Cela faisait des mois que je ruminais ce projet et rédigeais ces articles que sans cesse je retravaillais.
Si le journal de Lou raconte sa vie et sa perception des choses, même s'il est clair que c'est moi (son papa) qui opère le "transfert" en essayant d'imaginer et retranscrire ce qu'il pense et sa perception de la vie,
Cette page ("Lettres à Lou") , sera ma perception de lui, mes réflexions et autres questionnements.
L'un et l'autre sont en étroite interaction.
Bonne lecture.
Luc Boland
L'annonce de naissance de Lou
Ta venue parmi nous n'est pas un hasard...
Mais cela, je te l'expliquerai un jour.
C'est un fameux puzzle.
Parmi toutes les pièces à mettre dans le dossier, il y a ton annonce de naissance (ci-dessous)
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Merci à la Fondation Roi Baudouin ("Parcours Hors-pistes"). Le nouveau design, l'hébergement et les traductions ont pu être réalisés grâce partiellement à son soutien financier.
Mon petit bonhomme, Une fois encore, je voudrais te rapporter et partager ces mots, pour le jour hypothétique où tu serais capable de les lire et surtout, de les comprendre. C'est la plus belle histoire qu'il soit, puisque c'est la tienne. L'histoire de ta vie. De la Vie. L'histoire la plus Bèrlebus qu'il soit aussi, puisque tu imagineras ma voix lorsqu'il te sera donné de la lire.
L'aventure du jour n'est pas drôle, puisqu'elle commence à l'hôpital, le mercredi 28 mai 2008, le soir de ta première crise d'épilepsie. Cette aventure t'a révélé être d'un grand courage face aux multiples piqûres, aux multiples électrodes et autres épreuves de cette nuit, telle aussi cette indigestion, qui s'est prolongée jusque tard dans la nuit.
Depuis l'instant où tu t'es écroulé et que la crise d'épilepsie s'est déclarée –c'est quelque chose d'impressionnant à voir pour ceux qui y assistent -, une voix essayait de prendre le dessus parmi toutes celles qui se chamaillent dans ma tête. Elle me hurlait : "Ce n'est pas grave. Juste impressionnant. Lou ne souffre pas. Ce n'est pas grave". Je m'accrochais à elle comme je pouvais, la balbutiant presque, pour qu'elle s'impose et fasse taire celles qui prônaient la peur, le découragement ou la colère. C'est la voix de la raison, de la réalité : l'épilepsie se soigne bien de nos jours. Nous avons la chance de vivre dans un pays où les soins de santé sont encore un droit (hélas, pour combien de temps encore…). C'est la voix du devoir de confiance envers les "Blouses blanches" qui, dès notre arrivée, ont été impeccables, respectueuses de nos explications quant au petit phénomène que nous mettions entre leur mains, jusqu'à se mobiliser pour faire taire les "bip" des monitoring qui te faisaient t'agiter, bien que tu fus encore dans une semi inconscience.
Mon p'tit gars, comme tu aimes t'entendre nommer depuis que ta professeur d'équitation t'as ainsi apostrophé.
Relisant le dernier article
que j'ai écrit dans ton journal à propos de tes difficultés en calcul, lisant aussi les commentaires des lecteurs, j'ai éprouvé l'envie d'en reparler avec ces autres mots.
Lors de telles exercices de mathématiques avec toi, j'ai parfois le sentiment que nous sommes des tyrans. En ces moments, j'observe plus que jamais les moindres expressions de ton visage et j'y lis toute la confusion, le désarroi... mais parfois aussi, l'insouciance ou la rêverie. Ta sincérité est ainsi faite. Si parfois, il s'agit clairement d'un manque de concentration, il n'y a aucun doute, face à ton expressivité, que tu es souvent paumé, perdu dans les méandres de ce cerveau qui n'en fait qu'à sa tête. Mais il nous faut tenir bon au delà de l'empathie. Essayer et essayer encore… Tu as déjà franchi tant d'étapes qui nous semblaient lointaines, voire inaccessibles. Tu parviens à écrire de mieux en mieux à la machine Perkins. Quant à a lecture, elle avance aussi, à tous petits pas.
J'ai tenté de t'expliquer l'importance du calcul dans la vie, de la raison pour nous de vouloir t'aider à comprendre et apprendre cette drôle manière de communiquer ou de se représenter les choses. Et je te l'expliquerai, encore et encore… Car à d'autres moments, je me dis que nous n'en faisons pas assez… Cet éternel équilibre fragile.
