Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).
Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.
Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.
Si ce site vous a fait du bien, vous a touché ou que sais-je encore, merci de nous aider à la faire connaître. Que ce soit par un mail à vos amis, au gré de discussions, ou d'un lien sur votre propre site.
Merci.
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Merci à la Fondation Roi Baudouin ("Parcours Hors-pistes"). Le nouveau design, l'hébergement et les traductions ont pu être réalisés grâce partiellement à son soutien financier.
Vous rencontrez parfois des problèmes pour poster un commentaire et nous n'en trouvons toujours pas la cause. Une solution (apparemment) pour contourner ce problème : commencer la visite du site par la page d'accueil (ou passez-y avant de revenir à l'article que vous souhaiter commenter). Désolé pour ce problème apparu depuis la protection des commentaires contre les multiples spams par le code à recopier. C'était hélas devenu nécessaire.
Papa débordé – Stop - Par son travail* – Stop – La course avant les vacances – Stop – Suis impatient de partir – Stop – Sans lui, impossible de vous donner de plus amples nouvelles – Stop – Désolé – Stop - A bientôt – Stop.
Je n'ai pas le temps ni l'envie de prendre des fioritures littéraires. Lou a fait une première crise d’épilepsie hier soir. Après 24h en observations et une lente remontée parmi nous, il va bien et est rentré ce soir à la maison. Nous connaissions ce risque, annoncé comme très faible pour lui dans le cadre de son syndrome. Des examens sont prévus la semaine prochaine. Bien à tous. Luc
PS: étant totalement débordé, je ne pourrai répondre aux courriels. Veuillez m'en excuser.
Quand le petit prince est face à des Goliath du PAB*
D'être ainsi sélectionné par 80 professionnels belges francophones de l'audiovisuel et de la presse écrite est en soi une belle récompense. Merci à eux. Je suis touché. Pensez donc : "Coups de coeur audiovisuel de l'année", en compétition... face à 4 autres programmes télés de chaînes captées en Belgique.
C'est aux lecteurs du magazine "Télémoustique" et aux internautes de voter maintenant, même, si raisonnablement, the winners will be : le JT Spécial du 13 décembre de la RTBF (sur le séparatisme de la Flandre).
Merci ! Merci à vous tous pour vos encouragements, vos remerciements et vos témoignages. Les mails et les commentaires pleuvent, empreints d'émotions communicatives qui me reviennent comme un boomerang. Car à mon tour, je suis ému et heureux. A chacun de vos mots, j'y lis tout ou partie des messages que j'ai essayé de transmettre au travers de ce film ou ce site. J'en suis infiniment heureux et cela me conforte dans ma volonté de continuer à tenter de faire bouger les choses et évoluer les mentalités. Je tenterai autant que possible de répondre personnellement à chacun, mais il me faudra beaucoup de temps (au moment où j'écris ces lignes, près de 450 messages me sont parvenus... euh 700 maintenant ! ...euh plus de mille au final).
Gros bémol à cette émotion, je suis extrêmement choqué par les coupures qu'R.T.L. a opérées lors de la diffusion. Je passe le prégénérique (15") qui a été coupé au début du film... et qui avait pour objectif de permettre au spectateur de se poser. J'ai ensuite été surpris lorsqu'est intervenue la coupure de pub. Soit. Mais j'ai fulminé, lorsque la fin du film a été coupée ! Il ne vous a pas été donné de voir la dernière scène où Lou interprète sa première composition au piano et dans laquelle il fait une belle déclaration d'amour à sa maman. Sur ces images venait en superposition le générique, raison pour laquelle cela a été coupé. Au-delà de l'importance de cette scène qui montrait les progrès fulgurants de Lou au niveau musical, un générique est là pour mettre en lumière le travail d'une équipe. Car ce film, je ne l'ai pas fait tout seul : un film, c'est la production, le montage, le son, les musiques originales, le mixage (etc.) et derrière ces noms, il y a des personnes qui se sont investies dans ce projet et qui méritent le respect pour la qualité de leur travail. Je suis très déçu et attristé de ce manque de respect et m'en excuse auprès d'eux.
Merci une fois encore pour tous vos messages et bienvenue sur le journal de Lou. Le genre humain existe encore : vous, nous, Lou...
Dimanche 15 janvier à 22h05 (sur RTL-TVI – case "Grand Angle") sera diffusé le film "Lettre à Lou" que j'ai réalisé et qui retrace les six premières années de Lou.
