Lettres à Lou
  Le regard d'un papa sur son petit prince pas comme les autres, sur la vie, l'éducation, l'amour.
 

Rechercher

Translation

 
 
 

Pour nous écrire

C'est ici

Archive

« mars 2008 »
LuMaMeJeVeSaDi
12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31
 

Catégories

 

Archives par mois

Notre Lou

 
 
 
 
 
 
 
 

A propos des lettres à Lou


Cela faisait des mois que je ruminais ce projet et rédigeais ces articles que sans cesse je retravaillais.
Si le journal de Lou raconte sa vie et sa perception des choses, même s'il est clair que c'est moi (son papa) qui opère le "transfert" en essayant d'imaginer et retranscrire ce qu'il pense et sa perception de la vie,
Cette page ("Lettres à Lou") , sera ma perception de lui, mes réflexions et autres questionnements.
L'un et l'autre sont en étroite interaction.
Bonne lecture.

Luc Boland
 

L'annonce de naissance de Lou


Ta venue parmi nous n'est pas un hasard...
Mais cela, je te l'expliquerai un jour.
C'est un fameux puzzle.
Parmi toutes les pièces à mettre dans le dossier, il y a ton annonce de naissance (ci-dessous)
 
 

AUTRE SITES DE PAPA

 

RSS Feed

 

MERCI


Merci à la Fondation Roi Baudouin ("Parcours Hors-pistes"). Le nouveau design, l'hébergement et les traductions ont pu être réalisés grâce partiellement à son soutien financier.
 

Compteur


 
 

vendredi 28 mars 2008

60 Conscience

Mon petit bonhomme,

Je voudrais revenir sur ce goûter où nous jouions aux "mots que tu ne comprends pas" et durant lequel tu m'as demandé de t'expliquer certains mots entendus dans la séquence du diagnostic du film "Lettre à Lou" que tu écoutes encore occasionnellement aujourd'hui.
Je m'attendais – ou devrais-je dire : j'espérais – qu'un jour tu me poses ce genre de questions par rapport au film. Je m'y étais donc préparé.
Ce n'est pas la première fois que tu nous questionnes par rapport à ton/tes handicaps. Une réelle prise de conscience s'est développée depuis un an environ.

L'autre jour, quand nous promenions Méga en forêt, tu as apostrophé un promeneur pour discuter de son chien – ton grand plaisir lors de nos balades est d'entendre Méga aboyer ou jouer avec d'autres chiens que l'on croise -. Tu t'es présenté d'une manière exhaustive, comme tu le fais de plus en plus souvent avec les personnes que tu ne connais pas :
- Bonjour, je m'appelle Lou, j'ai 9 ans, je suis aveugle et je n'ai pas de septum, et mon chien s'appelle Méga, et tu connais Giuliano qui a perdu son sac ?
Ainsi, tu as conscience aujourd'hui de ta différence, quand bien même il est difficile pour toi d'en mesurer l'incidence ou précisément la différence que cela représente par rapport aux autres. Qu'est ce qu'être aveugle pour qui n'a jamais vu… J'en ai déjà longuement parlé en ces pages .

Cet éveil à ta réalité, tu m'en as déjà aussi fait allusion par rapport à tes "tocs", "trips" et "obsession".
- Dis, papa, c'est parce que je suis handicapé que j'ai mes obsessions ?
- Non, Lou, ça ce n'est pas un handicap, c'est un comportement lié à tes peurs. Par contre, le fait que tu ais parfois difficile à te concentrer ou appréhender ce que tu ne connais pas est une forme de handicap, parce que c'est un peu plus difficile pour toi de réfléchir longtemps, mais tu vois, tu progresses, tu grandis.
- Fais Giuliano qui cherche son sac !
- Tu as entendu mon explication, Lou ?
- Oui, mais fais Giuliano qui a perdu son sac.
Et une fois encore, tel une girouette, tu as tourné la page pour passer à autre chose, sans me permettre de savoir si mon explication avait bien été intégrée.
…Et il nous faudra te le répéter et répéter encore au gré de ta curiosité ou de tes questions.

Le fait d'être en contact avec des enfants atteints d'autres handicaps, à l'école ou avec des amis, a aussi éveillé en toi cette notion de différence te concernant ou concernant d'autres personnes.
Ce qui est étonnant, c'est que cela ne t'affecte nullement… à ce jour.
Nous avons parfaitement conscience que cela pourrait changer au fur et à mesure de ton éveil et de la naissance d'un sentiment d'injustice, mais à chaque jour suffit sa peine, comme on dit.

