Lettres à Lou
  Le regard d'un papa sur son petit prince pas comme les autres, sur la vie, l'éducation, l'amour.
 

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A propos des lettres à Lou


Cela faisait des mois que je ruminais ce projet et rédigeais ces articles que sans cesse je retravaillais.
Si le journal de Lou raconte sa vie et sa perception des choses, même s'il est clair que c'est moi (son papa) qui opère le "transfert" en essayant d'imaginer et retranscrire ce qu'il pense et sa perception de la vie,
Cette page ("Lettres à Lou") , sera ma perception de lui, mes réflexions et autres questionnements.
L'un et l'autre sont en étroite interaction.
Bonne lecture.

Luc Boland
 

L'annonce de naissance de Lou


Ta venue parmi nous n'est pas un hasard...
Mais cela, je te l'expliquerai un jour.
C'est un fameux puzzle.
Parmi toutes les pièces à mettre dans le dossier, il y a ton annonce de naissance (ci-dessous)
 
 

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Merci à la Fondation Roi Baudouin ("Parcours Hors-pistes"). Le nouveau design, l'hébergement et les traductions ont pu être réalisés grâce partiellement à son soutien financier.
 

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jeudi 17 septembre 2009

67. Le mot de la fin

Cher lectrice ou lecteur,

Pour la dixième ou quinzième fois -je ne sais plus-, je recommence avec peine la rédaction de cette dernière lettre, qui clôture six années de récits, de réflexions et de questionnements.
J’ai tant de choses à dire à tous ceux qui auront lu ou liront ces pages que je ne sais par quoi commencer.
Le « Journal de Lou » et les « Lettres à Lou » représentent six années de joies, de rires, de doutes, de peurs et de larmes aussi. La Vie, tout simplement. La nôtre au travers d’un prisme particulier.
Cela représente aussi six années d’écritures, durant lesquelles j’ai essayé de vous partager une « partition » personnelle. La mélodie de mes mots s’est modifiée, a évolué au fur et à mesure de cette aventure littéraire, pour être ce qu’elle est aujourd’hui. Des phrases qui sont miennes. Une « musique » qui, j’ose l’espérer, est recevable par autrui.

Je me lance donc dans cette énième tentative, en gardant une ultime fois la règle du genre que je me suis imposé, non sans raison. Cela s’appelle l’Espoir.


Mon petit Prince, mon p’tit Gars, mon grand Lou,

Tu as un peu plus de onze ans aujourd’hui.
Je ne me sens plus le droit de parler en ton nom.
Bien que depuis le premier jour de ce récit, j’ai veillé avec soin à ne pas te prêter des intentions ou des émotions qui te seraient étrangères, je suis conscient d’un aspect pervers de cette forme narrative : tu es bien incapable de formuler les choses tel que je le fais en ton nom– sans doute, le seras-tu à vie -, et cela donne aux autres lecteurs l’illusion d’une conscience du Temps et de la Vie qui, à ce jour, te fait défaut.
Le temps est aussi venu, je pense, de préserver une part de ta vie privée, de ne pas raconter certains détails, bien qu’en réalité, j’y aie toujours accordé une grande attention et n’aie eu pas le sentiment de l’avoir fait. Je me sens néanmoins à la limite de l’équilibre, entre ma recherche de la fidélité absolue envers la réalité et ce que je ne peux pas écrire, entre ma volonté de témoigner et le respect de ton intimité.
C’est pourquoi, je referme ces pages du « Journal de Lou » et des « Lettres à Lou ».
Je n’ai cependant pas l’intention de cesser de communiquer à ton propos, d’expliquer aux autres la réalité qui est la tienne afin que le monde s’ouvre un peu plus à la différence.
Cette forme littéraire disparaît donc, mais pas le combat que j’entends mener.