Un journaliste de Déclic (un magazine destinés aux parents d'enfants handicapés) m'a demandé hier d'écrire le rêve d'un papa d'un enfant handicapé. J'ai décliné l'invitation, faute de temps, mais aussi parce que le rêve que j'ai, me semble inaccessible. Pour t'aider à grandir, il te faudrait des professeurs particuliers, car tu as besoin de rapports privilégiés et de concentration. Des professeur qui se relaieraient à raison d'une demie journée, chacun avec ses compétences : le calcul, le braille, la géographie, l'histoire, les sciences, la musique… Des personnes prêtent à conceptualiser leur enseignement à ta hauteur, à hauteur de ta cécité et de tes limites intellectuelles à repousser patiemment, une à une. Des personnes prêtent à entrer dans ton monde pour en exploiter le contenu et le ramener dans notre réalité (comme l'a si bien fait une institutrice de remplacement). Des personnes ludiques, envieuses de reconsidérer leur savoir avec des mots à auteur d'un petit Prince qui ne voit bien qu'avec le cœur. L'enseignement que tu reçois à l'école tend à te donner tout cela, mais le simple fait d'être en groupe et de répartir l'enseignement à chacun de tes huit camarades forment autant d'obstacles à ton apprentissage. Je rends d'ailleurs ici hommage à tes éducateurs et professeurs qui ont une tâche bien difficile tant avec toi qu'avec d'autres sacrés numéros de ta classe. C'est le système scolaire que je remets ici en cause, car il t'est inadéquat… mais quel Etat serait prêt à financer un enseignement adapté à des enfants tels que toi. Car au bout de ce rêve d'un enseignement qui te serait adapté, il y aurait aussi une vie sociale, en dehors de tes cours particuliers et en compagnie de "camarades" de classe. Et pour couronner le tout, une vie sociale avec des enfants de ton âge ou en rapport à ta maturité… et que l'on nomme "normal" ou "amis". Tel est mon rêve et l'évoquer me fait mal car je ne vois aucun moyen d'y arriver, de même que je me pose en permanence la question de sa légitimité eu égard au besoin vitaux de tant et tant de peuples dans le monde. Mais tout cela me mène si loin de la réalité, de ta réalité…
Je t'aime, mon p'tit gars.
Et en d'autres domaines, tu excelles et as tant de choses à nous apprendre.
Je voudrais revenir sur ce goûter où nous jouions aux "mots que tu ne comprends pas" et durant lequel tu m'as demandé de t'expliquer certains mots entendus dans la séquence du diagnostic du film "Lettre à Lou" que tu écoutes encore occasionnellement aujourd'hui. Je m'attendais – ou devrais-je dire : j'espérais – qu'un jour tu me poses ce genre de questions par rapport au film. Je m'y étais donc préparé. Ce n'est pas la première fois que tu nous questionnes par rapport à ton/tes handicaps. Une réelle prise de conscience s'est développée depuis un an environ.
L'autre jour, quand nous promenions Méga en forêt, tu as apostrophé un promeneur pour discuter de son chien – ton grand plaisir lors de nos balades est d'entendre Méga aboyer ou jouer avec d'autres chiens que l'on croise -. Tu t'es présenté d'une manière exhaustive, comme tu le fais de plus en plus souvent avec les personnes que tu ne connais pas : - Bonjour, je m'appelle Lou, j'ai 9 ans, je suis aveugle et je n'ai pas de septum, et mon chien s'appelle Méga, et tu connais Giuliano qui a perdu son sac ? Ainsi, tu as conscience aujourd'hui de ta différence, quand bien même il est difficile pour toi d'en mesurer l'incidence ou précisément la différence que cela représente par rapport aux autres. Qu'est ce qu'être aveugle pour qui n'a jamais vu… J'en ai déjà longuement parlé en ces pages .
Cet éveil à ta réalité, tu m'en as déjà aussi fait allusion par rapport à tes "tocs", "trips" et "obsession". - Dis, papa, c'est parce que je suis handicapé que j'ai mes obsessions ? - Non, Lou, ça ce n'est pas un handicap, c'est un comportement lié à tes peurs. Par contre, le fait que tu ais parfois difficile à te concentrer ou appréhender ce que tu ne connais pas est une forme de handicap, parce que c'est un peu plus difficile pour toi de réfléchir longtemps, mais tu vois, tu progresses, tu grandis. - Fais Giuliano qui cherche son sac ! - Tu as entendu mon explication, Lou ? - Oui, mais fais Giuliano qui a perdu son sac. Et une fois encore, tel une girouette, tu as tourné la page pour passer à autre chose, sans me permettre de savoir si mon explication avait bien été intégrée. …Et il nous faudra te le répéter et répéter encore au gré de ta curiosité ou de tes questions.
