Bienvenue sur le site de Lou
Vous trouverez sur cette page d'introduction toutes les informations de base concernant le fonctionnement du site, l'handicap de Lou et nos motivations.
...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).
Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.
Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.
TOUCHE PAR LE SITE
Si ce site vous a fait du bien, vous a touché ou que sais-je encore, merci de nous aider à la faire connaître. Que ce soit par un mail à vos amis, au gré de discussionS, ou d'un lien sur votre propre site.
Merci à la Fondation Roi Baudouin ("Parcours Hors-pistes"). Le nouveau design, l'hébergement et les traductions ont pu être réalisés grâce partiellement à son soutien financier.
"Le journal de Lou" et "Lettres à Lou" sont des "blogs" c'est-à-dire sous la forme d'un journal intime sur internet avec une particularité de taille : ces genres de site ("blog") se lisent de bas en haut. C'est comme vos journaux qui s'empilent à la cave : du plus récent au dessus, au plus ancien en dessous. La première page ne reprendra donc que les derniers articles. Pour démarrer la lecture depuis le début, il vous faut donc cliquer sur les archives (dans la colonne de droite) et commencer au bas de celle-ci. (les articles sont numérotés chronologiquement pour vous permettre de retrouver le dernier article que vous avez lu). Ainsi donc, pour poursuivre la lecture de cette page "LISEZ-MOI", vous trouverez le second article en bas de page (et ainsi de suite).
Besoin de comprendre un terme, savoir qui est (p. ex. "Monsieur René") ? utilisez le moteur de recherche interne au blog (en haut à droite) et tapez-y le mot clé.
De même, les posts sont groupés par thème. Libre à vous de parcourir le blog de cette manière.
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10. Copyright
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9. de quel droit ?
(Par le papa de Lou)
Une série de questions pourraient se poser par rapport à la démarche de ce site :
Ai-je le doit d'ainsi prêter des réflexions à mon fils qu'il n'a jamais exprimées oralement ? Je le pense dans la mesure où son comportement parle pour lui et qu'au bout de cinq ans, j'ai appris à décoder notre petit bonhomme.
Ai-je le droit de rendre publique sa vie privée ? Pour y avoir longuement réfléchi avec sa maman et des psys, je répondrai ceci : si un jour Lou devait atteindre les facultés mentales qui lui permettraient de lire ou entendre les écrits à son propos, il découvrira, tel un journal de bord, le "combat" permanent que nous aurons mené pour lui permettre de vivre dans le monde qui l'entoure. Je lui expliquerai aussi combien le partage de notre expérience avec lui a apporté réconfort et encouragement à nombre de lecteurs du site, sans pour cela qu'ils soient handicapés ou qu'ils aient un enfant handicapé. Je lui lirai certains témoignages reçus.
L'éventuelle notoriété de Lou ne risque-t-elle pas de lui être préjudiciable ? Nous pensons tout le contraire : Lou aura besoin des autres, comme nombre de personnes handicapées. Et si donc le comportement des gens vis-à-vis de lui devait être accueillant, c'est non seulement un service que je lui rends, mais un service à l'ensemble des personnes handicapées dépendantes de l'aide et de la générosité des autres, car oui, Je fais de Lou un porte-parole pour tous ceux dont la vie est "différente" de la norme.
Enfin, est-il sain de gagner sa vie en racontant la vie de son fils ? Bien que ce site soit totalement bénévole, la réponse est très claire : si un jour, que ce soit par un film ou une publication à propos de Lou, je devais rencontrer le succès et par là même avoir des revenus importants, il me semble évident qu'outre le fait de permettre à ma famille de vivre décemment, je consacrerais cet argent à assurer l'avenir de Lou qui, sans un miracle, sera intellectuellement incapable de gagner sa vie. Car il n'y a rien qui me soit plus insupportable que d'imaginer qu'il soit placé dans une institution le jour où nous, ses parents, ne seront plus.
Enfin, s'il est un message que j'essaye de faire passer au travers de mes écrits à propos de Lou, c'est bien ce que lui-même a fini de me convaincre à son contact : on s'enrichit de la différence de l'autre. Comme je l'ai évoqué dans une des "lettres à Lou", s'il est un fondement de tous les maux de l'humanité (en dehors des accidents et des catastrophes naturelles), c'est bien celui de la peur de l'autre, de cette différence qui nous renvoie à nos propres remises en question.