Cet éveil fait aussi résonner en moi une réflexion que nous avons abordé lors du séminaire que la Fondation Lou a organisé : le problème du diagnostic "étiquette".
Tu es Lou, tu es certes un enfant atteint du syndrome de Morsier, mais avant tout, tu es toi. Tu as des différences sensibles et facilement perceptibles, mais nous sommes tous différents… de manière souvent cachée, afin de nous fondre dans la société.
Si ta différence peut être handicapante dans la vie de tous les jours, elle est aussi faite d'une richesse singulière et unique, tel ta passion et ton don inné pour la musique, tel ta gentillesse naturelle, automatique et sincère… dans les moments où tu te sens bien et en confiance.

Tu es toi, mon bonhomme, et tu es unique au monde.
Ta vérité vaut celle des autres.


Article rédigé en miroir du journal de Lou : En avant vers mon passé
Par Luc Boland :: vendredi 28 mars 2008 à 11:51 :: Lettres à Lou :: #76 :: rss


Vos commentaires

Bonjour Luc,
Encore une bien belle lettre...
Il y a quelque temps je suis retournée en arrière et dans le journal et dans les lettres...
Quelle avancée, que de progrès!!!
Lou est un merveilleux gamin rempli de sensibilité et qui, alors qu'on pensait que ce serait impossible, est capable de poser les bonnes questions. Je comprends ton inquiétude quand tout à coup il change de sujet, ne crois tu pas qu'il a enregistré ce que tu lui expliques et veut changer de sujet, ce n'est qu'une opinion bien sur...
Vous avez fait un travail extraordinaire pour que Lou soit LUI et le résultat est positif...
Je sais que ce n'est pas le courage qui maque dans votre famille mais je vous en souhaite encore plus à tous...
Bravo pour tout ce tu entreprends non seulement pour Lou mais aussi pour tous ces enfants "différents" qui ont tellement besoin d'Amour et de tolérance.
A bientôt

Le vendredi 28 mars 2008 à 14:14, commentaire par ANDREE :: #
 

Tout comme Andrée je reviens en arrière, c'est sidérant les progrès de Lou, il est vraiment unique ce petit homme, il faut continuer, ne pas abandonner, c'est dur ... mais dans votre famille il y a assez d'amour pour et profiter de chaque instant de la vie en général et en particulier avec le Petit Prince !

Le lundi 31 mars 2008 à 08:35, commentaire par abras :: email :: #
 

Il m'arrive occasionnellement (quand j'en trouve le temps) de remonter aussi dans ces pages. Oui, Lou progresse, mais sa différence mentale devient aussi de plus en plus contrastée, entre des moments de grande clairvoyance ou de mémorisation phénoménale et "son petit monde" en marge de notre logique. L'avenir se construit au jour le jour et ces pages en sont le témoignage.
amitiés.
Luc

Le lundi 7 avril 2008 à 14:22, commentaire par Luc :: #
 

C'est vrai que chacun est unique. Toi aussi Lou. Mais ne vas jamais croire que cette originalité est seulement liée à ton handicap. Elle réside dans tout ton être: ton caractère, tes réactions, tes reflexions... C'est pour tout ça (et grâce aux superbe travail de ton papa) que je me suis autant attaché à toi. Quand je viens ici, je ne me dis pas: "Allons voir le blog du petit aveugle", mais simplement "Tiens, ça fait longtemps que je n'ai pris de nouvel de Lou, quel évènement lui est il arrivé? Comment vas t il encore m'étonner? Comment a t il évolué?". Et a chaque coup je te retrouve avec plaisir. Tu es un petit garçon exptionnel Lou. Merci à toi, à ton papa et à ta famille pour me donner la chance de te suivre de loin et partager ta formidable aventure. J'attend avec impatience les prochaines étapes de ton périple et te souhaite un trés beau voyage.

Le dimanche 13 avril 2008 à 00:18, commentaire par Julien :: #
 

J'apprécie beaucoup cette analyse sur "l'originalité" de Lou. Lou est quelqu'un.
Merci Julien pour cette réflexion et ravi de vous apporter ce plaisir occasionnel.