Le fait d'être en contact avec des enfants atteints d'autres handicaps, à l'école ou avec des amis, a aussi éveillé en toi cette notion de différence te concernant ou concernant d'autres personnes. Ce qui est étonnant, c'est que cela ne t'affecte nullement… à ce jour. Nous avons parfaitement conscience que cela pourrait changer au fur et à mesure de ton éveil et de la naissance d'un sentiment d'injustice, mais à chaque jour suffit sa peine, comme on dit.
Cet éveil fait aussi résonner en moi une réflexion que nous avons abordé lors du séminaire que la Fondation Lou a organisé : le problème du diagnostic "étiquette". Tu es Lou, tu es certes un enfant atteint du syndrome de Morsier, mais avant tout, tu es toi. Tu as des différences sensibles et facilement perceptibles, mais nous sommes tous différents… de manière souvent cachée, afin de nous fondre dans la société. Si ta différence peut être handicapante dans la vie de tous les jours, elle est aussi faite d'une richesse singulière et unique, tel ta passion et ton don inné pour la musique, tel ta gentillesse naturelle, automatique et sincère… dans les moments où tu te sens bien et en confiance.
Tu es toi, mon bonhomme, et tu es unique au monde. Ta vérité vaut celle des autres.
Mon petit bonhomme, cela fait des mois que je te suis bien indisponible, bien que nous ayons trouvé ensemble une belle complicité dans ces rares instants rien que pour toi. Des mois que j'ai mis à profit pour essayer de faire avancer les choses et aider tous les parents qui, comme nous, ont un enfant atteint de handicap. Le nom de la "Fondation Lou" ne t'est plus étranger, tant il occupe la place dans des conversations lors de nos repas, mais de là à comprendre ce que cela représente…
De la raison de cette lettre pour ce futur hypothétique où tu serais capable de lire et comprendre ces lignes.
J'ai décidé, avec ta maman, de fixer comme premier objectif de la Fondation Lou "le soutien moral aux parents "autour" du diagnostic de handicap de leur enfant". Car à l'analyse de la situation –tant en Belgique qu'en France et ailleurs -, une grande majorité de parents se retrouvent lâchés dans la nature sans aucune forme de soutien moral et/ou social. Or, il est impossible que des parents apprenant le handicap de leur enfant aillent bien. Tant de témoignages me sont ainsi parvenus depuis ces quatre années où je communique à propos de notre aventure avec toi. Il nous a semblé logique et fondamental d'essayer de faire bouger les choses en ce domaine, car des parents qui "vont mal", ne peuvent générer un enfant qui va bien, fusse-t-il handicapé. C'est le départ de la vie, d'une nouvelle vie qu'il convient d'accompagner, assister et aider.
Samedi passé, j'ai donc organisé un grand séminaire en guise d'état des lieux. 330 personnes ont répondu présents : parents, médecins, associations, services d'aide précoces ou d'accompagnement, psychologues, enseignants, éducateurs, représentants des pouvoirs publiques (qui nous soutiennent) etc. Ce fut une journée riche, intéressante, et les applaudissements rythmés des participants à la fin de la journée m'ont profondément ému et inondé de plaisir : nous avons eu raison de lancer ce vaste chantier.
Si cette journée est une première étape, que le chemin est encore long, que le travail à accomplir est énorme, je vais enfin avoir un peu plus de temps pour être un peu plus à tes côtés.
Mon petit bonhomme, Voilà plus de deux mois maintenant que j’ai fait le grand saut. Voilà des mois qu’il me tarde de t’écrire une nouvelle lettre pour un futur quelconque et hypothétique, mais comme toujours, le temps me manque cruellement.
Que te dire. Que le stress de mon métier - la réalisation d’un film- s’est substitué par un autre : celui de la grande inconnue ? Tu le sais et le sens, toi pour qui la moindre intonation d’une voix dévoile immédiatement l’état d’âme d’une personne inconnue, quand bien même tu n’en connaisses pas la cause. Quelle folie m’habite d’ainsi arrêter (provisoirement ?) mon métier sans aucun filet de protection, pour me consacrer plein temps et pour ainsi dire bénévolement aux causes qui sont les nôtres et dont tu es le coeur ?
