Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).
Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.
Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.
Si ce site vous a fait du bien, vous a touché ou que sais-je encore, merci de nous aider à la faire connaître. Que ce soit par un mail à vos amis, au gré de discussions, ou d'un lien sur votre propre site.
Merci.
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Avec moi, tout prend un ton particulier… y compris les "leçons" de piano que je reçois depuis six mois.
Un jeudi de novembre, Michel a débarqué à la maison, puis un autre dimanche, ce fut le tour de Mireille d'entrer dans ma vie, et ainsi de suite, en alternance, à raison de deux fois par mois environ. Mireille joue du répertoire classique et m'apprend à jouer des musiques académiques qui, je l'ai bien compris, me font travailler mes gammes. De son côté, Michel me fait découvrir des morceaux de variété choisis, qui m'obligent à écarter les doigts, enchaîner certains accords, etc. Chacun son style et au rythme de mon bon vouloir, car comme pour le reste et sans doute plus encore derrière mon synthétiseur, j'entends mener le bal à ma guise. Avec moi, on ne parle pas de "leçon", mais de "conseils pour encore mieux jouer". Parfois, je les écoute, parfois pas. De leur côté, mes vieux me font découvrir des morceaux choisis et conseillés par l'un ou par l'autre : Wim Mertens, "Lettre à France" de Polnareff, Yan Thiersen et sa musique de "Amélie Poulain", des musiques classiques,… . Parfois j'accroche, parfois pas.
Les voyants ont parfois de drôles de rituels. Ainsi, tous les ans, à l'école, on doit aller à la séance de photo. Pour moi, une photographie, cela ne veut rien dire : c'est du papier lisse, point barre. On nous dit alors de prendre à tour de rôle une pose bien précise et de faire un beau sourire …mais un sourire sur commande, c'est pas quelque chose de naturel pour moi (et globalement pour tous les aveugles). Quand on rit, on rit et quand on est content, on fait naturellement un sourire. Maman m'a bien déjà montré ce que représentait un sourire, en tirant sur les muscles de mon visage, mais en l'absence d'émotion, cela tourne à la grimace. Conclusion, j'ai fait un beau sourire pour faire plaisir au photographe et mes vieux ont bien ri en voyant le cliché… que je ne verrai jamais.
NDLA : à quand le moule d'un visage en substitution ?
Cet après-midi, au groupe de jour de l’école, on a construit une flûte avec des pailles. De retour à la maison, papa et maman me questionnent en trouvant l’objet dans mon cartable. Le prenant des mains de papa, j’entame une démonstration et lui propose sur le champs de prendre sa caméra pour qu’il puisse m’enregistrer et le mettre sur CD.
C’était cet été, à la mer. On se promenait dans un marché lorsque nous nous sommes approchés d’un vendeur de C.D. . Toutes les quinze secondes, il changeait de musique. Un mois plus tard, je me suis assis derrière mon clavier et ai interpellé papa : - Ecoute, je vais te jouer une chouette musique du marché de la mer. J’ai cherché le premier accord pendant deux ou trois secondes puis ai enchaîné sans discontinuer « Pour un flirt avec toi » de Michel Delpech.
J’aime formuler les choses à ma manière. Et tant pis si, à vos yeux, cela vous semble incohérent. Ainsi, souvenez-vous, ma passion pour le papa mouton m’amenait à appeler tout animal domestique « un papa mouton », quand bien même il s’agissait par exemple d’une vache et que je le savais très bien. Maintenant que Méga, notre chienne, a jeté le papa mouton aux oubliettes, il en va de même : je mets Méga à toutes les sauces.
Mais mon petit dico perso est aussi riche d’expressions savoureuses et toutes personnelles. S’il s’agit de parler d’un rêve ou de l’imagination, je dirai : « j’ai imaginé la caméra de papa qui… ». Mes vieux ont beau m’expliquer qu’il n’y a pas besoin de dire « la caméra » pour parler de l’imagination ou du rêve, je m’en contrefous. Pour moi, la caméra de papa, c’est LA référence en terme de restitution des choses. Ben oui, c’est logique avec le film qu’il a fait sur moi et les enregistrements qu’il fait à ma demande.
Autre exemple, s’il s’agit d’écouter les bruits ambiants quand je suis dans mon lit, je dirai : « Je vais écouter le monsieur de la voierie ». Une fois encore, l’origine de cette expression est toute simple : tous les mardis et jeudis, de grand matin, j’entends, du fond de mon lit, passer le camion de la voierie dans la rue, avec le bruit grinçant de la benne et les éboueurs qui parlent à haute voix. J’adore, au même titre que le ferrailleur. Le terme est donc devenu générique pour toutes les ambiances que j’écoute dans mon lit, le matin avant le lever ou le soir avant de m’endormir.
