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jeudi 6 septembre 2007 |
592. Tranches de v… vacances |
(souvenirs de vacances – suite et fin) Au Lever : - Papa ? J’ai envie d’aller dans le lit avec maman pour écouter le Furby qui a les piles usées ! - Tu veux dire : écouter le ventilateur ? - Oui, le Furby qui a les piles usées. - On ira rejoindre maman après avoir pris le petit déjeuner, comme cela, on la laisse dormir. C’est son jour de repos, aujourd’hui. (Photo, puis suite du texte) 
A la piscine :
- J’ai peur que la piscine soit vide.
- Loulou, la piscine, c’est pas comme une baignoire. Cela ne se vide pas comme ça !
Ben oui, certains souvenirs restent tenaces.
Plus tard :
- J’ai peur que si la piscine se vide, je m’envole dans le ciel.
- Pourquoi tu dis cela ?
- …
- Parce que tu as des bouées ?
- Oui !
- Lou, les bouées, c’est pas comme un ballon. Tu ne peux pas t’envoler. Si on vide la piscine, tu descendras avec l’eau jusqu’à ce que tes pieds touchent le sol. Et puis, regarde, je te soulève avec tes bouées. Est-ce que tu t’envoles dans le ciel ?
Avec un sourire en coin :
- Non, hein !
(Photo, puis suite du texte)
En pleine nuit, m’étant levé tout seul pour aller aux toilettes :
Cela fait un petit temps que je me suis, une fois de plus, égaré dans cette maison que je ne connais pas bien. Je tâtonne et ne reconnais pas l’endroit où je me trouve. Qu’importe, je reste zen, lorsque j’entends papa me rejoindre.
- Mais qu’est-ce que tu fais là, mon Loulou ?
Il se met à rire.
- Tu sais où tu es ? Dans le placard, dans « l’armoire », si tu veux !
Ah, bon… Cela me fait sourire.
- Tu t’es trompé de porte. Tu as été trop sur ta gauche.
Il me guide ensuite vers les toilettes, me rappelant, une fois encore, tous les repères à mémoriser.
Au gré de mes envies :
- Je voudrais aller voir le papa mouton avec Méga pour qu’elle aboie.
- Lou, il n’y a pas de mouton ici.
- Mais on disait que le lama était le papa mouton.
- Mon fils, combien de fois devrais-je te dire qu’il est important de nommer les choses par leur nom pour qu’on se comprenne ?
A contrario :
- J’ai peur que le mot « bus » devienne « Jordi ».
- Tu dis n’importe quoi, Lou.
- Oui, mais j’ai peur que le mot « hamac » devienne le mot « Méga »
- Lou, les mots ne changent pas comme cela. On est tous d’accord pour utiliser les mêmes mots pour désigner les mêmes choses. C’est pour ça qu’on te dit qu’il est important d’utiliser les mots pour ce qu’ils veulent désigner.
- Oui, mais…
Etc.
En voiture, sur les petite routes départementales de l’Aude :
- Papa, tu veux bien faire « youh » quand on sera dans les « montagnes russes » ?
Ce qu’il fait de bon cœur à chaque fois que la voiture passe sur une grosse bosse ou un dénivelé brutal. Et comme je ressens les moindres aspérités et qu’il oublie parfois ma demande :
- Papa, tu as oublié de faire « youh » !
- Oups, pardon !
Et maman et Eva de se boucher les oreilles, car j’aime que les « youh » de papa soient tonitruants.
A maintes reprises :
- Papa, j’ai envie d’écouter le disque d’Akim*. Tu l’as mis sur ton I-pod ?
- Non, Lou, et je n’ai pas pris le C.D. avec nous.
- Va le chercher !
- Lou, il me faudrait deux jours de voiture pour aller le chercher.
- Je veux rentrer à Bruxelles.
Lorsqu’on ne peut répondre à une demande :
- Maman, j’ai envie d’aller voir Gilles**
- Je ne sais pas où il est, Lou.
Je m’énerve sur le champ et balance ma litanie de requêtes :
- Va savoir ! Va demander ! Demande au Monsieur ! Va téléphoner alors !
Et puis, il y a eu cette méchante blessure à mon talon qui me privera de piscine jusqu’à la fin du séjour :
Alors que nous jouions, papa et moi dans l’eau à se faire des guilis, j’ai cogné mon pied contre l’envers tranchant de l’échelle en aluminium de la piscine, faisant une large et profonde entaille au niveau de mon talon d’Achille .
- Courage, Lou ! Courage ! Non, tu ne mords pas !
Papa est obligé de me maîtriser fermement et même de hausser la voix.
- Je veux te morde, te taper ! Tu es méchant, papa ! Je veux maman ! Je veux te tuer !
- Maman a été chercher de quoi te soigner. Courage, mon Loulou. Ça va passer, courage !
Au final, je ferai preuve de beaucoup de courage et de patience pour les soins réguliers.
Enfin, je m’en voudrais de ne pas raconter cette anecdote, lors de la rencontre avec un petit génie comme moi, venu passer deux journées avec nous :
- Papa, Guillaume***, fait le bébé Cadum !
- Non, Lou. Il est simplement fatigué par le trajet.
- Oui, mais il fait le bébé. Il dit tout le temps qu’il ne veut pas rester dans la piscine.