Je travaille, mon bonhomme. Beaucoup. Autant que si je préparais un nouveau film. Je cherche et découvre plein d’informations sur ton handicap*, qui nous conforte en tous points sur nos stratégies adoptées intuitivement avec toi, mais aussi nous confirme dans cette différence qui t’accompagnera tout au long de ta vie. Je cherche et commence à trouver des personnes susceptibles de t’encadrer dans ton apprentissage de la vie. Que ce soit pour la musique ou d’autres apprentissages : le braille, l’hippothérapie. Mais il y aurait tant de choses à mettre en place autour de toi pour t’aider, à ta mesure, à embrasser ce monde si étranger à tes sens. Je dégage aussi plus de temps pour être à tes côtés, car ma juste place est sans nul doute là. Et puis, il y a tout ce dont tu n’as pas conscience** et qui me prend beaucoup de temps.
Si cette aventure est parfois stressante de par « la peur de l’inconnu » - cette phrase qui ponctue la fin du film « Lettre à Lou » et qui nous concerne tous - , elle m’apporte aussi beaucoup de satisfaction et de plaisir, et de cela, tu en as aussi conscience et le ressens, mon petit médium. Mes moments de présence à tes côtés sont plus denses, plus intenses. J’ai parfois le sentiment de m’être levé, de réaliser ce rêve de gosse qui ne m’a jamais quitté depuis mes cinq ans : faire quelque chose pour changer le monde. J’ai bien conscience que tout ce que j’entreprends est une goutte d’eau dans l’océan, mais ne dit-on pas que les petits ruisseaux font les grandes rivières ?
Je t’aime mon petit bonhomme, mon petit ambassadeur d’une différence qui a le droit de citer dans une société de formatage et d’abrutissement pour un individualisme toujours plus grand.
Ta sincérité et ton affectuosité sont des cadeaux et une leçon pour nous tous.
Jusqu’à mon dernier souffle, je serai le premier ministre de ton petit royaume, ardent défenseur de ton droit à vivre décemment sur notre planète.
(P. S. : Et pendant ce temps là, des politiciens s’entredéchirent pour scinder et individualiser un peu plus la vie d’un petit royaume nommé Belgique. Sans se soucier le moins du monde des conséquences que cela engendra pour l’ensemble de la population handicapée belge qui paye déjà un lourd tribu à la complexité institutionnelle de ce minuscule territoire subdivisé en 3 régions, 3 communautés linguistiques etc. )
* Je mettrai bientôt en ligne un texte que j’ai traduit de l’anglais et complété, qui fait une présentation relativement précise de ce qu’est le syndrome de Morsier.
Mon petit bonhomme, Je voudrais revenir un instant sur nos vacances. Une fois encore, elles furent l’occasion de te sortir de temps à autres de ton quotidien que tu aimes réglé comme du papier à musique, ou de tenter de franchir de nouvelles étapes, comme cette année, te déplacer tout seul la nuit pour te rendre aux toilettes. Une fois encore, ces vacances furent rythmées par ta présence.
Je voudrais te livrer ici notre « recette », car au final, ces vacances furent belles, très belles.
La vie est faite de choix et ta présence nous a amené à en faire un grand nombre. Ainsi, nous avons décidé de renoncer à certaines choses afin d’avoir les moyens financiers d’offrir des vacances plaisantes à chacun d’entre nous. Nous avons décidé aussi de prendre chaque année un mois de vacances : quinze jours à la mer (totalement axés vers vous, les enfants) et quinze jours au soleil, généralement en France. Deux fois quinze jours ne sont pas de trop pour nous permettre, à ta maman et moi, de grappiller quelques instants de repos ou de complicité à deux. Cela constitue, à chaque fois, un sacré budget pour que chacun y trouve son compte, mais cela implique aussi un style de vie qui permette à chacun de souffler ou d’être le centre d’intérêt de la famille. Nous avons ainsi instauré le principe de « Roi et Reine ». Au fil des jours, chacun est à son tour est le roi ou la reine. Toute l’attention est portée vers l’élu(e) qui, outre une grasse matinée éventuelle, choisit librement le programme de sa journée. Nous veillons aussi, dans le choix du lieu, à ce que chacun s’y plaise en fonction de ses centres d’intérêt.
Cette année n’a pas fait exception. Nous sommes descendus à Paulignan. Un plaisir pour nos yeux, pour tes oreilles, pour la détente et la rencontre avec d’autres résidents ou entre enfants, et nous offrant enfin la possibilité d’y accueillir aussi des amis. Si pour toi, les principaux centres d’intérêts en vacances sont la piscine, le hamac, ton synthétiseur et tes jeux électroniques (autant choses que nous emmenons partout avec nous), visiter les fortifications de Carcassonne t’est, par contre, d’aucun intérêt. Un modus vivendi s’installe donc pour faire plaisir à tout le monde, mais il est vrai que par ta seule présence, le mot « farniente » prend le pas sur celui de « visiter ». Et les jours s’égrainent, où nous nous levons alternativement pour s’occuper de toi afin que l’autre puisse dormir un peu plus.
