que « voir » ?


Luc Boland alias Bèrlebus.

P.S. : « Lettre à Lou », c’est aussi un film documentaire vendu au bénéfice de la Fondation Lou, dont les objectifs ne se limitent pas à Lou.

RARE disease day 201 FONDATION LOU (Lou est l'emblème de la journée mondiale des maladies rares (2010).)
Par Bèrlebus, à 13:06 :: Infos :: #771 :: 4 commentaires
 

mardi 15 septembre 2009

676. Dernière chronique du temps qui passe (50)

De retour de l’école.
A la descente du bus, je rouspète illico sur le ton employée à mon égard par la nouvelle convoyeuse du bus. Je la parodie, prenant un ton déplaisant et gouailleur :
- Ouais, t’es trop excité, ou quoi !
- Bonjour, Loulou.
A la va-vite :
- Bonjour, maman.
Enchaînant de suite sur un ton de grand garçon :
- Mais oui, mais j’ai rien fait et elle rouspète sur moi. Elle est fâchée, alors que j’ai rien fait, quoi !
Maman s’enquière de la version officielle et s’explique courtoisement avec la convoyeuse qui lui répond aimablement que j’étais simplement très excité et en verve. Trop, apparemment.
Le bus s’en va. Maman m’interpelle :
- Qu’est ce que tu racontes, Lou ?
- Mais je sais pas, moi. J’ai rien fait.
- Qu’est-ce qu’elle t’a dit exactement ?
- “Lou, tu es trop excité”.
- Ben oui, il semble que tu étais bien excité et sans doute que les autres avaient envie d’un peu de calme.
Pendant ce temps, je monte les trois marches d’entrée menant au couloir de la maison et arrive près de mon porte-manteau où maman me déleste de mon cartable dorsal. J’ôte ma veste, la tourne dans tous les sens à la recherche de la lichette. J’entends bien la petite clochette qui y est attachée, mais je n’ai pas la tête à cela et fais n’importe quoi. Je la jette finalement à terre en déconnant.

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Par Bèrlebus, à 11:32 :: Au jour, le jour :: #770 :: 5 commentaires
 

vendredi 4 septembre 2009

675. Papa et Eva en vacances

En vacances, quand papa est avec ma soeur, ils font de drôles de truc.
Papa a bien essayé de m’emmener dans leur labyrinthe et il a tenté de m’expliquer, de sentir avec mes pieds, mais au bout de cinquante mètres, cela ne m’amusait plus du tout. Assez d’épreuves avec ce que vous savez.
Le labyrinthe, c’est un trip de voyant... alors papa et Eva se sont faits plaisirs.

Vidéo : le labyrinthe de Papa, Eva et sa copine Alice.
N.D.L.A.: Pour, nous l'espérons, votre plaisir aussi.


Labyrinthe
Par Bèrlebus, à 17:34 :: Au jour, le jour :: #769 :: 6 commentaires
 

mardi 1 septembre 2009

674. Le papa mouton mis au pas et à la bergerie !

Lou et la plage Début août.
- Qu’est ce que je lis dans ton carnet, Lou ? Ca ne va pas du tout !
- T’es fâché ?

Après la Corse, mes vieux m’ont inscrit aux activités du « groupe de jour » de mon école. Juste une semaine, car ils devaient travailler.
Je n’ai pas apprécié. C’était pas des vacances ! Et puis, il y avait la présence de « Didier ». Nos mondes s’opposent et j’aime le provoquer, jusqu’à la dispute. Il y avait enfin mon irrépressible envie de rester dans mon imaginaire du « papa mouton au groupe » accompagné de toute sa clique, plutôt que de vivre avec… le groupe.

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Par Bèrlebus, à 22:23 :: Au jour, le jour :: #768 :: 6 commentaires
 

vendredi 7 août 2009

673. Le voleur

car jackingMarseille.
En route vers le bateau qui doit nous conduire en Corse.
Un boulevard, centre ville.
La voiture est à l’arrêt ; un embouteillage ou un feu rouge, je ne sais.
La porte de la voiture du côté de maman s’ouvre, puis un brouhaha s’en suit. Maman et papa se mettent à hurler fort, de plus en plus fort. Je ne les jamais entendu être en colère comme cela. Par rapport à quoi, je ne sais pas. Tous deux s’agitent très fort à l’avant de la voiture. Cela dure dix secondes environ puis la porte se referme.
Papa et maman soufflent, soupirent, se rassurent mutuellement :
- Tout va bien ? Ça va ?
Maman a un petit peu mal au bras. Ils s’enquièrent de suite de ma réaction et de celle d’Eva. Je suis terrorisé. Les larmes arrivent à flot.
Immédiatement, Eva me console, bien que choquée elle aussi. Puis c’est le tour de maman et de papa de me rassurer et de me donner surtout des explications.
Ce n’est rien. Tout va bien. Un voleur a ouvert la portière de la voiture et a voulu prendre le sac de maman qui était à ses pieds, mais ils l’en ont empêché en tenant très fort la lanière du sac. S’ils ont crié comme cela, c’était pour que le voleur abandonne et lâche le sac, ce qu’il a fini par faire. Tout va bien. Voilà, tu sais ce qu’il se passe quand on rencontre un voleur et qu’on le laisse pas faire. Ça n’arrivera plus. C’est comme l’incendie chez Zabeth. Les petits accidents de la vie. Tout va bien.
Dix minutes plus tard, je suis rassuré. L’événement prend la tournure d’une « sacrée aventure ».
Une heure plus tard, nous sommes dans le bateau. Ce n’est plus qu’un mauvais souvenir et une expérience de plus.
- Voilà, Lou, maintenant tu pourras dire que tu as rencontré un voleur.