Cela fait six ans, presque jour pour jour, que je tente ici-même, ou sous une autre forme , de sensibiliser le monde aux valeurs qui sont les tiennes : celle d’un enfant aveugle de naissance et dont la constitution morphologique du cerveau fait qu’il vit, pour l’essentiel de son temps, dans la sphère émotionnelle et (ré)créative. C’est pour nous, tes parents, une sacrée aventure. Nous devons en permanence tenter de décoder dans ton comportement ce qui provient de la part légitime de l’enfance, ou de ton incompréhension du monde qui t’entoure lié à ta cécité et doublé d’un manque de curiosité évident, ou encore d’un mode de fonctionnement mental provoqué par l’absence de ce « Septum Pellucidum » dans ton cerveau. Car voilà, des bonhommes hors-normes comme toi sont rares et n’intéressent peu ou pas la science. Nous sommes et restons bien seuls en l’absence de toute forme de thérapie, d’enseignement ou de méthode réellement adaptée à ta réalité.
Les centaines de récits que j’ai écrits en ces pages, furent d’ailleurs pour moi une analyse méthodique de ta personnalité et de ton schéma mental. Il m’est ainsi arrivé de décoder les raisons d’une réaction de ta part, soit après en avoir rédigé le récit, soit au moment de le lire, ou même de le relire quinze jours après.
J’en suis arrivé, plus d’une fois aussi, à me demander qui, de toi ou nous, avait fondamentalement raison ? Moi, nous, qui n’osons pas aller vers les « autres » ? Ou toi qui fait fit de tout préjugé et t’adresse à la première personne que tu croises pour lui partager tes plaisirs de la vie, ton monde ?
Ces pages ont été aussi pour moi l’occasion de partager nos petites recettes avec toi, notre « PhiLousophie », nos choix éducatifs qui, paradoxalement, ne sont nullement différents de celles que nous appliqu(i)ons avec tes soeurs.

Cette démarche de communication m’a permis, au travers de nombreux messages et courriels reçus, de lire des témoignages d’autres parents, d’autres réalités, et de prendre conscience de l’immense chantier qu’il faut encore mener pour que les familles, ayant une personne en situation de déficience ou de différence, aient un soutien et une aide qui puissent leurs permettre de vivre et non de survivre dans une situation de handicap.
Cela fera bientôt trois ans que la Fondation Lou a été crée et qu’elle œuvre en ce sens, à sa mesure. C’est en ces lieux et suite à vos messages reçus que ma vie a basculé, puisque depuis deux ans, j’ai décidé de consacrer tout mon temps à la Fondation. Un choix irrationnel en termes de « carrière » et de revenus, mais une décision que je ne regrette nullement, si ce n’est la solitude, le manque d’aides concrètes* pour mener à bien tous les chantiers que je voudrais mener. (* à l’exception du chantier de la Plateforme Annonce Handicap)
Je ne compte plus les conseils faits de “Tu devrais...”, “Pourquoi, ne fais-tu pas...”, “Il faudrait que tu...”. C’est d’aides concrètes dont j’ai besoin, car une journée ne compte que vingt-quatre heures. Je ne peux tout mener seul et tu as aussi besoin de ma présence à tes côtés.
C’est donc une des raisons pour laquelle je clôture « Le journal de Lou » et les « Lettres à Lou » : pour me libérer du temps et tenter d’oeuvrer un peu plus encore, dans des actes concrets vis-à-vis de toi et du monde de la déficience et du handicap.

Cette décision est enfin motivée par le sentiment de me sentir un peu à l’étroit sous cette forme de communication. Je voudrais aujourd’hui transmettre les leçons que j’ai apprises en tentant de t’élever et en élevant tes sœurs, ou au travers des innombrables échanges avec d’autres et les écrits sur ces sujets. Car vois-tu, à force d’avoir remis à plat tant de préceptes pour te comprendre et trouver la meilleure voie possible pour t’élever, j’ai été amené à me (re)poser toutes les questions existentielles. De cette recherche et de ces réflexions, est né un grand nombre de convictions qui, mises les unes avec les autres, forment un discours cohérent et d’une logique qui me semble implacable. Il me tarde de communiquer aujourd’hui à ce propos, sous une autre forme, plus universelle et plus concrète.

En guise de conclusions, je voudrais en partager une d’elle en ces lieux.
La vie est faite d’obstacles et de handicaps, pour tout un chacun. Nul besoin de déficience pour y être confronté.
A titre d’exemple, la simple différence ou l’absence d’amour suffit à générer le handicap. Dans la frénésie de la course à la consommation et à l’enrichissement personnel, de nombreux parents délaissent leur rôle de passeur et d’éducateur. Les enfants, nos enfants, sont aujourd’hui en mal d’amour, de repères et de guides. L’orientation que prend notre société occidentale est en train de générer des millions d’enfants handicapés par l’absence de prise en charge, de repères, en un mot : d’amour.
Car tel est l’Avoir le plus précieux en cette vie.