Au final, si nous ne rentrons pas physiquement reposés -car après l’heure des enfants, vient l’heure des adultes ou de nos têtes à têtes, entre ta maman et moi-, nous revenons à chaque fois mentalement et moralement apaisés.
Telle est notre recette, simple sommes toutes et nous avons l’immense chance de pouvoir nous le permettre.
Mes pensées vont à tous ceux qui ne peuvent prendre des vacances et, en particulier, aux les familles ayant un enfant handicapé.
PS : Merci à Françoise et Gilles de Paulignan pour leur chaleureux accueil, sans aucun à priori vis à vis de Lou… et pour cause
Mon petit « Rain Man », Mon têtu bourricot, Te rends-tu compte de cette attention permanente et nécessaire, pour simplement canaliser tes émotions, ne pas te laisser t’enfermer dans des répétions sans fin ? Oui… et non. Tu te rends compte de nos oppositions. Tu tentes d’en comprendre les motivations que nous répétons inlassablement, mais « les autres », ces autres dont nous te parlons et qui justifient nos réactions, tu n’en as cure. Un tas de concept de vie ne veulent résolument pas s’inscrire dans ton cerveau. Tu prends la vie comme elle vient et te construis en permanence une réalité telle que tu la voudrais. Qu’il y ait six milliards d’êtres humains avec lesquels il faut vivre, que nous vivions sur un minuscule cailloux perdu dans l’espace, tout cela est sans intérêt pour toi. Personne, hormis peut-être certains lecteurs de ces pages, ne peuvent imaginer ce qu’est notre quotidien avec toi. Par moment, je me dis que c’est une aventure de fou, aux confins de la Raison. Car quelle est-elle, cette Raison ? Ta sincérité vaut elle moins que nos calculs permanents ?
Je t’aime, mon bonhomme, mais la vie avec toi est épuisante. Si le mot « vacances » signifie le relâche et le repos, ta présence nous en marque les limites. Puisse la suite de nos vacances, nous faire à tous le plus grand bien.
Mon petit Lou, Cette histoire est incroyable. Grâce à une lectrice* du site, j’ai découvert qu’une université à Los Angeles a lancé un programme de recherche sur les enfants comme toi. Non pas une recherche médicale… mais musicale.
Il y a sept ans, un professeur de musicologie rencontre un autre petit prince comme toi, âgé de cinq ans. Celui-ci fait preuve d’un don évident pour le piano. Intrigué, ce professeur s’enquiert de son handicap : Dysplasie septo optique ! Il découvre le point généralement commun de ce handicap (outre la cécité partielle ou totale) : l’absence de septum (la cloison qui sépare les deux ventricules du cerveau, nœud supposé de communication entre le rationnel et l’affectif). Il décide alors d’investiguer et cherche à rencontrer d’autres enfants atteints du syndrome de Morsier. Son observation sur quelques enfants et ses conclusions sont étonnantes : tous les enfants rencontrés font preuves d’aptitudes musicales hors du commun. Mieux, la pratique musicale semble être un vecteur d’éveil intellectuel. Les causes d’une telle faculté serait due à cette absence de septum. En simplifiant un peu (et si j’ai bien compris l’anglais , l’émotionnel est moins mis sous l’éteignoir du rationnel et l’esprit s’en retrouverait plus libre pour s’exprimer.
Ainsi, sans rien en savoir, nous t’avons instinctivement immergé depuis ta naissance dans la musique, puis dans la découverte des instruments de musique, jusqu’à ton premier vrai synthétiseur offert à tes six ans. Aujourd’hui, ce n’est plus nous qui te proposons de jouer au piano mais toi. Quotidiennement. Ainsi, tout les matins, avant de partir à l’école, tu demandes à jouer cinq ou dix minutes. A ton retour, tu y passes entre un quart d’heure et une heure, à t’amuser, t’essayer, chercher, reproduire…
Si un jour tu lis ces lignes, il est probable qu’alors, tu pourras même en faire ton métier.
Mon petit Lou, Cela fait un sacré bout de temps que je souhaitais t’écrire, mais le temps me manque.
Aujourd’hui, une fondation porte ton nom, pour que « Lou » soit synonyme d’espoir et d’aide. Je t’ai déjà écrit les raisons qui m’animent, mais le lancement de la Fondation Lou est l’occasion de le dire à nouveau, différemment.
