Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

En savoir plus ? Rendez-vous sur la page lisez-moi.
 

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dimanche 23 novembre 2003

125. Ma perception 4 : C'est quoi être Aveugle ?

percpetion (Mc Lean)(suite)
Avec moi, il faut donc être patient, infiniment patient : expliquer, expliquer et expliquer.
Encore et toujours.
En prenant le problème par tous les angles possibles afin de trouver les mots justes que je comprendrai.

Papa et maman, ils en ont des "colles" à tenter de m'expliquer !
Par exemple : c'est quoi être aveugle ?
Facile, me direz-vous ? Et bien expliquez moi !
C'est "ne pas voir" ?
Oui, bien sûr, mais c'est quoi, "voir" ?
Je sais que j'ai des yeux, mais j'sais pas à quoi ils servent.
Je me rends compte que papa, maman et tous les gens qui m'entourent ont une insolente facilité à se mouvoir, à deviner les choses, les prévenir, et que c'est grâce à la "vue"...
Mais on a beau me dire que c'est grâce à la vue, ça ne fait pas avancer le "schmilblick", car c'est quoi, la "vue" ?
Un des cinq "sens" ?
C'est quoi un "sens" ?

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Par Bèrlebus, à 14:49 :: Un monde à moi :: #150 :: 2 commentaires
 

samedi 22 novembre 2003

124. Ma perception 3 : Mon corps

perception(suite)
En résumé, le docteur, il a dit, à mon propos, que la perception de la vie est encore très compliquée pour moi (Déjà qu'elle l'est pour chacun d'entre nous !)
Je suis encore trop occupé à me définir "moi avec mon corps". Ce n'est que quand j'en aurai fini de faire le tour de ma petite maison, que je l'aurai visitée de la cave au grenier, et que donc, j'en aurai un plan "praticable" et rassurant, que je commencerai à m'intéresser un peu plus au jardin qui se trouve tout autour.
Le tout, c'est de ne pas me laisser me complaire dans ma gentilhommière.

J'peux décider de fermer toutes les portes à clé et m'emmurer dans mon petit domicile, tout comme je peux, petit à petit, m'aventurer dehors (ce qui est déjà quand même un peu le cas).
Tel est le défi ! Rien n'est gagné et rien n'est perdu.
Conclusion, il y a encore du boulot en perspective pour papa et maman.
A eux de trouver la bonne stratégie, de me rassurer, d'être mon guide.
A eux de mettre de temps en temps le pied dans la porte lorsque je veux la claquer, de passer discrètement par la cheminée pour me rencontrer chez moi.
A eux de mettre plein de guirlandes lumineuses à l'extérieur pour me donner l'envie de sortir de chez "Moi".

En fait, de "Petit Prince", je serais plutôt le renard qu'il faut apprivoiser pour qu'il sorte de sa tanière.
(à suivre...)
Par Bèrlebus, à 14:47 :: Un monde à moi :: #149 :: aucun commentaire
 

vendredi 21 novembre 2003

123. Ma perception 2 : Démonstration chez le docteur.

Perception(suite)
Tout ca pour vous dire qu'hier, on a été, papa et moi, voir le neuropédiatre. (Pour une fois, c'était pas maman qui était de service).
C'est un monsieur que je vois tous les six mois pour évaluer mon développement psychomoteur et neurologique.

Dès que papa est venu me chercher à l'école et qu'il m'a averti où nous allions, j'ai tout de suite demandé des garanties : "pas de petites piqûres !" (j'confonds pas la "petite piqûre" quotidienne du soir pour mes hormones -qui se passe sans problème-, avec les "piqûres" de l'hôpital).
Papa me rassure : on va bien à l'hôpital, mais il n'y aura pas de piqûre.
Je reste donc cool.

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Par Bèrlebus, à 14:45 :: Un monde à moi :: #148 :: aucun commentaire
 

jeudi 20 novembre 2003

122. Ma perception 1 : La famille des

DocteurParmi tous les gens que je rencontre, il y en a certains qui sont issus d'une tribu très particulière : je veux parler des docteurs.
On dirait qu'ils ont tous le même papa et la même maman pour se ressembler ainsi. P't'être même que c'est le cas, qu'ils habitent tous au même endroit, et que c'est une grande famille.

Les docteurs, c'est des drôles de bonshommes (ou madames) que je rencontre dans des pièces qui ont toujours la même odeur et la même sonorité très particulière : froide et feutrée à la fois.
J'les reconnais tout de suite aussi à ce tissu amidonné, avec ce col et les boutons qui descendent jusqu'à leur genoux. On dirait une chemise-jupe.
(Il paraît que c'est un tablier blanc, me souffle papa).
Souvent, ils ont un drôle de collier qui pend autour de leur cou, mou comme ma tétine, et avec au bout, un truc rond et froid en fer qu'ils sortent d'une poche remplie de bics pour me le coller dans le dos ou sur la poitrine.
Dernier signe qui ne trompe pas :

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Par Bèrlebus, à 14:41 :: Un monde à moi :: #147 :: aucun commentaire
 

mardi 18 novembre 2003

120. Regardez-moi et écoutez-moi chanter !

Lou en balançoireJ'vous avais dit qu'on avait été à la plaine de jeux, il y a quinze jours (art. 110) . Et bien papa, il en a profité pour me filmer quand je me suis mis à improviser une chanson sur la balançoire.