8. Mais comment font-ils?
A lire toutes ces aspects qui font que je suis si différent des autres (voir les autres articles), vous devez vous demander : "mais comment font-ils pour tenir le coup, tes parents?". Et bien, malgré que vous n'êtes pas au bout de vos surprises (y'en a encore des choses à vous raconter, et puis j'vous ai pas encore parlé de mon diabète insipide, des piqûres d'hormones et autres médications nécessaires au bon état de mon corps...), mon papa et ma maman, y sont heureux... J'vous jure! Parce qu'ils s'aiment. Tout simplement. Et comme ils sont très amoureux, ils aiment les fruits de leur amour : moi et mes deux grandes soeurs. Ceci dit, c'est vrai, c'est pas facile tous les jours... Y'a les coups de blues, les découragements... surtout du côté de papa. C'est la vie. Tout simplement.
7. Pourquoi ce site ?
Suite à des questions (positives) posées à propos de la raison d'être de ce site, je vous répondrai en trois temps :
1. Tout d'abord, parce que chacun a ses souffrances, ses blessures, et que cela fait du bien de les partager, et d'y voir le "positif". Lou est une expérience d'une telle richesse. Nous ne pouvons plus voir la vie de la même manière. Et cela, nous avons envie de le partager.
2. Ensuite, parce que nous avons été témoins, nous parents de Lou, d'une scène d'une tristesse infinie. Cela s'est passé lors d'une séance d'information dans une institution pour handicapés où nous étions venu découvrir le lieu. Un couple ayant un enfant handicapé mental de 18 ans (présent dans la salle) s'est plaint du comportement de leur fils, de son manque de progrès. Jusqu'à le prendre publiquement à parti : "Hein oui, que t'es pas foutu de manger proprement ?". Et lui, de répondre poliment: "oui". Cela a duré un quart d'heure... de dénigrements de leur enfant devant une salle abasourdie. Nous en avions la nausée. Pas moyen de les raisonner. Leur blessure était trop profonde. Alors si ce site peut aider d'autres parents à prendre la vie autrement, à accepter la différence de leur enfant, quelle qu'elle soit, nous serons heureux.
3. Enfin, la dernière raison, c'est qu'étant "artiste" (scénariste, réalisateur, auteur...), il m'a semblé évident de mettre à profit mes facultés pour livrer ce témoignage singulier.
6. Le caractère non évolutif de la cécité de Lou
Lou est né aveugle et le restera toute sa vie pour plusieurs raisons :
La science est bien incapable à ce jour – et probablement pas avant une bonne vingtaine d’années -, d’opérer une greffe du nerf optique. De par leur folle complexité, le cerveau et le système nerveux - dont dépendent la vue-, restent un maillon faible de la connaissance du corps humain. A ce jour, en France, aux Etats-Unis et au Canada, des chercheurs sont parvenus à recréer une vision artificielle grossière avec des lunettes munies de minis caméras. L’information vidéo est transcodée par un ordinateur qui, relié directement par deux électrodes intracrâniens, stimule le cortex visuel. Le résultat donne une acuité visuelle de 20/400, soit à peine quelques gros pixels comme des zones d’ombre et de lumière).
Pourquoi pas dans vingt ans, alors ? Parce que ce système peut fonctionner uniquement pour des personnes ayant vu par le passé. En effet, si les cellules du cortex visuel ne sont pas innervées, excitées par un stimuli dans les six premières années de vie, elle se meurent ou se recyclent à d’autres fonctions sensorielles comme l’ouïe, ou le toucher. Pour Lou, il est donc trop tard.
Il n’y a donc, à priori, aucun espoir à propos de Lou. De toute façon, nous avons fait le choix, la maman de Lou et moi, de ne pas vivre dans de telles supputations qui rimeraient, selon nous, à vivre d’espoirs incertains et ne pas construire l’avenir de Lou sur base de la réalité qui est sienne : apprendre la vie sans la vue.