De cela, je n’en ai plus parlé durant la suite des vacances, à l’inverse de mes vieux que j’ai entendu à maintes reprises raconter cette singulière aventure.
Par contre, à force d’entendre parler tout le temps d’incendies de forêt à la radio ou ailleurs, cela a réveillé en moi la peur de l’alarme… et des incendies.
Par Bèrlebus, à 11:57 :: Au jour, le jour :: #767 :: 8 commentaires
 

mercredi 5 août 2009

672. Les vacances du papa mouton au groupe

le petit prince dans son hamacLes vacances, un terrain d’expériences, de nouveautés, d’émotions fortes parfois****, mais surtout de grands moments de liberté durant lesquels mes vieux me permettent de voyager dans mon monde sans queue ni tête.

Ainsi, ai-je eu le plaisir de mettre à toutes les sauces “le papa mouton”, que j’ai décidé de baptiser “le papa mouton au groupe”, en référence au “groupe de jour” de l’école (encadrement parascolaire).
Je l’ai emmené dans mes bagages avec tous les personnages de mon école, pendant que mes vieux chargeaient dans la voiture les indispensables : hamac, synthétiseur, bâteau gonflable, la petite couette toute douce, le nounours musique, le frigobox contenant le pain-de-mie-des-vacances (je déteste la baguette française), le fromage de chèvre et mes médicaments indispensables : la thyroxine du matin, la mélatonine du soir, “le petit tuyau”* et “la petite piqûre”**.

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Par Bèrlebus, à 12:42 :: Au jour, le jour :: #766 :: 6 commentaires
 

mardi 30 juin 2009

671. Plaisir partagé.

Donnez-moi un public bon joueur, quelques musiciens et je suis le plus heureux du monde.
Une fois encore, la fête du quartier m’a permis de vivre une rencontre musicale improvisée. Cette fois, il s’agit d’une première rencontre avec Manuel et Antoine qui se sont joints à moi.
Un pur plaisir que de partager “David”, “Le papa mouton”,tout mon petit monde intérieur ou celui de l’école pour petits gars extraordinaires.

Merci aux habitants du quartier de s’être joints à nous, d’avoir participé de bon coeur, merci Antoine, Manuel, le percussioniste dont je ne connais pas le nom...
Le suite est sonore pour moi (Vite papa, un C.D. de la bande son !), visuelle et sonore pour vous.
;-)

PS / NDLA : Bonnes vacances à tous !

Par Bèrlebus, à 17:06 :: Au jour, le jour :: #765 :: 13 commentaires
 

mardi 23 juin 2009

670. Le son de l’autre bout du monde (Lou, la malice 45)

Quatre jours sans papa et maman.
Non pas en classe verte, mais chez Zabeth, François, Martin et Claire, respectivemen,t, ma tante, mon oncle, mon cousin et ma cousine. Un des coins répit pour mes vieux. Un festival en Grèce.

Le coup de téléphone du soir.
Ça faisait des drôles de sons. Une sorte d’écho.
- C’est drôle ta voix ! Pourquoi elle est comme ça, maman ?
- Parce que je suis loin, très loin. A Athènes, en Grèce.
- Va encore plus loin !
Rires à l’autre bout du monde.
Riant à mon tour de moi-même :
- “Va encore plus loin”, l’autre !

(NDLA : voir le lien à propos de ce festival)
Par Bèrlebus, à 18:26 :: Au jour, le jour :: #764 :: 6 commentaires
 

lundi 15 juin 2009

669. Les trois papas

J’ai trois papas en un : le papa rassurant (Bèrlebus), le papa déconneur, et le papa autoritaire. Trois sonorité, comme trois personnages. Je sais ainsi à qui j’ai affaire, ou plutôt, à quelle humeur je dois faire face, rien qu’au ton de la voix.
Facile.

- T’es fâché
- Pourquoi tu me parles sur ce ton ?
- Parce que je ne suis pas d’accord, Lou.
Ça c’est le papa autoritaire : ton sec, précis. Par la suite, chaque mot est articulé, répété, reformulé avec des synonymes et des constructions de phrases simples mais différentes à chaque fois, comme pour multiplier les angles d’attaque afin pénétrer la forteresse de ma raison.

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Par Bèrlebus, à 21:16 :: Au jour, le jour :: #763 :: 9 commentaires
 

mardi 2 juin 2009

668. Confiance aveugle

...Ou l’improbable équipée.
Tessa n’a pas vraiment conscience que je suis aveugle.
Je n’ai pas vraiment conscience qu’elle ne me protège pas vraiment.
Et nous partons à l’aventure.

