Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).
Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.
Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.
Si ce site vous a fait du bien, vous a touché ou que sais-je encore, merci de nous aider à la faire connaître. Que ce soit par un mail à vos amis, au gré de discussions, ou d'un lien sur votre propre site.
Merci.
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Donnez-moi un public bon joueur, quelques musiciens et je suis le plus heureux du monde. Une fois encore, la fête du quartier m’a permis de vivre une rencontre musicale improvisée. Cette fois, il s’agit d’une première rencontre avec Manuel et Antoine qui se sont joints à moi. Un pur plaisir que de partager “David”, “Le papa mouton”,tout mon petit monde intérieur ou celui de l’école pour petits gars extraordinaires.
Merci aux habitants du quartier de s’être joints à nous, d’avoir participé de bon coeur, merci Antoine, Manuel, le percussioniste dont je ne connais pas le nom... Le suite est sonore pour moi (Vite papa, un C.D. de la bande son !), visuelle et sonore pour vous.
670. Le son de l’autre bout du monde (Lou, la malice 45)
Quatre jours sans papa et maman. Non pas en classe verte, mais chez Zabeth, François, Martin et Claire, respectivemen,t, ma tante, mon oncle, mon cousin et ma cousine. Un des coins répit pour mes vieux. Un festival en Grèce.
Le coup de téléphone du soir. Ça faisait des drôles de sons. Une sorte d’écho. - C’est drôle ta voix ! Pourquoi elle est comme ça, maman ? - Parce que je suis loin, très loin. A Athènes, en Grèce. - Va encore plus loin ! Rires à l’autre bout du monde. Riant à mon tour de moi-même : - “Va encore plus loin”, l’autre !
J’ai trois papas en un : le papa rassurant (Bèrlebus), le papa déconneur, et le papa autoritaire. Trois sonorité, comme trois personnages. Je sais ainsi à qui j’ai affaire, ou plutôt, à quelle humeur je dois faire face, rien qu’au ton de la voix. Facile.
- T’es fâché - Pourquoi tu me parles sur ce ton ? - Parce que je ne suis pas d’accord, Lou. Ça c’est le papa autoritaire : ton sec, précis. Par la suite, chaque mot est articulé, répété, reformulé avec des synonymes et des constructions de phrases simples mais différentes à chaque fois, comme pour multiplier les angles d’attaque afin pénétrer la forteresse de ma raison.
...Ou l’improbable équipée. Tessa n’a pas vraiment conscience que je suis aveugle. Je n’ai pas vraiment conscience qu’elle ne me protège pas vraiment. Et nous partons à l’aventure.
Photo : Tessa et moi, main dans la main, dans le jardin de mon parrain.
Papa n’est pas un héros et il a son caractère. A croire que je tiens mes humeurs versatiles de lui.
Comme je suis très sensible aux moindres signes de tension et que je suis capable aussi de déceler la mauvaise humeur ou la tension nerveuse de quiconque entrant en contact avec moi - quand bien même il ne dirait pas un mot -, je suis immédiatement fixé sur “l’état de papa” ou des autres membres de la famille. Je n’ai pas besoin de mes yeux pour percevoir les états d’âme d’autrui.
Quand j’étais petit, je réagissais en opérant un transfert immédiat, devenant à mon tour soit de mauvaise humeur, soit inquiet. L’exemple de Didier l’illuste à souhait. Mais depuis peu, à la maison, je réagis différemment. Comme si, connaissant bien la famille, je savais que ce n’est qu’un état passager. Du coup, j'agis de la même manière qu’ils le font avec moi en pareilles circonstances : - Courage, mon papa que j’aime. Courage pour ton travail. - Merci, Lou. - Et pourquoi t’es fâché ? - Je ne suis pas fâché, je suis juste fatigué et j’ai des soucis avec mon travail. Tu vois, quand on est fatigué, c’est la même chose pour tout le monde : on est plus vite irritable. Un “merde” qui s’échappe ? - Qu’est-ce qu’il y a, papa ? - Rien Lou, je me suis fait mal. - Courage, papa, ça va passer... - Merci Lou, t’es super gentil. Je me sens alors très fier de mon intervention.
Ainsi, suis-je fait. Lorsque Didier (nom d’emprunt) refuse d’obéir et pique sa crise à l’école, cela me stresse. Il a beau ne plus être dans ma classe depuis cette année, il me suffit d’entendre une scène de dispute entre une éducatrice et lui, lors des “rangs” ou au “groupe de jour”, pour me foutre le bourdon. C’est mon premier sujet de conversation à chaque descente du bus devant la maison, lorsque cela s’est produit durant la journée. Hélas, cela arrive fréquemment et particulièrement ces derniers temps. - Bonjour, Lou. Tu as passé une bonne journée. - Non, ma journée a été mauvaise à cause de Didier. Le stress peut être tel, comme la semaine dernière, qu’il m’arrive d’en avoir la migraine. - J’ai peur d’être malade. C’est ma manière à moi d’exprimer un mal-être physique.
Mélatonine à 19h30 tous les soirs. Coucher une heure plus tard. Rien a changé par rapport à l’avant « Jetlag experiment » : le temps de refermer la porte de ma chambre, de compter jusque dix et je dors d’un sommeil réparateur.
