Bonjour Luc,

En réaction de votre lettre, j’aimerais vous dire que pas plus loin qu’hier j’ai lu sur un site Américain plein de témoignages de parents ayant des enfants atteints de SOD ou le syndrome de Morsier comme Lou.
Il est incroyable comme chaque cas est différent, certains ont la vue d’un œil, ou les deux mais très peu, certains évoluent pratiquement normalement, un autre ne parle pas pendant des mois et puis le jour de la fête des Mères (imaginé la joie de la maman) il pointe tous les objets de la maison et les cite un à un, des dizaines de mots, des centaines…un flot de paroles !
Puis il y a des cas comme Lou, répétitions obsessionnels, crises et paniques à des situations imprévus.
Mais s’il y a une chose que TOUS ces parents disent, c’est le beau sourire qu’ont ces enfants, leur rire communicatif, leur joie de vivre et tout l’amour qu’ils donnent à leurs parents.
Ils sont, disent ils, la plus belle chose qui leur est arrivé.
Puis J’ai trouvé sur ce site quelques beaux poèmes, dont celui-ci que j’ai traduit du mieux possible.
Je vous l’offre ainsi qu’à tous les parents d’enfants non-voyants :

-La plus belle fleur

Le banc dans le parc était libre quand je m’y suis installée
A l’ombre des feuillages d’un vieux chêne.
Désillusionnée, le regard sombre et les sourcils froncés
Car le monde me semblait ennuyeux et désespérée.

Et comme si ça ne suffisait pas pour me gâcher la journée
Un garçon s’approchait de moi, tout essoufflé
Il était là, juste en face de moi, la tête penchée
Et me disait avec gaieté dans la voix : « regarde ce que j’ai trouvé »

Dans sa main il tenait une fleur dans un état misérable
Les pétales à moitié fanées, à peine présentables
Voulant qu’il garde sa fleur morte et pour qu’il retourne jouer
J’ai feins un petit sourire puis me suis détournée.

Mais au lieu de s’en aller il s’est assis à côté de moi
A porté la fleur à son nez et dit la voie rempli de joie :
« Comme cette fleur sens bon et qu’elle est jolie,
Je l’ai spécialement cueillis pour toi »

« L’herbe » qu’il tenait devant moi était mourante, ou l’étais déjà
Pas de couleurs, orange, jaune ou rouge, aucun parfum, rien de tout ça
Mais je savais que je devais la prendre ou il ne partirait jamais
Donc j’ai tendu la main et dis : « Hm, juste ce qu’il me fallait »

Mais au lieu de me mettre la fleur dans la main
Il la tenait suspendu en l’air sans raison apparente
C’est à ce moment précis seulement, que je voyais qu’il restait en attente,
Que je remarquais qu’il était aveugle et ne me voyais donc pas.

D’émotion ma voix c’est mise à trembler, dans mon œil une larme est montée
En lui disant : « C’est la fleur la plus belle », pour le remercier.
Avec un large sourire il m’a dit « Au plaisir », puis il est parti
Ne se doutant pas de l’impact qu’il avait eu sur ma journée, sur ma vie.

J’étais là et je me demandais comment
Il avait fait pour voir une femme occupé à se morfondre sur un banc
Comment a-t il vu mon état de trouble et de confusion ?
Peut-être qu’il savait voir avec son cœur pur et bon

A travers les yeux d’un enfant aveugle, je pouvais enfin voir avec certitude
Que le problème ne venait pas du monde qui m’entourait, mais de mon attitude
Et pour tous ce temps que j’avais été aveugle
Je me faisais la promesse solennelle, là sur ce banc
De voir la beauté dans la vie et d’en savourer chaque instant.

Alors, j’ai tenue cette fleur fané sous mon nez
Et j’ai humé le parfum d’une rose superbe
Puis j’ai souris quand j’ai vu ce jeune garçon sur l’herbe
Une autre fleur fanée à la main
Se diriger vers un pauvre vieillard ne se doutant de rien,
A qui il allait changer la vie avec un petit rien.

Merci Lili, c'est effectivement très beau. J'ai vécu l'inverse à 18 ans, avec une jeune fille autiste profond. J'avais réussi -un miracle- à l'intéresser à une marguerite.
PS: peux-tu me donner l'adresse de ce site américain. Ce serait génial, je ne le connais pas. (Et vive internet)

Je l'envois à votre adresse e-mail illico!

Waaahhhh !!! Lili, quel bonheur de lire ce beau texte, qui me met les larmes auyeux tant il est vrai...

Comme Luc, j'ai eu plus d'expérience avec l'autisme avec mon petit Cyril et je suis d'accord avec lui en disant que lorsqu'on arrive à attirer le regard d'un enfant comme cela, c'est le plus beau cadeau du monde. Pour Lou, son sourire vaut tout l'or de la vie et je pense que parfois il faut lacher prise car j'ai remarqué avec Cyril qui a des comportements pareils à ceux de Lou, plus on lui fait des remarques plus il fait le contraire, Lou ne voit pas, Cyril ne parle pas et je suis sure que toutes ces manifestations qui semblent étranges aux autres sont des messages d'amour... Peut-être que je me trompe mais je ne crois pas!!!
Merci Luc, Merci Lili, vous savez, le plus important c'est l'avancée dans la vie de Lou...
Bon week-end et beaucoup de soleil dans vos coeurs...

Texte magnifique bien évidemment...

C'est une vie désarmante, car on est sur un fil entre ciel et terre, et on ne sait jamais si on tien le bon bout qui nous mènera jusqu'aux étoiles, mais il faut pourtant tenir et y croire, malgré tout, et se dire que ce que nous faisons c'est un acte d'amour, dont le sourire et le rire de ces enfants est un merveilleux hommage rendu aux parents, et ce, malgré les faux pas, malgré les déceptions parfois... le sourire sera toujours là, dans nos coeurs et dans leurs coeurs.

C'est touchant et si vrai!
Lilly vous êtes formidable de trouver de telles belles choses pour ce fameux Petit Prince et ses parents ;-)))

Si les lecteurs se congratulent entre eux, où va-t-on ?

Je crois que n'importe qui de "Lou-village" qui serait tombé sur un beau poème parlant de cécité l'aurait fait ...

je dirai même "Lou-Planète"...