Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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Lou et l’eau

 
 
 
 
 
 

MISE EN GARDE


...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

En savoir plus ? Rendez-vous sur la page lisez-moi.
 

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mardi 13 mai 2008

624. Mes petits bonheurs de la vie : la criée de Youh !

Vendredi, fin d'après-midi, papa me propose d'aller écouter la crieuse publique du quartier. Je ne suis pas emballé.
- Tu vas voir, Chounet, ça va être amusant. La crieuse, c'est Anne-Noelle que tu connais bien. Elle va lire tous des messages que des gens du quartier adressent aux autres. Si tu veux, tu peux aussi lui demander de lire un message que tu ferais.
Je "tilte" instantanément :
- Je pourrais lui demander que tu fasses "youh" comme dans les montagnes russes ?
- Ben oui, pourquoi pas !
Me voilà soudain excité.

Arrivé au coin de la rue où tout le monde se réunit, nous allons trouver Anne-Noelle et lui faisons part du message à annoncer. Je remets une couche supplémentaire à la demande :
- Oui, et alors, Papa fera d'abord "Youuuuh" comme au ski et puis "Patriiiick"* comme un malade !
Après négociation, nous convenons qu'une première annonce sera faite en début de lecture, pour que papa fasse "youh" et une à la fin, pour qu'il hurle cette fois "Patrick".

Nous nous asseyons sur le banc et attendons le début de la criée parmi les nombreux voisins du quartier. Certains viennent me dire bonjour, que je connais ou pas, comme "les beaux yeux bleus zozos", alias Nathalie (une "private joke" entre elle et moi).

Anne-Noelle entame sa lecture, précédée de quelques remarques d'usage.
- Premier message pour commencer cette criée : Lou aimerait bien que son papa fasse un énorme "youh".
Sourire banane… et excitation paroxystique lorsque papa embraye avec un "youh" d'une puissance inouïe.
Je suis aux anges et tout le monde rit autour de moi.
Un petit goût de paradis.
La lecture se poursuit pendant que je coache papa :
- Alors, le "Patrick", tu le feras comme dans la luge des 2 Alpes*.
- Promis, Chounet.
- C'est quand la fin ?
- Patience, mon bonhomme.
…
- Et pour terminer, voici le deuxième message de Lou : il aimerait bien que son papa fasse cette fois un énorme "Patrick".
A la seule évocation de mon nom, j'en frémis déjà.
Papa s'exécute, sans retenue, avec un superbe et long décrescendo de sa voix sur le "I", à la façon d'une sirène de police qui lentement s'essouffle. J'exulte avec un enthousiasme que je ne peux réprimer. Je ne sais plus m'arrêter de sourire et de m'agiter. La petite assemblée rit longuement avec moi.
Sans doute a-t-elle aussi apprécié les "youh" et les "Patrick" de papa.

- Dis, papa, quand on rentrera à la maison, est-ce que je pourrai écouter le C.D.** de tes "youh" ?
- Dis, mon fils, tu ne crois pas que tu as eu ta dose de "Youh ?"

N.D.L.A. :
** Je vous écrivais dans l'article précédent qu'à la demande de Lou, j'avais exhumé des "youh" de vidéos familiales pour les mettre sur C.D. Vous aurez donc compris que c'est chose faite.
Et pour vous donner une petite idée, de ce que cela donne pour Lou, qui perçoit le son et pas les images, voici, en audio uniquement, une descente de luge d'été aux 2 Alpes lorsque Lou fêtait ses six ans (cfr. aussi la fin du film "Lettre à Lou").
* C'est cette bande son dont Lou fait référence en me demandant de faire "Patrick".

Ecouter la descente de luge (lien).
Par Bèrlebus :: mardi 13 mai 2008 à 19:20 :: Au jour, le jour :: #713 :: rss


Vos commentaires

Bonjour Luc,
Tout d'abord désolée si ce message n'est pas inséré au bon endroit ...
J'ai 42 ans, deux filles de 15 et 11 ans, j'habite Nantes (France), je ne suis pas confrontée au handicap dans ma famille ou mon entourage.
Je viens de faire la connaissance de Lou et de votre famille cette nuit.
Suite à une insomnie, j'ai allumée la télévision vers 4h00(?)du matin et suis tombée par hasard sur votre film/reportage sur la vie et les progrès de Lou (Sur la 5 il me semble). J'ai malheureusement loupé le début.
J'ai regardé votre film avec beaucoup d'intérêt, avec parfois la gorge un peu serrée mais surtout avec beaucoup d'admiration pour la manière dont vous prenez en main la vie de Lou et comment vous le préparez admirablement et au mieux à sa vie d'adulte.

Bravo pour votre énergie ! votre psychologie ! votre investissement (site, conférence ...) votre patience !
Vous faîtes énormément pour votre fils, c'est fantastique.
==> Lou a beaucoup de chance de vous avoir comme parents <==
Je prendrais régulièrement des nouvelles de lui sur le site car je souhaite voir ses progrès/ses joies/ses peines au jour le jour.

Prenez bien soins de vous surtout, vous donnez tellement.
Bisous à vous, votre femme, aux grandes soeurs et au petit prince.