Ainsi, quand mes vieux m’ont annoncé que samedi soir, des amis viendront à la maison pour l’anniversaire de maman, j’ai exulté : - Chouette, je pourrai écouter le monsieur de la voierie dans mon lit !
C’est bien connu, les grands-parents et les baby-sitters peuvent tout se permettre. C’est le privilège de l’exception et du droit de faire aussi la « fête » quand les vieux s’en vont faire la bringue ailleurs.
Ainsi, j’adore Zoé, ma baby-sitter attitrée. Il faut dire qu’avec elle, s’est progressivement mis en place des rituels comme les tartines au miel avant d’aller au lit, ou de grandes « déconnades », tel imiter Jordi qui éructe ses gros mots, au point qu’il lui est déjà arrivé de se retrouver presque aphone d’avoir ainsi hurlé pour mon plus grand plaisir. Quand le chat n’est pas là, les souris danse, comme on dit, et je peux vous assurer qu’en l’absence de mes vieux, je ne m’en prive pas.
Samedi dernier, au lendemain d’un baby-sitting, quelle ne fut pas la surprise de maman, lorsqu’à mon lever du lit, je lui ai dit : - Ecoute, maman : quéne arètche ti chal, d’jà une tchèsse come a sèyè avou to çoulà ! Ce qui veut dire : « Quel boucan ici, j’ai une tête comme un sceau avec tout ça ! ». Ben oui, d’origine liégeoise, elle s’est mise en tête de m’apprendre des gros mots en wallon afin d’étoffer le répertoire de Jordi. Avantage indéniable : tout le monde ne comprend pas ! Et comme, à l’inverse des choses qui ne m’intéressent pas, j’ai une mémoire prodigieuse pour ce qui me plaît, ce n’est pas tombé dans l’oreille d’un sourd, mais d’un aveugle friand de saveurs sonores. Maman riant un bon coup, je lui ai fait étalage de mes nouvelles connaissances en wallon avec une autre expression : - D’j’ène a plein l’cou di totes tes conrèye ! Ce qui veut dire : J’en plein le c.. de toutes tes conneries !
Les langues font parties de ces saveurs de la vie que j’apprécie par dessus tout. Il faudra que je vous parle à ce propos de mon chauffeur du bus. Il est turc.
Moi, j’aime la différence. C’est toute la richesse sonore de ce monde.
(NDLA : j’avais évoqué dans un article précédent une étrange histoire de « L’eau du bus ». Levons donc le voile sur ce mystère.)
On ne modifie pas ainsi mes us et coutumes. Disons simplement qu’avec le temps, se produisent de petites évolutions voire des substitutions. Ainsi, depuis mon acceptation, il y a cinq ans, de manger avec papa, suite à ma peur liée à une absence prolongée de maman, la tradition veut que lors de ces repas, le paternel se fende d’une histoire pour occuper le temps*. Tous les dimanches matins – là aussi, il s’agit d’une tradition qu’il n’est pas question de changer sans motif valable-, je prends donc un petit déjeuner avec lui, rythmée par un récit qui se doit d’être drôle. Si, par le passé, Monsieur René et le Petit Chien Courage en étaient les héros, cela fait des mois qu’ils ont été remplacés par Jordi et tutti quanti. Quant à l’histoire elle-même, j’ai jeté mon dévolu sur le récit le plus abracadabrantesque** que l’on puisse imaginer. C’est moi qui ait eu l’idée d’inscrire le bus qui me ramène quotidiennement de l’école comme décor. C’était à l’époque où je connus quelques déboires lors des retours à la maison. Une catharsis en somme.
Cela fera un an, en juin, que Jordi a quitté mon école et que je continue, malgré tout, à le faire vivre dans les histoires que je m’invente. - Hé, maman, tu sais quoi ? Jordi était dans le bus ! - Loulou, tu as imaginé que Jordi était là. - Non, je t’assure, il était dans le bus ! Soit.
Depuis lors, je n’ai trouvé personne, digne de ce nom, pour le remplacer. Pas un « grand », ayant le même accent beur de banlieue… jusqu’il y a peu. Tout a commencé dans le bus qui me ramène tous les jours de l’école. J’ai repéré un autre garçon qui a une voix grave et qui parle avec un accent gouailleur, une vrai voix de loubard, et qui utilise des mots comme dans le rap : je vous présente Bruno.