Enfin, je m’en voudrais de nier ici l’émotion intense qui m’étreint depuis plusieurs jours à l’idée d’écrire le mot « fin » au bas de ce très long récit. De la raison de sa rédaction maintes fois recommencée ou reportée. C’est une page qui se tourne et une page (presque) blanche qui se trouve face à moi. Mais je suis résolu à poursuivre ma route, avec pour unique diplôme celui de « papa » et de « PhiLousophe », quand bien même mes qualifications et mes mots auront, je le crains, bien peu de poids dans le grand cirque médiatique.

Merci à toi, mon bonhomme,
Merci à Claire, compagne de tous les instants et solidaire de ces mots,
Merci à Eva et Mathilde, dont les chemins de vie nous confortent dans les choix éducatifs que nous posons avec toi,
Merci enfin à vous, chers lecteurs, pour votre curiosité, vos commentaires, vos remarques et autres interventions en ces lieux, qui ont été à chaque fois source de courage et de réflexions.

Je terminerai par quatre petites phrases, aux mots précis, car ils sont mon credo au terme de ces six années de réflexions puis d’engagement :
La « déficience » est l'image de notre propre vulnérabilité.
La « différence » est le miroir de nos peurs face à l'altérité.
« L'incapacité » est le reflet de nos valeurs.
Quant au « handicap », il sera généré par notre manque de volonté à dépasser nos représentations
et par notre incapacité à aider et soulager la personne déficiente, différente.

A bientôt, quelque part.

Papa Bèrlebus.

Fin.
Par Luc Boland :: jeudi 17 septembre 2009 à 12:57 :: Lettres à Lou :: #83 :: rss


Vos commentaires

Ce fût un tel plaisir de vous suivre la famille Boland. J'aurais tant aimé vous donner d'avantage, la distance, le temps autant d'excuses, mais le cœur est avec vous très souvent. La boulangerie de mon village vend le DVD "Lettre à Lou", même au fin fond du Condroz, on parle de toi Lou ;-)
Te voilà grand, cela me fera bizarre de ne plus lire ton papa, mais je comprends ses choix, après tout tu as le droit de grandir en paix n'est ce pas ;-) Et puis qui sais un jour ce sera peut être toi qui nous racontera tes exploits ... musicaux ?!
Alors Lou je te souhaite plein de bonheurs et de joie dans cette folle aventure qui est la vie. Tu bien entourée, je suis certaine qu'elle sera belle.
Luc, Claire j'espère que l'on restera en contact (la foire est bientôt à Liège, avec sa grande roue et ses manèges tête en bas, je suis sure que cela plaira à Lou ;-)). Si vous avez besoin de tenir un stand vous savez ou je suis ;-)))
Eva, Mathilde, bonne continuation et au plaisir !
A bientôt la famille Boland !

Le jeudi 17 septembre 2009 à 15:35, commentaire par Laéti :: #
 

Quel moment d'émotion intense en lisant cette dernière "LETTRE A Lou" je l'ai lue à voix haute pour mon mari et même si je suis triste de ce mot "FIN" je comprends...
MERCI Luc parce que grâce à toi j'ai fait la connaissance de gens vraiment formidables que je tente d'aider par de simples mots.
Vous êtes une famille formidable et comme tu le dis très bien, dans le monde, ce monde où nous vivons, le manque d'AMOUR c'est installé et il serait temps qu'avant de concevoir un enfant les couples suivent des leçons sur l'AMOUR dont chaque enfant a besoin.
Merci pour toutes les leçons de Vie que tu nous as enseignées.
Lou grandit, fait des progrès mais tu as raison, c'est "SA" Vie et il faut lui garder son "LUI".
Comme Laetitia, ça me fera tout drôle de ne plus passer chaque jour chez Lou mais la Vie continue et je crois que nous pourrons prendre des nouvelles d'une autre façon.
Du fond du coeur je souhaite que votre chemin à tous les 5 soit rempli du meilleur que la Vie vous offira.
Tu as pris une décision et c'est à nous de la respecter et de tirer notre chapeau en te disant BRAVO Monsieur BOLAND vous êtes un papa d'exception et crois moi je pèse mes mots.
Je vous embrasse tendrement tous les 5, mais ce n'est qu'un aurevoir pas un ADIEU

