Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

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mercredi 22 mars 2006

487. L’étrange phénomène.

(Lou étant en classe de mer toute la semaine, j’en profite pour enfin pour aborder un sujet étonnant dont je n’avais pas encore parlé ! Luc)

Un jour, écoutant « M » (Mathieu Chédid), j’balance, tout excité :
- C’est comique, j’ai des lignes dans les yeux !
- Pardon, Lou ? Qu’est-ce que tu dis ?
- J’ai des lignes dans les yeux quand j’entends la pédale « wawa ».
- Et c’est comment ?
Je montre la limite supérieur de ma paupière droite.
- C’est là !

C’était il y a un an environ.
Depuis ce jour, régulièrement, lorsque j’entends une guitare électrique dont le son est déformé par l’effet de la pédale « wawa », je fais observer à mes vieux l’étrange phénomène qui m’excite au plus haut point.
Depuis ce jour aussi, je sens mes vieux qui rament pour tenter de comprendre. A priori, je ne suis pas sensé être capable de conceptualiser ce qu’est « une ligne », étant encore bien loin de l’apprentissage de ce genre de notions à l’école.
- Lou, peux-tu me décrire ce qu’est cette ligne dans les yeux ?
- C’est là !
- Dans tes yeux ?
Selon les jours, je leurs montre un vague zone située tantôt près de la paupière supérieure, tantôt près de l’arcade sourcilière :
- Oui, là !
- Et c’est une lumière ?
- C’est une ligne dans les yeux.
Ben oui, « la lumière » , c’est aussi un concept abstrait pour moi.
- As-tu l’impression de « voir » quelque chose avec tes yeux ?
- Oui, une ligne dans les yeux.
Ils m’ont bien expliqué tant et plus comment marchent leurs yeux, ce que sont les images et tout ça, mais une fois encore, cela reste du « petit chinois » pour moi.
- Et est-ce agréable ?
- Oui !
Ainsi, le mystère reste entier.


Le phénomène se reproduit à chaque fois, que ce soit en écoutant «M », les « white Stripes », les « Foo Fighters » ou d’autres encore. Je deviens tout excité et signale le phénomène à mon entourage.
Plus fort, il m’est arrivé un jour d’en avoir en faisant les montagnes russes avec papa.

In fine, nous nous sommes mis d’accord, papa, maman et moi, pour définir et expliquer le phénomène de la façon suivante : quand quelque chose m’excite au plus haut point – à la manière d’un frisson, si vous le voulez -, l’infime petit fil qui tient lieu et place de mon nerf optique, reçoit une forte stimulation électrique. Du coup, mon cerveau reçoit une information et perçoit une minuscule lumière : « la ligne ».

Mais peu importe finalement.
La seule chose importante, c’est que je prends mon pied quand je vois une ligne dans mes yeux !


N.D.L.A. : Ne vous méprenez pas, chers lectrices et lecteurs, sur une quelconque évolution de la vue de Lou : l’atrophie du nerf optique n’évolue en aucun cas vers la construction de tissus nerveux. Lou est aveugle et le restera toute sa vie. Je me rends compte à ce propos n’avoir encore jamais expliqué le pourquoi du caractère définitif de la cécité sur le site. Voilà qui est corrigé par un nouvel article sur la page d’introduction : « 6. le caractère non évolutif de la cécité de Lou »
Par ailleurs, mon petit doigt me dit qu’il y a une nouvelle « lettre à Lou » : »Monsieur 100% »
;-)
Par Bèrlebus :: mercredi 22 mars 2006 à 17:04 :: Au jour, le jour :: #563 :: rss