Photo : Tessa et moi, main dans la main, dans le jardin de mon parrain.

lepetitprincelouaveugle
Par Bèrlebus, à 17:10 :: Sans parole :: #762 :: 10 commentaires
 

mercredi 27 mai 2009

667. Empathie… contrôlée

Papa n’est pas un héros et il a son caractère.
A croire que je tiens mes humeurs versatiles de lui.

Comme je suis très sensible aux moindres signes de tension et que je suis capable aussi de déceler la mauvaise humeur ou la tension nerveuse de quiconque entrant en contact avec moi - quand bien même il ne dirait pas un mot -, je suis immédiatement fixé sur “l’état de papa” ou des autres membres de la famille. Je n’ai pas besoin de mes yeux pour percevoir les états d’âme d’autrui.

Quand j’étais petit, je réagissais en opérant un transfert immédiat, devenant à mon tour soit de mauvaise humeur, soit inquiet. L’exemple de Didier l’illuste à souhait. Mais depuis peu, à la maison, je réagis différemment. Comme si, connaissant bien la famille, je savais que ce n’est qu’un état passager. Du coup, j'agis de la même manière qu’ils le font avec moi en pareilles circonstances :
- Courage, mon papa que j’aime. Courage pour ton travail.
- Merci, Lou.
- Et pourquoi t’es fâché ?
- Je ne suis pas fâché, je suis juste fatigué et j’ai des soucis avec mon travail. Tu vois, quand on est fatigué, c’est la même chose pour tout le monde : on est plus vite irritable.
Un “merde” qui s’échappe ?
- Qu’est-ce qu’il y a, papa ?
- Rien Lou, je me suis fait mal.
- Courage, papa, ça va passer...
- Merci Lou, t’es super gentil.
Je me sens alors très fier de mon intervention.
Par Bèrlebus, à 12:19 :: Au jour, le jour :: #761 :: 4 commentaires
 

lundi 11 mai 2009

666. Empathie incontrôlable

Ainsi, suis-je fait.
Lorsque Didier (nom d’emprunt) refuse d’obéir et pique sa crise à l’école, cela me stresse.
Il a beau ne plus être dans ma classe depuis cette année, il me suffit d’entendre une scène de dispute entre une éducatrice et lui, lors des “rangs” ou au “groupe de jour”, pour me foutre le bourdon.
C’est mon premier sujet de conversation à chaque descente du bus devant la maison, lorsque cela s’est produit durant la journée. Hélas, cela arrive fréquemment et particulièrement ces derniers temps.
- Bonjour, Lou. Tu as passé une bonne journée.
- Non, ma journée a été mauvaise à cause de Didier.
Le stress peut être tel, comme la semaine dernière, qu’il m’arrive d’en avoir la migraine.
- J’ai peur d’être malade.
C’est ma manière à moi d’exprimer un mal-être physique.

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Par Bèrlebus, à 18:45 :: Un monde à moi :: #760 :: 7 commentaires
 

jeudi 30 avril 2009

665. Le sommeil vertueux

Mélatonine à 19h30 tous les soirs.
Coucher une heure plus tard.
Rien a changé par rapport à l’avant « Jetlag experiment » : le temps de refermer la porte de ma chambre, de compter jusque dix et je dors d’un sommeil réparateur.

Ce qui a changé, c’est le fait que je dorme jusqu’à cinq heures et demie, parfois même six heures du matin. Depuis la fin du traitement, je me suis réveillé qu’une seule fois à deux heures du mat. La guindaille, comme à mon habitude.
- Lou, il faut dormir. Il n’est que deux heures du matin.
- Excuse-moi, papa, je pensais qu’il était six heures.
Et je me suis rendormi.
Un incident, car incontestablement, je dors plus.

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Par Bèrlebus, à 19:42 :: Au jour, le jour :: #759 :: 8 commentaires
 

jeudi 16 avril 2009

664. The Jetlag experiment 9 (album souvenir)

Photo puis article :
le petit prince dans la nuit

Même si ces photos n’ont aucun sens pour moi, elles en ont sans nul doute pour mon papa-de-l’image. Et puis, on pourra toujours me les décrire plus tard.

Un album de photos souvenirs de la « Jetlag experiment » est en ligne sur la page « Photos » .

Quant au mot de la fin, il est ici.
Par Bèrlebus, à 21:07 :: Au jour, le jour :: #758 :: 2 commentaires
 


lundi 13 avril 2009

663. The Jetlag experiment 8 (J + 9 & 10)

(Fin)

Retour à la vie civile.
Samedi matin, je me réveille à sept heures quinze.
Matinée avec maman. Achat de nouvelles chaussures. Hélas, il n’y a pas d’autres clients dans le magasin avec qui parler de David et du poisson. Un comble pour moi qui, il y a un ans à peine, me serait énervé à attendre notre tour, s’il y eut beaucoup de clients.

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Par Bèrlebus, à 13:21 :: Au jour, le jour :: #757 :: 11 commentaires
 
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