Le jeudi 17 septembre 2009 à 17:50, commentaire par ANDREE :: #
 

Cette dernière "lettre à Lou" a été comme tout, lue avec énormément d'émotion. Cela a été un réel bohneur pour moi de passer sur le blog de Lou. C'est ici aussi que j'ai beaucoup appris sur la vie mais aussi par le DVD! Je ne pourrais jamais le dire assez mais Je vous admire énormément! Vous, papa extraordinaire rempli d'amour à donnner, Lou qui "croque la vie à pleines dents" il a tout compris ce champion! Et aussi Claire,Eva et mathilde!
Je ne vous connais pas vraiment mais pour le peu que je connais et bien j'ai la certitude de tous ca ;-D Dans le dernier article posté dans le "journal de Lou" J'avais posté un long commentaire et j'ai vu aujourd'hui qu'il n'y était pas... ce n'est pas grave mais Lou je voulais te dire, Continue comme ça tu fais énormément de progrès! Tu es un petit garçon vraiment courageux et tu verras je suis sure que ca va aller avec ta canne bientôt, je crois en toi et je te souhaite le meilleure du courage! ;-D
Vraiment merci pour tout petit Lou"Grace à toi j'ai découvert un monde merveilleux! Maintenant j'aimerais devenir enseigante pour les champions comme toi je ne sais pas trés exactement le mot du métier mais si l'avenir me le permet j'ai trouvé ma voie. A 50 mètres de mon gymnase il ya une école pour les champions et j'y suis allée ;)
Je te fais connaitre et quelque part j'essaie de me battre pour toi. Je pense trés souvent à toi, j'éspère que par un moyen ou un autre j'aurais toujours l'occasion de prendre de tes nouvelles!
je travaille sur ce monde pour l'école et qui sait peut-etre qu'un jour on se rencontrera?! =)
En attendant je te dis, Lou Prends bien soin de toi continue à te battre! Tu mérites que du bohneur! A bientot! Pleins de pensées et d'amitiés pour ton papa,ta maman et tes soeurs!
Je vous aime fort!

Le jeudi 17 septembre 2009 à 19:05, commentaire par Gwendoline Aebi :: #
 

Quand j'ai vu ton mot, j'ai eu peur.
Peur de l'aventure s'arrêtait parce qu'il n'y aurait rien à raconter. Que le petit prince avait retrouvé les étoiles.
Quand j'ai lu le message, j'ai été soulagée et heureuse.
J'ai été heureuse de partager le quotidien, d'en connaitre plus sur sa maladie.
Lou m'a appris à ressentir le bruit autrement.
Merci à vous deux pour ses moments de joie

Bonne continuation à vous tous.
Bernie

Le jeudi 17 septembre 2009 à 20:14, commentaire par Bernie :: email :: site :: #
 

Il y six ans, je venais, par hasard, sur un blog un peu particulier.
Attirée, je suis revenue.
Interpellée, je me suis insrite sur la mailing liste.
Sensibilisée, émue, "amoureuse", je suis passée par une palette de sentiments incroyables à la lecture des mots de Luc.
J'ai pris conscience d'une quantité d'états de faits dont je n'avais absolument pas conscience et pour lesquels je prête attention aujourd'hui.
Luc, je te remercie de m'avoir fait progresser sur le chemin de la vie en racontant celle de Lou, le Petit Prince devenu grand.
Si une tristesse m'envahit à l'idée de ne plus lire Papa Bèrlebus, je comprends que Luc Boland et sa phiLousophie doivent tracer et explorer d'autres pistes.
Je sais que nous nous retrouverons la tribu Boland et nous, les "fans", un jour ou l'autre, en mots, en images, en sons,...
BONNE ROUTE !

Le jeudi 17 septembre 2009 à 20:26, commentaire par Corinne :: #
 

Que dire... De nombreux messages m'arrivent ici, sur le blog ou par courriel. L'intimité et les émotions me reviennent, qui me confortent dans ma volonté d'aller de l'avant.
Je ne vous laisserai pas sans nouvelles de Lou, de ses progrès, de mes projets.
La plus belle chose que chacun puisse faire, c'est m'aider à essaimer les graines passées et à venir que je plante ça et là.
Merci à tous et spécialement à Laeti, Andrée, Gwendoline, Corinne, Bernie, Cayenne, Annick, Laurence (et j'en oublie) qui, par vos commentaires réguliers ont fait vivre ces pages.