Vos commentaires

si Jean Sébastien restera toute sa vie autiste..
Lou restera aveugle..
mais tous les deux..
je t assure, Luc,
qu'ils n arrêteront pas de nous surprendre..
par leur volonté d ëtre..
d accepter notre soutien, nos remontrances, nos appuis superbes..
de dire merci à notre accompagnement..
tu ne peux pas savoir comme Jean Sébastien commence à réaliser que " ce que vous faites, c'est pour mon bien! c 'est pas une punition!!..
c'est un tel sentiment affreux qd il parlait de punition..pour nous parents..
c'est tant, tant, tant, ce qu on lui demande en permanence..
mais Luc, je clame au plus haut de mes 160 cm..
que je ne regrette rien..
même si en un temps la fatigue m a fait doûter..
LE RECUL ME FAIT TANT DIRE QUE..
Jean Sé est autiste, oui, mais il parle, il lit, il se lave, il raisonne, bon,
il reste des trucs évidemment car il est autiste à vie..
mais tant tant tant de Bonheur dans ses yeux,
tant de liberté d être, d autonomie possible..
Vous y arriverez!

Je ne regrette rien de ce parcours derrière, tellemnt nécessaire et essentiel, en mère!

Que le max de bons appuis, de bons relais, de bons soutiens arrivent pour les familles....pour grosir LA FORCE DE VIE qu il faut transmettre à nos enfants!

Le mercredi 22 mars 2006 à 17:32, commentaire par Annick et Jean Mathieu :: email :: #
 

Une ligne de vue, une ligne d'enfance, une ligne de bonheur, une ligne de frisson, une ligne de tendresse, une ligne de vie, une ligne d'amour...

Le mercredi 22 mars 2006 à 18:47, commentaire par julien :: email :: #
 

au moins la ligne, c'est le plaisir à l'état pur.

Le mercredi 22 mars 2006 à 21:07, commentaire par bernie :: #
 

C’est très beau ce que Julien t'a dit, très touchant, je n’en ai pas une ligne mais une larme à l’œil !
Lou, puisque c’est un moment d’excitation de pur plaisir qui te procure cet effet, je te souhaite encore beaucoup, beaucoup de ces lignes magiques!
Gros bisous. Lili

Le jeudi 23 mars 2006 à 10:55, commentaire par Lili :: email :: #
 

J'aime vos mots, vos réactions, à chacune personnelle. Ce sont à chaque fois de beaux cadeau en retour de ce partage.

;-)
Luc

Le jeudi 23 mars 2006 à 15:08, commentaire par Luc :: #
 

Comme Lili, j ai été fort émue par les mots de Julien..
je n ai pas encore voulu envahir l écran, mais je me lance..
c est si FORT DE VIE!
Julien, *merci pr vos mots si forts et vrais...
et je pense que c est dans cette direction qu un futur blog m appelle, je ne maitriserai jamais rien à mes émotions et c est bien ainsi!

UN FUTUR BLOG que je dois à mon fils qui est cette ligne de vue, cette ligne d enfance, cette ligne de frisson, cette ligne de bonheur, cette ligne de vie, cette ligne d amour, cette ligne de tendresse.....

MERCI à vous d avoir trouvé les bons mots si justes...JEAN SéBastien est TANT TOUT CELA quand je lis ma ligne de VIE DANS LE CREUX DE MA MAIN... au final, je suis une mère qui a une énorme chanceeeeeeeeeeee!


Le jeudi 23 mars 2006 à 20:24, commentaire par Annick et Jean Sébastien :: email :: #
 

Luc,

Il en vas donc de soit, que toi papa de Lou, en juste retour
tu prends pareillement ton pied… quand comme ce p’tit prince
tu vois une ligne dans tes yeux, ici bas !

Communiquer c’est aussi partager pour échanger, tu nous l’apprends tant.

Au passage, je prends part aussi à cet «héritage» définitif d’un handicap car aussi dûr soit-il de l’accepter, il en est pas moins nécessaire pour ne plus se faire d’illusion. (je passe le jeu de mot !)

La génétique à ainsi traduit mon korrigan et quand bien même la science trouvera, il restera celui que j’aime… comme il est.

Voilà c’était juste ma petite ligne à moi.

PS : il me tarde d’avoir des news de tatie ANDREE.
serait-elle reconvertie en mono et partie en classe de mer avec Lou ?

Luc, (encore) : après le p’tit doigt qui dit que…. le pouce qui pleur….tes mains valent de l’or.