Bruno est un grand gaillard de douze ans qui est à l’école dans les classes de type 8. Il est tous les jours à la récré et le soir je le retrouve dans le bus. Génial et pratique !
Tous les matins, je n’ai que cette phrase en bouche : - Dis, papa, quand on sera à l’école, on ira dire bonjour à Bruno ! Ce que nous faisons. Seulement voilà, Bruno, il a ses copains de classes et il n’en a rien à f… de moi. Au mieux, il me glisse un « salut, Lou » et s’en va jouer avec ses condisciples. Cela me déçoit un peu, mais il en faut plus pour me faire renoncer : j’ai décidé qu’il remplacerait Jordi et que ce serait mon copain, point à la ligne. Personne, pas même lui, ne m’en dissuadera.
Papa et maman ont bien tenté de m’expliquer qu’une amitié était un échange, un partage d’intérêt, d’attrait réciproque, mais je ne le conçois pas comme cela. Du coup, Bruno a tendance à me fuir. Qu’importe, cela reste mon ami. Plus pour très longtemps non plus, car mes vieux m’ont expliqué que fin juin, il changera d’école, comme Jordi.
Pourquoi les relations sociales sont ainsi faites ? Pourquoi mon amitié n’est-elle pas réciproque ? Pourquoi, à chaque fois que je kiffe sur quelqu’un, cette personne s’en va de ma vie ? Votre vision du monde et votre approche de la vie me dépassent.
Moralité : je n’aime plus le mercredi, parce que le mercredi, Bruno prend un bus à midi, tandis que moi, je prends celui de 16h00.
Us et coutume ? - Plus que trois cuillères, maman ! - Je te donne trois bisous. - Un dernier Choco-As, maman. C’est le troisième ! Je te jure que c’est le troisième ! (on peut toujours essayer, non ?)
Une échéance ? - Je viens au bain dans trois minutes… - Je compte jusque trois… Etc…
Pourquoi, me demanderez-vous ? Après enquête et réflexion de mes vieux –je peine personnellement à trouver des explications rationnelles-, ils ont constaté que ce chiffre me collait à la peau. Tout d’abord, je suis le troisième de la fratrie. Ensuite, il y a mon groupe rock favori : « Muse »… car ils sont trois et cela ne m’a pas échappé. On peut citer aussi mon conte favori de quand j’étais petit : les 3 petits cochons. Au goûter, je mange généralement trois biscuits après le(s) fruit(s). Enfin, le chiffre trois représente l’échéance.
Du coup, je ponctue ma vie de chiffres trois à toutes les sauces : - Un, deux, trois, je mets trois fois mes doigts dans la bouche (comme ça, pour le plaisir). - Moua, moua, moua : je te fais trois bisous, maman. - Papa ? Je bois trois fois (trois gorgées, ce que je.) - On joue à s’écraser trois fois ! - 1, 2, 3, je fais passer mon petit orteil au dessus de son voisin pour enfiler mes chaussures. - Tu peux me remettre trois fois le morceau de Charles Loos ? - Moi, je suis chiffre trois. Et toi, papa ?
Je vous assure, la vie est belle plutôt trois fois qu’une !
Descriptif de la photo : Un bricolage que j’ai accepté de faire au « groupe de jour » de l’école. Une étable à ma façon, avec… le mouton. Je lui ai fait un mur, un toit, la paille, sa fourrure de laine, la tête, les oreilles, les pattes et même les yeux et la bouche.
Lorsqu’il faut me chausser de chaussures ou de pantoufles, je demande systématiquement à papa ou maman d’attendre. Je saisis mon pied, compte « un, deux, trois », puis fais passer mon petit orteil au dessus de son voisin. Pas question qu’il en soit autrement. Une fois mon pied chaussé, mon petit orteil retrouve sa place aux côtés de ses compères.
Rien ne vous a étonné quand je vous racontais l’histoire de la galette des rois ? Ben oui, j’ai fait de sacrés progrès en matière de goûts culinaires. Bon, c’est vrai que j’ai oublié de vous en parler. La dernière fois, c’était en avril 2006. Vous vous souvenez ? La crise à propos de la crème vanille. Depuis ce jour, mes vieux ont mis en application leur plan avec des résultats au delà de toute attente. Aujourd’hui, j’ose régulièrement goûter des aliments que je ne connais pas, enfin, au minimum une cuillère ou fourchette. Cela me stresse un peu, mais face à leur détermination, je finis la plupart du temps par obtempérer. Quand je n’aime pas, je grimace, bois vite de l’eau et décline poliment.