- Dis, mon fils, écoute-moi bien, parce que, vois-tu, j’ai l’impression de t’entendre… « d’entendre toi » lorsque tu es de mauvaise humeur et que tu ne veux pas revenir dans le positif.
- …
Là, il m’interpelle.
- C’est vrai, Lou. Tu fais la même chose, lorsqu’à peine arrivé à la piscine, tu demandes de la quitter, tout ça parce que tu as envie d’aller faire aboyer Méga.
Du coup, j’écoute religieusement le comportement de Guillaume et me mets même à sourire. Ce « miroir » de moi-même, dans mes moments négatifs, restera ancré dans ma mémoire. Depuis lors, régulièrement, on en reparle lorsque je manifeste des signes d’un comportement similaire. La simple évocation de Guillaume et « les bras en l’air » me ramènent (généralement) aussitôt dans le positif.
Au final, ce furent de belles et denses vacances.
(Photo, puis fin du texte)
* Akim est un marchand de fromage du marché du dimanche, avec lequel Lou s’est lié d’amitié. Comme il connaît l’intérêt de Lou pour la musique –dont le rap-, il lui a offert le CD de démo d’un groupe de rap dans lequel il chante… au plus grand bonheur de Lou.
** Gilles et Françoise sont les propriétaires du gîte que nous occupions et avec lesquels des liens d’amitiés se sont tissés.
** Guillaume est un enfant aveugle, atteint comme Lou du syndrome de Morsier et qui habite Pau. Correspondant avec ses parents, nous avons profité de notre relative proximité en vacances pour les inviter et se rencontrer.
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Par Bèrlebus :: jeudi 6 septembre 2007 à 10:58 :: Au jour, le jour
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:: rss
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Vos commentaires |
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Trés belle cette dernière photo, Luc... On dirait que Lou et Guillaume regarde dans la même direction ! Qui a dit qu'ils étaient aveugle ????
Bises à tous. |
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Le jeudi 6 septembre 2007 à 14:06,
commentaire par
Laeti
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"Des yeux rayonnants de bonheurs levés vers le ciel comme si tout à coup ils apercevaient le soleil"
Ce récit est rempli de tendresse et de patience, c'est qu'il a du caractère Lou... Il est vrai que ce ne doit pas toujours être évident pour lui mais tant qu'il écoute et retient le pourquoi du "NON" ou du "OUI" n'est-ce pas le plus important... Je suis admirative de tout ce que vous avez accompli depuis 4 ans que je vous connais, vous la famille Boland...
Merci Luc pour ce beau récit empreint d'Amour comme toujours...
Bizzzzzzzzzzzz |
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Le jeudi 6 septembre 2007 à 14:36,
commentaire par
ANDREE
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C'est vrai que j'aime beaucoup cette photo avec leur regard dans la même direction.
Merci Andrée, toujours fidèle depuis... bientôt quatre ans ! 
Oui, Laeti, c'est toute la force du regard des enfants atteints du syndrome de Morsier... Un autre regard |
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Le jeudi 6 septembre 2007 à 18:00,
commentaire par
LUC
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quel air canaille Lou dans la piscine !
en effet très joli photo, leurs sourires illuminent leurs visages à ces deux petits princes ! |
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Le dimanche 9 septembre 2007 à 12:51,
commentaire par
laurence
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Un bon petit résumé de ce qu’est votre vie quotidienne avec Lou, ce dernier article sur vos vacances Luc. Mais toujours dans la bonne humeur et mené avec intelligence par ses parents admirables.
Lou continue son aventure de « à la recherche des toilettes » même dans un nouvel endroit, c’est très positif.
Tout comme les autres lectrices, la photo de Lou et Guillaume m’a beaucoup plu, elle est vraiment très belle. C’est extraordinaire, le regard et le sourire de ces enfants. Je me souviens que tous les parents d’enfants atteint du syndrome de Morsier en parlaient sur le site américain.
Bisous à toute la tribu !
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Le dimanche 9 septembre 2007 à 18:05,
commentaire par
Lili
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Bonjour, Laurence, merci pour ton petit mot sur la page info & actu. On en reparlera.
Lili, toujours autant de sagacité ! Tu résumes très bien cet article.
Amitiés à tous.
luc |
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Le dimanche 9 septembre 2007 à 19:07,
commentaire par
LUC
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Luc j’avais oublié de préciser que je fais « l’école buissonnière » !
Bien comme tout est déjà dit sur ce si beau regard juste je peux aussi savoir à vous, parents, le bonheur de vous êtes retrouvés ensembles en vacances.
Des z ‘amis qui nous sont devenus très chers sont venus pareil nous rejoindre avec leur petit héro, si semblable au notre (il y a de cela, quelques années)
Oui j’imagine que la communication va bon train (il est si difficile de trouver des parents avec un diagnostique précis) et il y a tant et tant de choses à dire ; chaque jour.
Tu en fais ici la valeureuse démonstration m’sieur Luc.
Quand au ventilo, idem à la maison : c’était aussi son trip à mon p’tit cousin de cœur.
Seul hic : je n’ai pas de piscine.
C’était la chute finale : plouf !
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Le mardi 11 septembre 2007 à 12:26,
commentaire par
allantin (en bon dernier !)
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