5. La dysplasie Septo-Optique ou Syndrôme de Morsier
INTRO La dysplasie septo-optique (ou DSO), également connue sous le nom de syndrome de Morsier, est une malformation du cerveau qui associe de manière variable une hypoplasie des nerfs optiques (HNO), une hypoplasie de l'hypophyse (HH) et des anomalies cérébrales localisées à la portion médiane (AC-PM), telles une hypoplasie ou une aplasie du corps calleux et/ou du septum pellucidum. Une hypoplasie est une insuffisance de développement d’un organe ou du tissu (c.à.d. de l’ensemble de cellules) qui le compose. (HNO et HH) Une aplasie est un arrêt total de ce développement, survenant dès la naissance. (AC-PM) Le septum pellucidum, est la membrane séparant les deux hémisphères du cerveau. (AC-PM) La DSO peut se manifester dès le plus jeune âge, durant l’enfance ou même à l’adolescence dans certains cas. On parle de DSO plus lorsque la dysplasie septo-optique atteint le développement du cortex. Dans ce cas, les symptômes sont plus apparents.
CAUSES DE LA MALFORMATION CONGENITALE Une dysplasie en général est une anomalie de développement d’un organe, s’accompagnant de problèmes de fonctionnement et d’altération de ceux-ci. Dans le cas de la dysplasie septo-optique, les anomalies qu’elle entraîne résultent vraisemblablement d’un défaut de développement de la portion médiane du prosencéphale, portion qui comprend entre autres le corps calleux, l’hypothalamus et l’hypophyse.
Les causes de cette malformation congénitale peuvent être : Une mutation du gène HESX1 du chromosome 3 Bien que la plupart des cas de DSO atteignent quelques individus isolément, on a observé plusieurs récurrences, ce qui suggère qu’il y ait dans certains cas déjà une base génétique avec transmission autosomique dominante. Les cas isolés pourraient eux être expliqués par des mutations d’un gène, plus particulièrement le gène HESX1 du chromosome 3. Ce gène se situe sur le locus p21.2-p21.1. Il est nécessaire à l’ontogenèse, ou développement, des structures de la portion médiane du prosencéphale. Les mutations du gène HESX1 endommagent des liaisons d’ADN et entraînent une action défectueuse de ce gène.
Une exposition au valproate de sodium, un médicament antiépileptique Chez un nouveau-né exposé pendant toute la grossesse et qui présentait les signes classiques de l’embryopathie au valproate de sodium, l’IRM ou imagerie à résonance magnétique a montré une absence de septum pellucidum (AC-PM) et de chiasma optique (HNO), qui est le rassemblement des nerfs optiques à proximité de l’hypophyse.
Aucune cause retrouvée Cependant, dans la majorité des cas la DSO est idiopathique, c’est-à-dire que chez un certain pourcentage de gens atteints, la cause n'est pas forcément apparente ou caractérisée.
SYMPTOMES Il faut savoir que chaque malade est unique et ne souffre pas nécessairement de tous les symptômes à la fois. En outre, ces symptômes peuvent être plus ou moins graves selon les patients.
Les différents symptômes ont des origines communes : Cause : une hypoplasie des nerfs optiques (HNO) Les nerfs optiques conduisent les stimuli nerveux vers le cerveau où l’image est interprétée. A l’intérieur du nerf optique d’une personne normale, on trouve facilement 1 million de fibres nerveuses. Par contre, lorsque des individus sont atteints d’une HNO, leurs nerfs optiques sont sous-développés. Les connections entre l’œil et le cerveau sont en conséquence beaucoup moins nombreuses. Au moins ces personnes ont de connections, au pire est leur vision. La gravité de ce déficit visuel varie d’une vision presque normale à une cécité complète.
Symptômes : atrophie optique, cécité et/ou cornée opacite
Cause : une hypoplasie de l’hypophyse (HH) L’hypophyse est une glande qui se situe à la base de notre cerveau. Son action se fait par l'intermédiaire d'autres hormones qui régulent l'ensemble des glandes endocrines de l'organisme. Lorsque des individus sont atteints d’une HH, leur hypophyse ne fonctionne pas correctement et éprouvent donc des difficultés à produire certaines hormones. Entre autres : les hormones de croissance, l’ACTH qui permet la sécrétion d’hormones stéroïdes, la TSH qui contrôle la thyroïde, les hormones antidiurétiques et les hormones sexuelles. Symptômes : manque de force musculaire, paralysies, retard mental/psychomoteur, hypoglycémie, micropénis ou petite verge, nanisme ou petite taille, puberté précoce, déshydratation, et/ou diabète insipide qui sont donc tous dus à des troubles endocriniens
Cause : anomalies cérébrales liées à la portion médiane (AC-PM) Il s’agit en général d’une hypoplasie ou d’une aplasie du corps calleux et/ou du septum pellucidum. On ne sait pas encore à quoi sert le septum pellucidum. Certains enfants naissent sans septum et ont une vie tout à fait normale, mais il y a par contre des cas d'handicaps mentaux plus ou moins sévères. L’atteinte du corps calleux quant à lui se traduit par des pertes de mémoire, d’équilibre ou de coordination des mouvements.