Marianne - Nantes

Le mercredi 14 mai 2008 à 06:21, commentaire par Marianne :: #
 

Comme elle raison Marianne, venir sur le site de Lou est toujours un grand bonheur, on n'est jamais lassé...
Lou l'imaginatif, qui aime les bruits les plus insolites, mais surtout qui adore son papa et celui-ci le lui rend bien et je pense qu'à eux deux ils forment une fameuse équipe de "polissons"
Luc, avoue que tu t'amuses autant que Lou avec les Youh, les aboiements de Méga et maintenant Paaaatttrrrriiiiiiiiiiiiiiiickkkkk!!!!!! Comme j'aurais voulu être une petite souris pour voir le sourire "banane" se former sur le visage de Lou.
C'est toujours un tel plaisir de retourner en arrière , de regarder les vidéos etc...
Quelle évolution sur toutes ces années, Chouchounet grandit et avance même si c'est parfois dans son monde.
Bon apm, le soleil brille toujours ici... Il fait super beau dans nos forêts Ardennaises!!!
Bizzzzzzzzzzzz

Le mercredi 14 mai 2008 à 14:31, commentaire par ANDREE :: #
 

Bonjour jolie famille,

Tout comme Marianne, Morphée m'a oubliée cette nuit. Si tout d'abord c'est l'émotion qui m'a envahie en regardant votre reportage, et je pense que ce n'était pas votre but, je vous prie de bien vouloir m'en excuser, j'ai, durant cette journée où j'ai pu surfer sur le net en prenant connaissance du site et de la fondation de Lou, échangé cette émotion par de l'admiration pour tous les parents d'enfants extra-ordinaires. Maman d'un petit garçon de bientôt 7 ans, je rend visite depuis mon enfance à Fred, 45 ans depuis peu, né sans vie puis ranimé. Ses séquelles sont importantes puisqu'il ne parle pas et ne peut pas se débrouiller seul pour toutes les tâches qui nous paraissent, nous, ordinaires, tellement simples à faire. En lisant et en regardant les progrés de Lou, j'ai trouvé que vous aviez de la chance. 3 beaux enfants qui, même si le quotidien n'est pas rose tout les jours, vous apportent "que du bonheur". Merci de bien vouloir nous faire partager tous ces moments, et surtout, merci de m'avoir autorisée à passer, à travers vos images et vos mots, quelques savoureux moments avec votre fils bien aimé. Je reviendrai...

J'ose vous embrasser tous.

Le mercredi 14 mai 2008 à 15:37, commentaire par Manou :: email :: #
 

Bonjour Marianne et Manou, bonjour Andrée la fidèle ;-)
Merci pour vos messages.
Je ne cesse de le dire, nous n'avons nullement à nous plaindre de notre situation. J'aimerais tellement que les encouragements et félicitations que nous recevons soient distribués et parviennent à tous ces parents qui font tant et plus que nous avec leur enfant, en silence.
(c'était la pensée du jour et si certains d'entre eux venaient à lire ce commentaire, qu'ils se servent et prennent leur part.)

Le mercredi 14 mai 2008 à 17:02, commentaire par Luc :: #
 

Luc, nous n'avons pas à nous plaindre parce qu'il y a toujours pire ailleurs, mais il y a aussi tellement mieux... et comme toi, je pense à tous ces parents qui dans l'ombre se battent pour un quotidien qui, il faut le dire aussi, n'est pas toujours facile non plus.
Bien évidemment on ne veut pas de "félicitations et autres", car tout simplement ce que nous faisons : tout parent le ferait, c'est simplement de l'amour.. et c'est bien normal, me semble t il.

Je rejoins Manou qui après avoir vu le reportage a surfé sur le site, je me suis retrouvée en arrière un certain été, par une belle après midi d'août où par hasard j'étais tombée sur le reportage, pris à moitié (mais vu et revu depuis avec les bonus en plus), je m'en souviens comme si c'était hier, j'avais de suite été visité et faire connaissance avec cette famille débordante d'amour, et quel plaisir depuis j'ai lorsque je viens y faire un tour, ce site je l'ai déjà dit est celui pour lequel j'éprouve une infinie tendresse, sans doute parce que c'est le premier découvert sur la toile, pour le sourire banane de Lou, pour la pêche de Luc et Claire, pour les sourires des soeurs ?? Pour tout en fait, c'est un tel feu d'artifice de mots, de tendresses, d'amour réunis que j'aime ce site.

Le mercredi 14 mai 2008 à 22:47, commentaire par laurence :: #
 

Donc, et pour reprendre le sujet du journal de Lou, je n'ai q'une chose à dire : vive la vie et... YOUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUH!

Le jeudi 15 mai 2008 à 17:21, commentaire par Manou :: email :: #
 

Merci Laurence, autre "accro" du site ! ;-)
J'espère que tout va bien pour vous.
Manou, il ne manque que le son ! ;-)

Le vendredi 16 mai 2008 à 10:34, commentaire par Luc :: #
 

Hmm, je me demande si les choses pourraient être différentes avec un "pi" après le youh ^^
Enfin, Youh c'est pas mal non plus. J'en profite pour passer un petit coucou a tout le monde.
Merci pour ces beaux moments que tu nous fait partager Lou, et merci a toi Luc de nous les transmettre.
Chao

Le vendredi 16 mai 2008 à 23:07, commentaire par Roms :: #
 

coucou Luc.. ici tout va bien... vivement début août...

Le vendredi 16 mai 2008 à 23:23, commentaire par laurence :: #
 

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