Lettres à Lou
  Le regard d'un papa sur son petit prince pas comme les autres, sur la vie, l'éducation, l'amour.
 

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A propos des lettres à Lou


Cela faisait des mois que je ruminais ce projet et rédigeais ces articles que sans cesse je retravaillais.
Si le journal de Lou raconte sa vie et sa perception des choses, même s'il est clair que c'est moi (son papa) qui opère le "transfert" en essayant d'imaginer et retranscrire ce qu'il pense et sa perception de la vie,
Cette page ("Lettres à Lou") , sera ma perception de lui, mes réflexions et autres questionnements.
L'un et l'autre sont en étroite interaction.
Bonne lecture.

Luc Boland
 

L'annonce de naissance de Lou


Ta venue parmi nous n'est pas un hasard...
Mais cela, je te l'expliquerai un jour.
C'est un fameux puzzle.
Parmi toutes les pièces à mettre dans le dossier, il y a ton annonce de naissance (ci-dessous)
 
 

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lundi 28 août 2006

51. Le grand chantier

Note en écho à l’article du journal de Lou : 518. Un grand chantier (parmi d’autres).

Mon Chounet,

Cela fait un mois maintenant que nous abordons avec toi de manière récurrente la question de tes « petits gestes répétitifs », afin d’essayer de progressivement les éliminer, ou tout le moins en diminuer la fréquence.

Si nous nous attaquons aujourd’hui à ce vaste « chantier », ce n’est pas pour t’ôter cette différence qu’à ton contact, les gens perçoivent ou observent de manière intriguée. Nous n’essayons pas de te normaliser et avons nulle honte ou gène par rapport à cela, quand bien même nous te le justifions en te disant que « ce n’est pas joli » ou que les gens trouvent cela « bizarre ». Te le présenter de la sorte est une manière pour nous de te faire prendre conscience d’une réalité visuelle que tu ne peux pas percevoir, de te dire tout simplement une vérité que tu sembles capable de comprendre aujourd’hui, et qui ne t’affecte nullement car tu te moques totalement du regard des autres.

La vraie raison de notre motivation se situe dans le pourquoi, dans ce qui te poussent à ainsi t’agiter.
Ces gestes sont apparus dès tes premiers mois de vie et se sont structurés au fil des ans. Les psychologues appellent cela des « gestes de réassurance », c’est à dire un besoin irrépressible d’occuper le temps, une manifestation de peurs : la peur de ne pas sentir son corps à défaut de pouvoir le voir, la peur du néant, de l’absence, … de la vie, tout simplement.
Si au début, telles en étaient les raisons, force est de constater qu’au fil des ans, ils sont devenus un « marotte », un réflexe qui ne caractérise plus un moment précis de peur, d’angoisse, de mal être.
Apprendre à les contrôler, à t’en passer à certains moments, revient donc à éliminer une systématique dont tu n’as plus nécessairement besoin tout le temps et qui entretient une absence de contact avec la réalité de la vie.
Et puis, ces gestes sont trop souvent des parasites qui nuisent à ton développement et qui ne sont pas sans conséquences : que ce soit durant tes repas, où nombre de fois ils te font renverser ta fourchette, ton verre d’eau, ou éparpiller les morceaux de tartine qui se trouvent dans ton assiette, ou que ce soit dans ton apprentissage de la lecture du braille durant laquelle, à chaque fois que tes mains s’évadent pour s’agiter, tu perds le fil de ta lecture.
Enfin, force est de constater aussi que lorsque tu as une activité structurée où tes mains sont « occupées », comme par exemple quand tu joues sur ton synthétiseur, tu peux rester une demie heure sans en faire.

S’attaquer à tes « petits gestes » nous semble donc être un clé aujourd’hui pour te faire progresser.
Nous savons par avance que ce n’est pas un combat gagné, loin s’en faut, mais l’éveil que tu manifestes de plus en plus, nous fait croire que le moment est venu pour s’y attaquer.
Et nous verrons bien où cela nous mène, quitte a relâcher la pression, remettre cela à plus tard, comme ce fut déjà le cas vers tes quatre ou cinq ans.
Par Luc Boland :: lundi 28 août 2006 à 13:23 :: Lettres à Lou :: #67 :: rss