Notre vie avec toi est un réel bonheur, une leçon que tu nous donnes quotidiennement. Tu n’es pas un fardeau . Et si ta différence nous demande beaucoup de disponibilité, la vie n’en reste pas moins facile avec toi. Il n’en va hélas pas de même pour tant et tant de parents d’enfants différents, que ce soit pour des problèmes de précarités ou de handicaps lourds. C’est pourquoi, je voudrais te livrer ici un témoignage que j’ai reçu, le jour même où nous inaugurions la Fondation. Il dit tout. Il résume la raison d’être de la Fondation Lou, la nécessité d’aider un grand nombre de parents que la vie a chargé d’une mission difficile.
Lou est un petit prince pas comme les autres. Moi aussi j'ai ma princesse différente des autres et combles des choses, elle porte le prénom d’une princesse des milles et une nuit. Mais son destin n'est pas de raconter 1001 histoires, mais de souffrir 1001 douleurs . Dans ce pays, être un enfant différent est une tare pour eux, mais surtout être parent d'un enfant différent se paye très cher. Chaque jour que Dieu fait, je me bats pour avoir le courage de me lever le matin et d'affronter la société, d'obtenir tout ce dont a besoin mon enfant. Et pour cela, il faut travailler. Mais il n'y a pas de garderie pour eux, pas d'endroit adapté ....( mise à part leur centre qui ne savent pas adapter les horaires faute de moyens). Vous restez donc à la maison avec les foudres du système sur votre tête ( le chômage), une discrimination face au travail etc.)
Comme Lou, elle a un visage d'ange. Mais vous vous prenez les regards qui interrogent, qui se moquent, qui vous jugent, qui la juge. Vous essuyez les remarques désobligeantes, et vous souffrez dedans, sans savoir quoi faire pour rendre à votre ange le respect qu'il mérite. Je suis mère seul, avec elle de 12ans et sa soeur de 16ans. Je m'épuise chaque jour un peu plus. Je ne trouve aucun moyen de la faire garder ne fut-ce qu'un week-end pour souffler simplement. Pas de place disponible. Pas de famille pour m'aider, même pas leurs père qui lui, vit pour lui. Je suis nerveusement épuisée. Ses cris pour s’exprimer détruisent mon âme chaque jour un peu plus. Sa soeur ne supporte plus ça non plus. On l'aime mais ça dépasse notre force, notre courage. On ne trouve que des barrières sur notre route déjà si ornée de souffrances. Je voulais vous témoigner ma souffrance, mais aussi mes joies de la voir dormir le soir si paisiblement, de la voir sourire quand elle est de bonne humeur, de l'entendre rire quand elle trouve quelque chose qui lui plaît, de la voir avancer à mon bras quand elle a cette force d'avancer . Ma princesse a été victime d'un accident de la route à l’âge de 2 mois. Personne ne veut reconnaître cette accident qui la laisse maintenant autiste, infirme moteur cérébral, avec juste sa mère et sa soeur comme seul soutient, et l'espoir que demain, sa vie serra respectée comme il se doit.
Nous nous sommes toujours interdit d’utiliser cette méthode éducative qui, pour nous, est synonyme d’échec et d’arbitraire. Le chantage veut dire que l’on est à cours d’argument, que nous n’aurions pas réussi à trouver des mots pour expliquer et convaincre. « Si tu fais ça, tu auras ça ! » Piteux, lamentable, et plus proche d’une méthode de dressage pour chien que de l’éducation. Peut-on conditionner l’humain comme le chien de Pavlov ?
Et pourtant… Face à certaines situations et de nombreuses obsessions qui occupent beaucoup ton esprit, et après avoir tout tenté pour te raisonner, nous n’avons trouvé que cette clé ultime pour doser et quantifier tes attentes et souhaits. Actuellement, s’il ne tenait qu’à toi, tu écouterais les disques de « Muse » en boucle ou tu parlerais en permanence en imitant Jordi.
Et pourquoi ne pas te laisser faire ? En regard à « Muse », ce serait faire fi d’un rapport social et communautaire où il convient de partager, en ce compris les envies et goûts musicaux de chacun. Quant à tes imitations de Jordi, il en va de la santé de tes cordes vocales qui, depuis deux mois de sollicitations intenses, ont un timbre éraillé, usé.
Oui, je l’avoue, la condition est entré dans notre arsenal éducatif. Jamais nous n’avions pratiqué cela avec tes sœurs. Un glissement insidieux qui est né aussi de ton éternelle impatience, de ta difficulté de mesurer le temps qui passe et les échéances. Un moyen enfin de te pousser à l’effort, au contrôle, car ta relation aux autres s’inscrit trop souvent en sens unique, en imposition de tes désirs.
Oui, nous te demandons de « faire le grand garçon » pour pouvoir, par exemple, écouter « Muse ». Echec ? Faiblesse ? Erreur ? Peut-être. Je n’ai pas de réponse.