DIAGNOSTIQUE Un diagnostique de DSO peut être établi sur base de symptômes spécifiques. Un ophtalmologue pourra diagnostiquer une HNO au moyen d’un ophtalmoscope (HNO). Un endocrinologue pourra déterminer s’il y a des déficiences hypophysaires, par exemple en constatant un déficit en hormones de croissance (HH). Enfin, un neurologue déterminera, par IRM ou par scanner, si le septum pellucidum et/ou le corps calleux sont absents (AC-PM).
TRAITEMENT Le traitement est symptomatique. Par exemple, les déficiences hormonales peuvent être compensées par des prises régulières d’hormones. Si la DSO est diagnostiquée tôt et si les déficiences hormonales sont identifiées rapidement, beaucoup de symptômes pourront être évités.
INCIDENCE Ce syndrome est rare, il atteint moins d'un nouveau-né sur 10 000.
ESPERANCE DE VIE Une mort subite a été rapportée chez au moins 5 enfants atteints de dysplasie septo-optique. En cas de diagnostic précoce, les patients peuvent aller bien. Encore une fois, tout dépend de la gravité et de la nature des anomalies.
Cette synthèse a été réalisé par Anne-Sophie Kalbfeish, étudiante et lectrice du site. Merci à elle, pour son autorisation de mettre cet article à disposition !
4. Qu'ai-je ? (Les handicaps de Lou)
(Extrait du film "Lettre à Lou") Il nous a pas fallu plus de trois semaines après ta naissance pour comprendre que quelque chose n'allait pas. Il faudra trois mois pour qu'enfin tombe le résultat d'un énième examen, une résonance magnétique : "Votre fils est atteint du syndrome de dysplasie septo-optique. C'est une malformation congénitale très rare, 1 cas sur dix millions. ...une maladie orpheline. Je vous explique : votre fils est aveugle. " (On s'en doutait). "Il n'a pas les nerfs optiques atrophiés et pas de septum... " (De quoi ?) "De septum : c'est une membrane qui sépare les deux hémisphères du cerveau. " (Et ça sert à quoi ?) "On ne le sait pas encore. Des enfants naissent sans septum et ont une vie tout à fait normale, mais il y a par contre des cas d'handicaps mentaux plus ou moins sévères." (...Merci la vie). "Ah oui, j'oubliais, on a aussi une explication quant au fait qu'il ait toujours soif : Lou a une hypophyse sous développée. C'est fréquent avec ce syndrome." (Pardon ?) "C'est une glande à l'arrière du cerveau qui régule tout le système hormonal. Dans le cas de Lou, il ne retient pas l'eau, mais cela se compense par la prise régulière de médicaments." (putain de vie).
3. Ca n'arrive qu'aux autres...
Une naissance sur dix milles, mais avec le cumul et le degré d'handicap qui est le mien, on parle d'un cas sur dix millions ! Je suis donc le seul cas de mon espèce recensé en Belgique en 1998. 235 cas naissent chaque année aux Etats-Unis. C'est dire le rareté de mon handicap... On appelle cela, un maladie orpheline. Mais moi, je ne le suis pas du tout ! Tant qu'à choisir, j'ai choisi de naître chez eux... Ils m'avaient l'air sympa ! Je suis né le 12/08/1998.
2. présentation
Bonjour,
je m'appelle Lou. J'ai 9 ans (5 ans au début de ce récit). Je suis aveugle de naissance, et différent dans ma tête....
Mon papa a décidé de réaliser ce site pour vous faire partager l'expérience un peu folle qu'est mon apprentissage de la vie.