Luc

Le vendredi 18 septembre 2009 à 10:00, commentaire par Luc :: #
 

MERCI Luc, pour tous tes partages,
je suis émue,
je comprends,
l'intimité c'est précieux!
je vous embrasse!

donnez de vos nouvelles!
je vous souhaite le meilleur!

Le samedi 19 septembre 2009 à 00:50, commentaire par Annick :: email :: site :: #
 

Plein de pensées continueront de partir de chez moi vers un petit prince musicien à la joie de vivre contagieuse, et même si je ne partagerai plus son quotidien, en lectrice trop souvent silencieuse, j'aimerai penser qu'il poursuit son chemin jalonné de bonheurs et de progrès.

Ce soir, un peu le coeur gros comme pour un adieu, mais un petit sourire à l'idée que les beaux liens ne se détendent jamais tout à fait.

Au revoir, Lou ...
Au revoir, Luc ...

Au grand bonheur de vous revoir.

Léa

Le samedi 19 septembre 2009 à 01:47, commentaire par Léa :: #
 

J'ai aussi un enfant different, je venais vous lire régulierement pour me sentir moins seule... Bon vent à vous et soyez heureux !

Le mardi 22 septembre 2009 à 23:14, commentaire par cat :: #
 

Après une absence d’une semaine et un PC qui fait des siennes, j’ai fini par aller voir mes messages au boulot.
Parmi eux, ton mail Luc : « Le mot de la fin ». Mon cœur fait un bond.
C’est vrai, la fin du journal de Lou, pour les raisons que tu évoques encore ici et qui sont tout à fait compréhensible, tu nous l’avais déjà annoncé.
Déjà, l’émotion m’envahit et je dois encore commencer la lecture de ta lettre. Ca promet !

En même temps, je songe que la semaine dernière encore je cherche pour un collègue les paroles de : « je descends de la montagne en bicyclette » sur Google, et tombe sur le site du journal de Lou. Avec plaisir je relis l’article qui raconte la découverte de la montagne lors de ses vacances en août 2004. Ton journal et les Lettres à Lou c’est le plus beau « livre » que j’ai jamais lu, tant il m’a touché, car tant d’émotions à vous lire: joies et peines, doutes et espoirs.

Et à toi Lou, je te fais un gros câlin, plein de tendresse, comme il y a 3 nuits, dans mon rêve. Car oui, il y a 3 nuits j’ai rêvé de toi Lou, tu venais me rendre visite. Fort émue je t’ai fait visiter ma maison, tout en tenant compte de ta cécité, je te guidais et t’expliquais tout de façon ludique, comme tu aimes. Et toi de me parler du papa mouton, du bèrlebus et ainsi de suite. On a passé une super après-midi! ;-)
Beaucoup de bonheur et de joies dans votre vie future, que Lou puisse évoluer dans la vie tant qu’il lui est possible.
Beaucoup de courage et de détermination pour la fondation Lou qui demande beaucoup de ton temps et ton énergie Luc, je n‘en doute pas un instant.

Ici, je me sens comme sur le quai d’une gare, le train s’en va, c’est le train de la vie.
Dans ce train il y a des gens extraordinaires, à qui je me suis attaché beaucoup, il y a Luc – un papa extraordinaire, Claire – une maman admirable, Eva - le joyeux pinçon, plein de ressources et Lou – un petit Prince qui ne voit qu’avec le cœur et qui a pris une place énorme dans le mien. Le train s’en va sur l'air de "Girls from Iponema" que Lou joue au piano avec Charles Loos et puis j’entends encore, comme un écho, sa voix, extasié : « la tondeuse, dis !!! - la tondeuse ! …»
Il n’y a pas tellement longtemps. Et pourtant … quel chemin parcouru.
MERCI d’avoir partagé tout ça avec nous !
Et n’oubliez pas de donner de vos nouvelles de temps en temps, d'accord?

Le mercredi 23 septembre 2009 à 13:08, commentaire par Lili :: email :: #
 

Annick, nous resterons en contact et donn-moi des nouvelles de jean-Sé !

Léa, j'ai aussi le coeur gros. Difficile de mettre le mot fin à six années d'écriture.

Cat et tous les parents d'enfants extraordinaires, je me sens coupable d'abandonner ainsi une source qui vous semblait précieuse, mais je pense qu'en terme de recettes éducatives, des difficultés au quotidien (notre universalité à nous tous), tout est dit et se trouve ici en ces pages.