Vos commentaires

Bonjour Luc
Je suis très émue à la lecture de cette belle lettre, car elle me rappelle Cyril dans beaucoup de domaines, bien sur en tant qu'autiste il voit mais il ne parle pas et de ce fait il doit éprouver les mêmes peurs que Lou et pour se rassurer il fait lui aussi des gestes plutôt dérangeant et je dirais même que cela va plus loin, car lui passe par des période de (ex : crachats, bisous à tout objet rencontré etc...)déconcentration et comme vous le dites si bien lorsqu'on l'occupe, lorsqu'il est en activité il sait rester parfois 2 heures assis sans bouger et faire ce qu'on lui demande.. Je sais que c'st difficile à gérer mais avec de la patience et surtout de l'attention on y arrive.. Je suis certaine que tout les touche, les rend triste ou gai, et que leur sensibilité est à fleur de peau..
Il est vrai aussi que le regard des autres est insupportable surtout lorsque l'enfant lui-même ne le voit ou ne le comprend pas, mais pour les parents ou amis c'est trés dur à gérer, je l'ai vécu lors de la communion solennelle de Cyril et de sa soeur jumelle, il bougeait beaucoup, regardait en l'air... Doit-on mettre un pancarte autour de leur cou en expliquant pourquoi ils se comportent comme cela??? L'intolérance est et sera toujours là et c'est pour cela que vous vous devez de le protéger mais ça vous le savez mieux que personne... MERCI Luc pour toutes ses informations qui remettent souvent les pendules à l'heure...
A bientôt

Le lundi 28 août 2006 à 23:08, commentaire par ANDREE :: email :: #
 

Que dire devant tout ça … fascinant … oui, c’est ça, c’est « fascinant » de suivre l’évolution de Lou, toutes ces choses qu’il commence à se réaliser, voir votre patience, sans doute souvent mise à l’épreuve, admirable, tout simplement admirable.
Je dois admettre qu’après avoir revue le film sur RTL, en revoyant ces « petits gestes » que Lou fait (et dont j’avais déjà pu comprendre à la lecture du journal de Lou qu’ils lui donnaient des difficultés d’ordre pratique) m’ont fait beaucoup réfléchir et aussi aux regards étonnés que doivent avoir les gens le croisant dans la rue, à la plage … et aux sentiments que ces regards doivent vous laisser.
Je me suis dit alors que surement un jour vous attaquerez ce problème au moment propice, comme vous l’aviez fait pour p.ex. les desserts et voilà que ce moment semble être arrivé.
Je suis admirative devant la façon ouverte que vous expliquez les choses à Lou et voilà que Lou a déjà très bien compris (même que Lou - après réflexion ! - vous a corrigé : il croit qu’il fait ça parce qu’il aime, non pas parce qu’il a peur).
Bien sûr il faudra du temps, mais voilà qu’en déshabituant Lou de ses petits gestes, même s’il ne se rend pas compte des regards des autres, même si votre mobile est seulement pour des raisons pratiques, vous lui aider à développer le sens de la dignité, chose très importante pour chaque être humain, différent ou non.
Moi je ne lis pas au dessus de votre lettre « le grand chantier » mais : « une belle preuve d’amour et de respect »

Le mardi 29 août 2006 à 15:31, commentaire par Lili :: email :: #
 

Merci Andrée et Lili.
Ce qui me frappe de plus en plus dans vos commentaires (et ceux des lecteurs anciens ou nouveau), c'est l'interactivité et la réflexion que cela engendre.
J'aime bien la formulation de "dignité".
encore, encore !

Le mardi 29 août 2006 à 19:31, commentaire par Luc :: #
 

Vous avez su cher Luc engendrer cette chaîne entre chacun qui réagit à sa façon, pertinente et sensible, grâce à vous, vous avez su toucher ce qu'il y a de plus profond, notre coeur et notre sensibilité, et en cela on ne peut que vous en remercier.
Le chemin est long, rocailleux par endroits, mais votre force et votre amour eux sont et seront toujours là, il faut tenir et continuer ainsi !
J'ai hâte de la sortie du dvd, et aussi du livre (si il y a, ce serait tellement bien)
Merci Luc

Le mercredi 30 août 2006 à 23:40, commentaire par laurence :: #
 

Cette communauté "réactive" est quelque part un moteur pou moi. Pour preuve, même débordé, je passe lire vos messages, et même, poster de nouveaux articles !
Pour le livre, on en est loin car je ne peux gérer tout à la fois : le DVD et la Fondation Lou me prennent tout mon temps.
amitiés.
Luc

Le jeudi 31 août 2006 à 10:06, commentaire par Luc :: #
 

Tant pis pour le livre, pour l'instant (c'était juste que je l'aurais bien distribué autour de moi à ceux qui n'ont pas -eh oui il y en a- la télé... et puis j'aime les livres), alors je vous souhaite bon courage pour la gestion du dvd et de la fondation, effectivement vous devez être très occupé !
Merci, encore merci pour votre site magnifique, vraiment ! A consommer sans modération !!

Le jeudi 31 août 2006 à 23:13, commentaire par laurence :: email :: #
 

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