Enfin, il est curieux de constater que tu nous a aussi amené vers cette voie : « Dis, maman, papa, si je fait « ça », est ce que je pourrais alors faire « ceci » ? »
La seule réflexion qui me vient à l’esprit est celle qu’avant tout, nous sommes et restons, ta maman et moi, humains. …Et bien seuls face à toi.
(NDLA : un des nombreux objectifs de la Fondation Lou sera le financement d’un travail de recherche fondamentale avec Lou et si possible d’autres enfants comme lui, sur les effets de l’absence de septum dans le développement psychique.)
Oui, mon bonhomme… Oui, on t’a « lâché la grappe » à propos de tes petits gestes répétitifs. Oui on a vite abandonné. C’était trop tôt. Beaucoup trop tôt. Les signes ont été évidents. L’explosion de ces conversations obsessionnelles et rituelles qui aboutissent, à chaque fois, avec cette impression insupportable d’avoir parlé à un mur, puisque tu remettras le sujet sur le tapis sous peu.
Oui, cinquante pour cent de tes rapport sociaux, en terme de conversations, s’inscrivent dans l’obsession, quelle qu’elle soit. Avec nous et avec les autres. Les personnes sont d’ailleurs bien souvent déstabilisées par ta manière spontanée et directive d’imposer un sujet. - A toi de dire… Ce n’est en rien de l’égoïsme. Ce sentiment t’est étranger. C’est ton blindage à toi, pour te protéger de la vie dont tu détestes l’inconnue.
Lorsque nous parvenons à effacer une obsession –vaincre, aimerais-je écrire-, une autre apparaît.
Mais tu progresses. Et on se plantera encore de nombreuses fois avec toi.
Cela fait un mois maintenant que nous abordons avec toi de manière récurrente la question de tes « petits gestes répétitifs », afin d’essayer de progressivement les éliminer, ou tout le moins en diminuer la fréquence.
Si nous nous attaquons aujourd’hui à ce vaste « chantier », ce n’est pas pour t’ôter cette différence qu’à ton contact, les gens perçoivent ou observent de manière intriguée. Nous n’essayons pas de te normaliser et avons nulle honte ou gène par rapport à cela, quand bien même nous te le justifions en te disant que « ce n’est pas joli » ou que les gens trouvent cela « bizarre ». Te le présenter de la sorte est une manière pour nous de te faire prendre conscience d’une réalité visuelle que tu ne peux pas percevoir, de te dire tout simplement une vérité que tu sembles capable de comprendre aujourd’hui, et qui ne t’affecte nullement car tu te moques totalement du regard des autres.
La vraie raison de notre motivation se situe dans le pourquoi, dans ce qui te poussent à ainsi t’agiter. Ces gestes sont apparus dès tes premiers mois de vie et se sont structurés au fil des ans. Les psychologues appellent cela des « gestes de réassurance », c’est à dire un besoin irrépressible d’occuper le temps, une manifestation de peurs : la peur de ne pas sentir son corps à défaut de pouvoir le voir, la peur du néant, de l’absence, … de la vie, tout simplement. Si au début, telles en étaient les raisons, force est de constater qu’au fil des ans, ils sont devenus un « marotte », un réflexe qui ne caractérise plus un moment précis de peur, d’angoisse, de mal être. Apprendre à les contrôler, à t’en passer à certains moments, revient donc à éliminer une systématique dont tu n’as plus nécessairement besoin tout le temps et qui entretient une absence de contact avec la réalité de la vie. Et puis, ces gestes sont trop souvent des parasites qui nuisent à ton développement et qui ne sont pas sans conséquences : que ce soit durant tes repas, où nombre de fois ils te font renverser ta fourchette, ton verre d’eau, ou éparpiller les morceaux de tartine qui se trouvent dans ton assiette, ou que ce soit dans ton apprentissage de la lecture du braille durant laquelle, à chaque fois que tes mains s’évadent pour s’agiter, tu perds le fil de ta lecture. Enfin, force est de constater aussi que lorsque tu as une activité structurée où tes mains sont « occupées », comme par exemple quand tu joues sur ton synthétiseur, tu peux rester une demie heure sans en faire.
S’attaquer à tes « petits gestes » nous semble donc être un clé aujourd’hui pour te faire progresser. Nous savons par avance que ce n’est pas un combat gagné, loin s’en faut, mais l’éveil que tu manifestes de plus en plus, nous fait croire que le moment est venu pour s’y attaquer. Et nous verrons bien où cela nous mène, quitte a relâcher la pression, remettre cela à plus tard, comme ce fut déjà le cas vers tes quatre ou cinq ans.