Lili, merci à toi, fidèle lectrice.

A TOUS,
je ne vous laisserai pas sans nouvelles. Reste à voir où et comment... ;-)

Le mercredi 23 septembre 2009 à 14:12, commentaire par Luc :: #
 

Que dire de plus après tous ses commentaires. Luc, même si je lis tes mots avec un peu de tristesse car Lou faisait partie de ma journée, en page d'accueil de mon ordinateur à la maison, au travail, ... ta décision, comme toutes celles qui ont rythmées ces années de lecture, ne peut qu'être louable. L'intimité est un besoin pour tous et je respecte cette décision. (L'Awiph a d'ailleurs édité il y a peu un document destiné aux professionnels sur les secrets partagés,qui peut servir à tous: www.awiph.be/documentation/publications/informations_particulières/secret_professionnel_partagé.pdf)
Alors, ce mot fin, j'espère, est un aurevoir et non un adieu et même si le temps m'est compté, si tu as besoin d'un relais, tu peux toujours demander...
Bisous à Lou, à Claire, à Eva, à Mathide et à toi Luc. Merci encore pour ces 6 années de partage et bon vent à vous tous.
PS: Je vais recommencer à t'envoyer le journal de notre centre pour à ma façon, garder un contact courrier.

Le jeudi 24 septembre 2009 à 13:54, commentaire par cayenne :: email :: #
 

Mon precedent commentaire n'est pas passe...

Je voulais te dire que en lisant tes mots que ce soit ces lettres ou bien le quotidien de Lou, j'ai beaucoup appris pour mes enfants et pour moi meme. Merci. Je comprends et je souscris a ce desir de ne pas exposer l'intimite de Lou, il devient un grand ; j'espere quand meme que tu mettras des nouvelles sur le site de temps en temps...
Bonne route a Lou et a toute la famille, je suis sure qu'elle sera bonne meme s'elle n'est pas tous les jours facile ... et puis je suis sure qu'elle sera musicale !!!

Le vendredi 2 octobre 2009 à 14:58, commentaire par marieH :: #
 

Cayenne, MarieH... et tous les autres.
Merci !
Impossible de me taire,
impossible de vous laisser sans nouvelles,
impossible de ne pas partager pour les nombreux parents d'enfants en situation de déficience qui m'ont écrits à l'annonce de la fermeture de ce blog.
Impossible aussi, comme annoncé, de ne pas m'engager dans une vaste réflexion sur le monde, fruit de toutes les remises en questions induite par une paternité singulière et une histoire d'amour qui l'est tout autant. ;-)
J'ai donc ouvert "le Journal de Bèrlebus".

C'est donc ici que cela se passe.

Plus de mailing liste, mais la possibilité de s'abonner aux flux ou à mon profil facebook.

Luc Boland, alias Bèrlebus

PS: Cayenne, j'ai ce livret en ma possession ! ;-)

Le vendredi 2 octobre 2009 à 17:00, commentaire par Luc :: site :: #
 

Bonjour,
Ceci sera notre premier et donc...dernier commentaire.
Nous avons adoré suivre tes premiers pas au monde. C'était si bien écrit, si clair, si vrai. Nous avons ri, nous avons pleuré parfois submergés d'émotions et de tant de belles vibrations.
Mille milliards de merci pour l'investissement de toute votre famille et ...
...Belle vie à Lou...
...nous qui voyons, ne voyons rien...

Le vendredi 2 octobre 2009 à 21:25, commentaire par la philo's family :: #
 

Bonjour Lou et le papa de Lou, votre femme, vos filles,

J'ai lu votre beau mot de la fin de six années, si difficile à écrire, et si profond.
Je vous remercie pour ces six années de mots justes, et je vous souhaite bon courage dans votre nouvelle page blanche, à tous les 5.

Je comprends tout ce que vous dites, cela coule dans mes oreilles avec tant de facilité.