Ce qui a changé, c’est le fait que je dorme jusqu’à cinq heures et demie, parfois même six heures du matin. Depuis la fin du traitement, je me suis réveillé qu’une seule fois à deux heures du mat. La guindaille, comme à mon habitude. - Lou, il faut dormir. Il n’est que deux heures du matin. - Excuse-moi, papa, je pensais qu’il était six heures. Et je me suis rendormi. Un incident, car incontestablement, je dors plus.
Même si ces photos n’ont aucun sens pour moi, elles en ont sans nul doute pour mon papa-de-l’image. Et puis, on pourra toujours me les décrire plus tard.
Retour à la vie civile. Samedi matin, je me réveille à sept heures quinze. Matinée avec maman. Achat de nouvelles chaussures. Hélas, il n’y a pas d’autres clients dans le magasin avec qui parler de David et du poisson. Un comble pour moi qui, il y a un ans à peine, me serait énervé à attendre notre tour, s’il y eut beaucoup de clients.
Vendredi matin. Je me réveille vers dix heures. Nous prenons un petit déjeuner cool, papa et moi, pendant que maman reçoit ses patients. Trop content de retrouver mon piano, je berce les consultations de maman des notes harmonieuses de Radiohead.
Tranches de vie, la nuit. Extraits d’une “journée” tout en contraste, plus pénible que prévue, mais avec de chouettes propos entre papa et moi.
Dans le salon : - Allez, viens, Lou ! Tu t’endors dans le fauteuil. On va promener Méga en forêt. - Non, je n’ai pas envie. Dans un sursaut d’optimisme un peu forcé, le père tente de me motiver : - Mais ça va être drôle : on sera tout seul. Aller promener en forêt la nuit ! Malgré mon enthousiasme plus que modéré pour ne pas dire refus – pour moi, le jour ou la nuit, ça change rien !-, papa m’emmène.
De fait, se coucher à quatre heures du matin devient plus raisonnable.
Les heures s’égraînent une à une. Le programme reste invariable et les “dernières cartouches” pour me tenir éveillé, dont surtout le fait d’enregistrer les histoires sur l’ordinateur de papa ou de les écouter, représentent l’essentiel de nos occupations. D’autant qu’il m’est venu l’idée de détourner l’usage de l’enregistreur numérique pour m’amuser à me promener dans l’immense maison des Ardennes en scandant “Tom “Yorke” et d’ensuite jouir, me fendre la pêche, m’éclater et jubiler en écoutant ma voix se perdre au loin, se rapprocher, s’éloigner à nouveau de la source d’enregistrement etc. Après une promenade nocture dans la campagne endormie – pas question cette fois, vu l’heure du coucher, d’aller saluer les animaux de la ferme avant de retrouver le “monsieur de la voierie”, alias le radiateur de ma chambre -, nous atteignons sans trop de peine quatre heure du mat. où je m’endors comme une souche.
(suite) (récit d’une « Nuit » qui, en réalité, est pour nous le jour entre les jours 5 et 6 de mon traitement à la mélatonine)
Recette pour tenir éveillé un petit bonhomme aveugle comme moi qui ne s’intéresse à aucun jeu de société hormis les jeux de rôle (David et le poisson, Monsieur René qui est grossier, batailles dans le canapé et autres frissons) : - Aller sur la balançoire au clair de lune à deux heures du mat. en mettant un plastic sur la planche mouillée. - Se balader dans le noir jusqu’au village voisin en chantant, en dansant, en courant. - Jouer à touche-touche. - Aller à quatre heures écouter si le cochon dort bien (hélas, oui). - Succéder les repas à des heures folles (repas à minuit, goûter à trois heures et souper à cinq heures). - Jouer sur mon synthé, mais je décline à chaque fois la proposition... Faut être frais pour jouer, tous les artistes vous diront cela. - Sortir les dernières bottes secrètes à savoir : * jouer avec des talkie-walkies (le plus gai étant d’appuyer sans cesse sur le bouton émetteur pour hacher les propos de papa qui parle). * enregistrer des histoires sans queue ni tête sur l’ordinateur de papa. * Ecouter le cochon que papa a filmé avec sa caméra lors d’une visite précédente (c’est mieux que rien).
Tenir ! Tenir éveillé ! Au lieu de dormir jusque vingt et une heure, je me suis réveillé vers dix-huit heures, sortant de son sommeil papa qui venait juste de s’endormir.
Le temps de prendre le petit déjeuner, nous nous empressons d’aller voir le cochon et les « bébés moutons ». Le soir venu, je ne demande qu’une chose : retrouver mon lit mais pour respecter le traitement et continuer à déplacer mon cycle du sommeil, je dois rester éveillé jusque six heures du matin. Papa m’occupe comme il peut. On traîne sur la balançoire au clair de lune, on joue à touche-touche devant la maison, on écoute des CD, on se bat ou on se fait des frissons dans le fauteuil. Bref, les grands classiques. Montain, un ami de papa, nous a rejoint et nous tient compagnie.