Depuis lors, la peur de « retourner chez Marie-Anne » s’est atténuée et muée en boutade. - Hein, oui, papa, que c’était une blague ! Avec toi, on ne peut pas badiner avec la vérité, à moins de prendre un ton clairement farceur, ce que je me permets souvent avec toi et que tu apprécies. Une telle réplique, dans la bouche d’une stagiaire que tu ne connaissais pas bien –et versa-, a été prise au premier degré. Simple logique. Et ont ressurgi les mauvais souvenirs de ton passé. Cette table Petho qui t’a tant effrayée.
Ce souvenir, comme de nombreux autres que tu commences à exhumer, montre que ton passé - et en cela ta mémoire - se construit petit à petit. C’est une avancée merveilleuse, fruit du temps et des efforts de tous ceux qui t’encadrent.
Mais le passé est fait de bons et de moins bons souvenirs. Ainsi va la vie. Les nier et les refouler ne sert à rien. C’est perdre les repères de nos souffrances et par conséquent, devenir incapable de comprendre le mal-être. Il ne peut alors que subsister.
A ce jour, nous ne pouvons te parler en ces mots bien trop compliqués. Nous ne pouvons que tenter de comprendre, une à une, ces peurs, qui sont l’expression de souffrances passées. La logique de celles-ci ne s’inscrit pas nécessairement dans la nôtre. De nos incessantes tentatives de te faire exprimer, parler, dire ces choses « qui ne vont pas ». Mais il y a cette confusion qui brouille les cartes et rend les mots si difficiles pour exprimer ce que tu as ressenti ou vécu. En cela, ton travail de mémoire est une avancée précieuse, qui nous a aidé à décoder les raisons de cette peur obsédante.
Et de rester simple, le plus simple possible avec les mots que nous utilisons avec toi. D’associer une à une des logiques perceptibles et acquises pour t’amener à raisonner. Durant ces discussions, lorsque l’on arrive au bout d’une démonstration pour te faire comprendre comment agir ou réagir, tu nous poses souvent ta question récurrente : « Et Pourquoi ? ». Et de te répondre inlassablement la même chose: « Pour être heureux ». Auquel se rajoute souvent : - Est-ce que tu aimes bien être malheureux, triste ou fâché, Lou ? Ce à quoi, tu nous réponds invariablement : - Non, hein ? … sans que nous sachions si le message est bien passé.
Le chemin sera encore long, dont on ne connaît les limites.
Je t’aime.
P.S. : Et en route pour 50 autres nouvelles aventures imprévisibles avec toi.
C’était un jour où nous avions décidé, ta maman et moi, de briser tes refus de la nouveauté. C’était un coup de pied da ns la fourmilière des petites habitudes que tu te construis savamment pour te protéger de l’extérieur.
Ce fut une de ces clameurs sonores dont j’ai le secret, capable d’arrêter la spirale de tes colères. Ce fut une de ces tristesses sincère et infinie, où tu pleures ta peur de vivre.
C’était un moment indispensable pour t’apprendre les limites du respect de l’autre. C’était la porte suivante à enfoncer, pour te faire entrer un peu plus dans la vie.
Je t’aime, mon petit homme. Et c’est par amour que nous te bousculons ainsi. Et les résultats sont là.
Discutant à ton propos avec quelqu’un - qui se reconnaîtra -, je me suis fait la réflexion suivante : tu es un être humain d'une affectuosité sans limites, vivant et enchaînant les sentiments et les émotions comme un poisson qui, bouche ouverte, se laisse porter par le courant où flotte le plancton. Tu es en permanence à l'affût de l'humour, de la joie ou de la tendresse. Tu vis chaque instant, chaque situation rencontrée à 100%. Ainsi, en va-t-il de même pour les sentiments de peur, de tristesse ou de colère.
De la raison de ta grande difficulté à être rationnel. Sans doute est-ce dû à l’absence de septum, cette membrane qui sépare les deux hémisphères du cerveau et que l’on pense être le nœud de communication entre le rationnel (hémisphère gauche) et l’affectif (hémisphère droit).
Petit à petit, des connexions se forment néanmoins dans ton cerveau, qui te permettent de contrôler tes émotions. Nul ne peut expliquer ces chemins de substitution. La science est bien incapable de prédire ton évolution intellectuelle, mais force est de constater que ton esprit se structure, que le rationnel et l’affectif commencent à se tisser des liens.
Tu es le petit être le plus sincère qu'il m'ait jamais été donné de rencontrer.
De ta raison de ta fragilité. Du besoin aussi de te protéger. De t’apprendre à gérer les émotions.