Le mardi 15 avril 2008 à 13:14, commentaire par Luc :: #
 

Je viens de voir le documentaire consacré à Lou. C'était hier soir et je me suis couchée bouleversée. Bouleversée par ce petit bonhomme, si attachant peut-être parce qu'il est différent; bouleversée par tout l'amour que vous lui portez, pour moi qui ne suis pas encore mère. et puis, au final, ce message universel qui en découle: même si nous ne sommes pas atteint d'un maladie orpheline, nous sommes tous uniques. Nous devons accepter nos différences, elles sont toute la richesse de notre humanité. Je voulais également vous dire un grand bravo, à vous et à la maman de Lou. Vous êtes plein d'enthousiasme, de joie de vivre. C'est une vraie leçon de vie! Nous devrions toujours avoir en tête la bouille coquine de Lou pour ne pas se plaindre de nos petits tracas quotidiens. Je souhaite à toute votre famille encore plein de moments de bonheur! Gros bisous à Lou

Le mercredi 16 avril 2008 à 09:26, commentaire par cricri :: #
 

Bonjour Luc et toute la petite famille,
ça fait longtemps que je ne commente plus mais e lis régulièrement le site. Hier, nous avaons regardé avec super Jérem(aveugle autiste) le reportage de Lou malgré le décodeur qui buggait. Bravo...bravo...et merci...Jérem a été impressionné de découvrir un autre petit bonhomme (d accord lui a passé pleins de cap et a 20 ans maintenant !!!) qui faisait pareil que lui !!! Il a voulu vous écrire et je lui laisses le clavier (enfin je veux dire, je retranscris) :

Bonjour à toute la famille,
moi avant j'étais comme Lou. J étais aussi comme ça avant. Par exemple, j'avais de l'obsession et de la peur et de l'angoisse.Non de l'angoisse j en ai encore.Depuis j'ai évolué de toutes mes capacités. Mais j ai beaucoup de choses a apprendre. Et puis en plus j ai trouvé un travail au CAT. Lou, c est pour te dire que nous t aimons trés fort.

Jérémy

Amitiés
Aline

Le mercredi 16 avril 2008 à 12:08, commentaire par grenouillebronzee :: email :: #
 

il n'y a pas de mot assez fort pour exprimer ce que je ressent..je ne sais meme pas quoi vous dire ou plutot par quoi commencez .. je suis maman et votre histoir votre vie ne peux que me toucher .. et si ça m'arriver enfin si ça arriver a un de mes enfants esce que je trouverais la force de les aidez aussi bien que vous ? il y a tellement de personne dans votre cas enfin avec des enfants qui naissent avec un handicap et qui se battent .. quoi de plus difficil que de voir son enfant dans un autre monde que le notre ? ça donne a reflechir et dire que nous nous plaignon pour un petit "bobo" alors que sur terre il y a des petits lou et des familles tel que les votres !!! bravo et merci !!!

Le mercredi 16 avril 2008 à 14:05, commentaire par claire :: #
 

Bonjour Claire, bonjour Jérémy et Aline.
Jérémy, je suis super touché par ton message. Courage à toi : regarde le chemin que tu as déjà fait pour te défaire de tes peurs. tu es sur la bonne route et tu as la vie devant toi !
Aline, je vous adresse simplement mes respects et encouragements. Chapeau bas. ;-)

Claire, je pense que l'on régit différemment lorsqu'il s'agit de la "chair de sa chair". Dans des cas de handicaps bien plus lourds que Lou, les soins quotidiens ne vous laissent pas le choix : c'est votre enfant et vous l'aimez (même s'il arrive que le déni et la souffrance soient trop fort et paralyse).

Le jeudi 17 avril 2008 à 09:16, commentaire par Luc :: #
 

Petit Lou,

Je ne me lasse pas de lire et relire et fouiner sur ton blog !!! je bois les paroles de ton papa qui retranscrit ta vie avec grâce! J'admire, je rie, je pleure .... me tarde un nouvel article de toi !!!
Bizz a tous

Le jeudi 17 avril 2008 à 11:41, commentaire par mymy :: email :: #
 

merci luc de m'avoir repondu (je peux te tutoyer ?" je t'ai envoyer un mail mais je ne sais pas si il est arriver a bon port ;-) je voulais fair un article sur mon blog avec un lien pour que mes "amis" blogueur puissent venir lire l'histoir de lou . cela ne te derange pas ?? bonne fin de semaine et bon week end

Le vendredi 18 avril 2008 à 09:33, commentaire par claire :: #
 

Mymy, un petit peu de patience... en attendant, vous avez 800 pages A4 de retard en ces lieux... enfin peut-être plus que 700. ;-)
Pas de problème Claire. Tu me communique le lien ?

Le dimanche 20 avril 2008 à 18:39, commentaire par Luc :: email :: #
 

Ajouter un commentaire

Nom ou pseudo :
Email (facultatif) :
Site Web (facultatif) :
 
Anti spam :
Entrez les caractères figurant dans l'image ci-dessus.
 
Commentaire :
Le code HTML dans le commentaire sera affiché comme du texte, les adresses internet seront converties automatiquement.
 
NL versie | English version | Mise en garde | Nous contacter | © 2004 - 2006 Luc Boland | Powered by WebDesigned