L’éternel goûter de fruit à base de deux fruits frais – selon les saisons : kiwi, banane, poire, fraise, melon ou pêche -, s’est ainsi enrichi de la pomme que j’ai découverte à l’école. Au goûter, Le Choco-as a trouvé une rude concurrence avec les madeleines, les gaufres, les frangipanes, les gosettes aux pommes et même les Donnuts. Côté dessert, c’est idem, au point de m’intéresser au fromage blanc avec du chocolat… moi qui me suis toujours désintéressé de toute forme dérivée du cacao. Yaourts et crèmes en tous genres, mais toujours sans morceaux, s’alternent au gré des jours. Aux repas chauds, je mange de tout ou presque, excepté les frites. Quant aux tartines salées, là je dois reconnaître que pour le moment, c’est soit le pâté, soit le chèvre frais. N’essayez pas de me faire manger du fromage à pâtes dures.
Conséquence de cette évolution, je mange désormais tous mes repas de midi à l’école, excepté de rares occasions liées au plat proposé.
De plus en plus fréquemment, je demande à maman d’acheter tel ou tel produit. Ainsi, il y a peu, je l’ai étonnée lorsque j’ai lâché nonchalament : - Dis, euh, maman, quand tu feras des courses, tu pourras acheter des Milkyways, s’il te plaît ?
Par contre, s’il est une chose qui n’a pas changé, c’est au niveau des boissons. De l’eau, de l’eau, rien que de l’eau. Plate et froide s’il vous plaît. N’essayez pas de me faire boire du lait, un quelconque jus, une limonade pétillante ou une boisson chaude, vous n’y arriverez pas. Hier, à table par exemple, je me suis trompé de verre. Pensant saisir le mien, j’ai pris celui de maman qui contenait de l’eau pétillante. Vous auriez du voir ma grimace.
Au gré de mon quotidien –même en vacances -, papa ou maman essayent de discuter avec moi et d’aborder certains sujets un petit peu compliqués. Parmi eux, il y a ces petits gestes que je n’arrête pas de faire dès que mes mains ou mes pieds ne sont pas occupés.
Le problème –puisqu’il semble que c’en soit un pour eux - revient de plus en plus souvent sur le tapis depuis un mois, depuis ce jour où j’avais lâché à maman, tout de go : - J’ai peur de ne pas avoir de corps. Cela avait entraîné une longue conversation sur le fait que je sois aveugle. Il paraît que cette peur est normal parce que je ne vois pas mon corps avec mes yeux. Du coup, j’ai besoin de le sentir pour être sûr que tous les morceaux sont bien là. De la raison de mes petits gestes. C.Q.F.D.
Ainsi, depuis lors, quand j’excelle dans mes chorégraphies*, j’entends la voix de l’un ou de l’autre qui intervient. (*Je parle de chorégraphie et non d’agitations désordonnées car les gestes sont très précis, codifiés et récurrents, comme un catalogue de sensations agréables dans lequel je puise sans fin). Maman : - Tu sais, Loulou, ces petits gestes répétés, ce n’est pas très joli pour les autres. Ils ne comprennent pas cela. C’est bizarre pour eux.
A une autre occasion. Maman (bis) : - Tu sais, Lou, je crois que tes gestes répétitifs, c’est peut-être en rapport avec ta peur de ne pas avoir de corps. Tu as besoin de te toucher pour te rendre compte que tu as un corps. Beaucoup d’aveugles ont cela, au début. - Je peux avoir mon Furby ? Je peux lire ? - Lou, as tu écouté ce que je t’ai dit ? - Oui, que je ne dois pas avoir peur et que je ne dois pas tout le temps faire mes petits gestes.
Avec moi, point de marchand de sable au moment de dormir. Après avoir chahuté et profité de mon lit -nid, je m'endors d'un coup sec à l'endroit et dans la position où je me trouvais. La vie s'arrête, net. Je ferme mes écoutilles auditives et plus rien ne peut venir perturber un sommeil de plomb. Pas même papa ou maman qui viennent systématiquement me recoucher et me recouvrir convenablement, car pour moi, la couette c'est un peu comme le ventre de maman : il faut être "dedans". Et comme mon "moi", c'est avant tout ma tête*...