Le vendredi 24 mars 2006 à 10:24, commentaire par allant' 1 :: #
 

D'après mes infos, l'ordi d'Andrée est en réparation pour cause de virus !

Le vendredi 24 mars 2006 à 11:09, commentaire par Luc :: #
 

Coucou Lou, la musique est magique :-)
Continue à écouter M, les white Stripes et tout plein d'autres groupes.
"La musique donne une âme à nos coeurs et des ailes à la pensée."
Platon (Extrait du poème La musique )

Le vendredi 24 mars 2006 à 12:48, commentaire par Mélusine :: site :: #
 

Bon, quand je vous lis tous, je me demande vraiment à quoi servent les psy, finalement? (avec tout le respecte que j'ai pour eux)
Qu'est-ce que ça fait du bien de lire toute cette poésie, toute cette phylosophie, tous ces cris spontanés du coeur remplis de vie et d'espérance! Merci! j'en redemande encore...
C'est tellement vrai tout ce que vous dites avec autant d'authenticité!
Bons baisers à tout le monde!

Le vendredi 24 mars 2006 à 20:04, commentaire par Mimi :: email :: #
 

continue lou d'écouter beaucoup de musiques différentes car la musique te transportera et tu verra encore beaucoups de lignes magiques bisous et courage

Le vendredi 24 mars 2006 à 20:07, commentaire par riri :: email :: #
 

Bonjour tout le monde, me re-voilà !!!
Ce ne fur que 8 jours mais je me rends compte que je suis "accro" à vous tous, spécialement à Lou et à d'autres et je suis contente de vous retrouver... Je ne sais pas si je peux encore ajouter grand chose à tous ces commentaires merveilleux et comme Annick, je dis que cela est tellement formidable, que le temps passé à attendre des résultats qui peut être ne viendront jamais ou en partie, donne la force et le courage de continuer... La ligne à l'infini donne une certaine magie dans la vie de Lou et lui apporte une sorte de bonheur que nous ne pouvons ressentir, nous... Qu'importe du moment que Lou est heureux, alors vive la musique et tout ce qui est auditif du moment qu'il garde son merveilleux sourire "banane"
Je vous ai déjà parlé de Cyril( autiste) lui aussi fait d'énormes progrès malgré qu'il ne parle pas il avance à son rythme et fait ds choses que l'on aurait jamais osé imaginer, il est allé en classe verte et est resté pour dormir...une fameuse avancée quand on sait qu'il n'aime pas les changements, de plus il faut souvent devner ses besoins, ses attentes, comme quoi la persévérence paie et c'est ça le plus important.
Bon dimanche enorme bisou à Lou qui je l'espère a passé une belle semaine à la mer...

Le dimanche 26 mars 2006 à 10:55, commentaire par ANDREE :: email :: #
 

Bonjour Andrée (et tous les autres) !
En route pour Lyon où je me trouverai ce soir.
Bien à tous.
Luc

Le lundi 27 mars 2006 à 09:11, commentaire par Luc :: #
 

Peut être bien, que sa vue s'enrichira, ronds, rectangles...

Le mercredi 5 avril 2006 à 20:12, commentaire par judith :: #
 

ben j'espère que Lou verra encore beaucoup cette ligne car elle est signe de plaisir pour lui!

Le dimanche 16 avril 2006 à 19:07, commentaire par Justine :: #
 

Quelle sensation cela doit être!
Quelque chose de très émotif évidemment puisque cela vient juste par une émotion.
C'est une ligne heureuse comme la ligne de ta vie petit Lou.
A bientôt

Le lundi 24 avril 2006 à 15:26, commentaire par soft :: email :: site :: #
 

pti lou apprend a se connaitre et a decouvrir de + en + ses emotions c e quelles lui procures ce quelle declenches c'est genial au fil des années lou pourra traduire automatiquement chaques gestes, chaques sons sans plus se poser de questions gros bisous

Le lundi 15 mai 2006 à 13:35, commentaire par topy38 :: email :: #
 

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