Merci de m'aider à relayer l'information le plus largement possible autour de vous. (RTL-TVI n'est distribué qu'en Belgique. Patience donc à vous qui nous lisez d'un peu partout dans le monde).
Par ailleurs, à partir du 10 janvier, sur la RTBF, sera diffusé toutes les semaines une nouvelle série ("7 ème Ciel Belgique") pour laquelle j'ai réalisé 4 épisodes, dont le premier. D'un tout autre genre, ces fictions n'ont d'autre but que le divertissement.
Cette année, faute de temps (promos de "Lettre à Lou" et "Septième ciel" et mille autres choses à faire dont être avec Lou), il n'y aura pas de vidéo en guise voeux. Et puis honneur au talent d'Eva, avec ce tableau qu'elle a réalisé :
J'ai eu la belle surprise de recevoir un mail du papa de Tristan, suite à sa visite sur le site et la lecture du billet "Je voudrais que Tristan soit pas mort" (ci-dessous).
Il m'y écrit qu'une cloche de choeur portant le prénom de Tristan a été installée, baptisée et inaugurée dans l'église de La Hulpe (pour nos amis étrangers : une commune non loin de Bruxelles Elle est visible par tous. Elle est là en l'honneur de tous les enfants malades dans le monde. C'était dans l'esprit de Tristan. Sur les flancs figure un extrait du « Petit Prince » de St Exupéry et qui dit « l’essentiel est invisible à nos yeux, on ne voit bien qu’avec le cœur ». La cloche est située à l’entrée de l’église, sur la droite et un peu en hauteur. Une corde permet de la faire tinter.
Je ne pense pas qu'il puisse y avoir une plus belle idée. Pour sûr, un de ces quatre, nous irons saluer Tristan avec Lou !
Quoi que ? (lien vers la lettre à Lou n°46. Le Réfléchisseur).
J'ai été informé de votre proposition d'amendement n° I-296, lors de la séance du Sénat français du 28 novembre 2005 et qui vise à récupérer sur succession les aides versées aux personnes handicapées au titre du droit à compensation du handicap et de l'allocation personnalisée d'autonomie.
Je tiens à vous féliciter pour la brillance d'une telle proposition qui, j'en suis sûr, repose sur une connaissance aigue du dossier de la problématique de la personne handicapée, car vous avez mis exactement le doigt sur le point précis qui obsède tout parent d'enfant handicapé, voire l'handicapé lui-même : son futur.
Bravo, monsieur le sénateur pour une telle sagacité. Il vous est venu à l'esprit qu'effectivement, l'entourage d'une personne handicapée est hantée par une et une seule obsession : assurer l'avenir de celle-ci, et qu'ainsi donc, elle amasse un magot, année après année, passant ses nuits d'insomnie à coudre des bas de laine.
Je suis certain que dans votre démarche, vous avez pensé aussi aux handicapés "autonomes", dont les aides sociales pléthoriques et excessives remplissent leur compte en banque.
Dois-je enfin parler de génie, d'oser ainsi s'attaquer aux droits de succession de la personne handicapée, car le taux de mortalité doit y être bien supérieur à la moyenne nationale et que la mort de celle-ci doit vous apparaître un peu plus comme une délivrance que le commun des mortels.
Vous avez tout compris, Monsieur le sénateur : la richesse de la France se cache là.
J'admire enfin votre érudition, votre connaissance de l'histoire, car sous l'Allemagne nazie, on demandait aux écoliers de calculer combien coûtait au Reich une personne handicapée et combien de jeunes couples aryens on aurait pu aider avec cette somme.
En conclusion, Monsieur le Ministre, votre proposition de loi me donne tout simplement la nausée.
Luc Boland Un papa d'enfant handicapé en colère.
Pour info : Pour le moment, la proposition a été rejetée mais plusieurs sénateurs veulent l'examiner.
Devant cette pseudo-philosophie qui fait craindre l'instauration officielle d'un eugénisme d'Etat, vous pouvez manifester votre écoeurement directement auprès du Sénateur Adnot et confirmer votre envoi à Collectif des Démocrates Handicapés
Le texte complet de l'amendement se trouve en premier commentaire de ce billet.
Ce dimanche 4 décembre à 20h15, le film "Lettre à Lou" sera projeté dans le cadre du Prix Henri Storck
au Musée du Cinéma (en dessous du Palais des Beaux Arts, rue Baron Horta,9 à 1000 Bruxelles).
Le même jour, à 18h15 (et également en compétition) sera projeté "Voir sans les yeux" de Marie Mandy. Un film remarquable sur la cécité !