Je voudrais m'arrêter sur "Le bonheur d'être ensemble", puisque vous faites allusion au + de temps que vous souhaitez passer avec Lou, entre autres:

- Je suis pour ma part, mère d'un jeune homme avec autisme, et handicap mental sévère, très dynamique et réactif, bref, en bonne santé: il a aujourd'hui 21 ans.
J'ai été confrontée régulièrement par la vie à avoir été seule 24H sur 24H, de nombreux jours l'un à la suite de l'autre, avec lui, mon fils si difficile, et justement parce qu'il était difficile, il n'y avait pas de relais, ni d'institution pour l'accueillir: j'entends déjà quelques gens, hors situation, qui critiqueraient hâtivement ("de sa faute, mal élevé, est ce possible qu'il n'existe vraiment pas de relais, qu'il soit si difficile, elle a créé elle-même la situation, facile:camisole chimique,...")
Non, rassurez vous: je fonctionne tout à fait bien, je suis comme vous et moi, mêmes capacités, mêmes aspirations...
Ce dont je veux témoigner est que cette absence de relais m'a apporté de très beaux cadeaux, insoupçonnés, très inattendus, dans cette vie: j'ai été, bien malgré moi, amenée à surfer sur cette lame existentielle, inconnue, du déséquilibre le plus absolu, sur une mer, la plus houleuse qui soit, craignant même d'y perdre la vie, car c'était vraiment hard; pour rien au monde, je ne voudrais recommencer certains épisodes! mais, je ne les regrette pas, et finalement, je n'en garde que de bons souvenirs: cela m'a appris plus de dextérité à ce surf particulier, mais, le plus beau cadeau, sans doute très peu descriptible, fût d'avoir été entraînée dans la "rencontre":
Ils ne viennent pas de mars, ces jeunes, ils habitent sur notre propre terre; s'ils n'ont pas les mêmes "schémas", ils sont fait du même argile, et s'ils nous entraînent sur une mer inconnue..., prennent notre temps, notre énergie: toutes choses qui n'ont plus de prix, c'est pour un cadeau sans prix aussi.
malgré les innombrables difficultés, y compris les crises de tous ordres et de violence, nous en sommes sortis, mutuellement grandis, avec une compréhension plus profonde de l'un et l'autre, mais principalement le bonheur de s'être rencontrés, de même que toute personne qui en rencontre une autre, toujours différente de toute façon.
Bonne continuation à tous,
M.

Le jeudi 8 octobre 2009 à 15:01, commentaire par M :: #
 

Je vous écrit dans le but de vous faire partager mon bonheur de lire votre "mot de la fin", dans lequel vous exprimez, entre autres vérités, une qui me touche particulièrement.
Je suis moi même une handicapée par l'amour. Je n'ai pas vu mon père suite à la séparation de mes parents quand j'étais enfant. A l'âge de 14ans, j'ai décidé de revoir mon père. J'ai à la même période contacté une psychologue qui m'a suivi pendant trois longues années. J'ai effectué cette démarche parce-que je me sentais bloquée, comme handicapée quelque-part, dans ma relation avec autrui.
Puis je me suis tournée vers un psychiatre. J'ai aujourd'hui 19ans, j'essaie donc de m'habituer à mon trouble depuis cinq ans, et vous êtes la première personne qui mette le mot de "handicap" sur cette particularité qui me fait souffrir : le manque d'amour.
Aujourd'hui je reçois de l'amour, ma famille est autour de moi... mais l'amour qui m'a manqué pour me développer durant l'enfance est perdu à jamais. Mon travail est d'accepter cette perte, cette absence, d'en faire le deuil. Ce n'est pas évident et je manifeste de nombreuses demandes d'amour dans ma vie quotidienne, un besoin permanent d'être rassurée, de la même manière que votre fils; par ses gestes de réassurances vis à vis de son corps qu'il ne perçoit autrement.
On garde en soi à l'âge adulte l'ombre des absences (d'amour, de perception visuelle, ...) qui nous ont affectées durant notre développement. Absences qui existent par comparaison au commun des êtres humains, ou physiologiquement ressenties ?
Je n'ai pas cette réponse, c'est peut-être un peu des deux.
J'ai suivi une partie du Journal de Lou, et j'ai compris que vous n'aviez pas rajouté à ses troubles congénitaux celui du manque d'amour.
J'ai l'occasion de me poser beaucoup de questions, liées ou non à ce qui m'affecte, et je suis heureuse que la difficulté me pousse à la "psycho-philosophie" !
Je vous remercie pour tout ce que vous avez écrit, et ce que vous écrirez.
Bonne continuation, à Lou, vous et votre famille.

Le jeudi 8 octobre 2009 à 17:27, commentaire par Charlène :: #
 

Merci pour ces témoignages qui donnent sens à mes propos. ;-)

Le vendredi 9 octobre 2009 à 09:34, commentaire par Luc :: #
 

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