Vous pouvez le voir ici : Voir la vidéo

PS : papa a sous-titré mes paroles, mais c'est pas très lisible sur internet, alors voilà le texte :

L'intro :
"dans 4 jours, c'est l'anniversaire ... (?)... je j.. j... ce que tu dis. Je chante la chanson."
La chanson :
"Avec Marie-Anne, la la la la ....

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Par Bèrlebus, à 14:32 :: Un monde à moi :: #145 :: aucun commentaire
 

mercredi 12 novembre 2003

112. Les escaliers - 2

Lou dans les escaliers(suite)
Mon aisance dans les escaliers tient dans une logique qui n'est pas la vôtre, ô voyants !
Y'a pas d'endroit avec plus de repères qu'un escalier normal : un espace restreint, un mur d'un côté, une rampe de l'autre, des barreaux, un sol rythmé par le pied qui butte contre le retour de chaque marche, bref, que demander de mieux...
C'est tout l'opposé d'une grande pièce que je ne connaîtrais pas et dont je ne sens pas la limite.

Il paraît, à ce propos, qu'il suffit à certains aveugles de frapper dans leurs mains pour déterminer le volume d'un lieu et la densité de son ameublement, histoire de faire un premier relevé topographique.
Moi, j'en suis pas encore là, loin s'en faut, même si je connais et reconnais nombre de lieux que je fréquente.
Par Bèrlebus, à 16:53 :: Un monde à moi :: #137 :: un commentaire
 

111. Les escaliers - 1

Lou et les escaliersVous vous dites sûrement (comme papa et maman au début) que les escaliers sont l'endroit le plus dangereux pour moi.
Et bien, DE-TROM-PEZ-VOUS !

Aussi incroyable que cela puisse paraître, y'a rien de plus fastoche que les escaliers ! Ils me font rire, papa et maman, à répéter à longueur de journée : "fais bien attention, Loulou, dans les escaliers" ou "Lou, tiens-toi !" ou encore "Tu-vas-te-ca-sser-la-fi-gure !"

Réfléchissez un peu, bande d'incrédules, et lisez plutôt mon palmarès :

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Par Bèrlebus, à 16:52 :: Un monde à moi :: #136 :: aucun commentaire
 

samedi 8 novembre 2003

105. Les couleurs sans les voir ! (les couleurs 2)

Josée Andréï ; la femme aux cheveux d'orAussi étonnant que cela puisse paraître, les couleurs ont un sens pour les non-voyants !
Mes parents, ils connaissent une chouette personne aveugle qui adore, par exemple, mettre un pull rouge parce que c'est "voyant et chaud".
Donc l'air de rien, les couleurs ont des codes : froid, chaud, voyant, discret etc...
Vous, voyants, avez un peu tendance à oublier ce genre de perception !
Pourtant, on "sent" la couleur de nos vêtements en fonction de l'absorption des rayons du soleil : mettez du noir en plein soleil en été et vous verrez ! Et idem, à l'inverse avec le blanc.

A ce propos, ci-joint en photo, une peinture qui orne le salon de ma maison.
Ce tableau a été réalisé par une aveugle (Josée Andréï), une Artiste / Chaman belge qui vit en Californie.
Elle peint "au toucher" et choisit ses couleurs au "feeling". Dans le cas de ce portrait, les cheveux sont blonds dorés. La chose a été voulue par Josée.
Et c'est vrai que la couleur choisie est étonnante : elle varie selon la lumière de "or" à "blond".

Comme quoi, hein... On peut en voir des choses sans voir !
Par Bèrlebus, à 16:40 :: Un monde à moi :: #130 :: un commentaire
 

104. Je peins ! (les couleurs 1)

Peinture de LouL'autre jour, Eva a demandé à maman si elle pouvait faire de la peinture.
Lorsque j'ai entendu ça, j'ai tout de suite réclamé pour en faire de même (alors qu'à l'école, Marie-Anne doit parfois se battre avec moi pour que j'accepte d'en faire).
J'ai donc peint mon premier "tableau" en choisissant moi-même les couleurs :"Maman, je voudrais... du vert, de l'orange du rouge...".
Voilà le résultat.
Ca m'a bien plu !
Par Bèrlebus, à 16:38 :: Un monde à moi :: #129 :: aucun commentaire
 

vendredi 7 novembre 2003

102. Marcher dans les feuilles

Lou dans les feuillesPapa a essayé de profiter de ses explications sur les feuilles qui tombent pour me faire apprécier de marcher parmi celles-ci. Les enfants adorent cela... alors pourquoi pas moi !

La première expérience n'a pas été super concluante : j'ai un petit peu marché sur ce sol instable. C'est comme le sable : la plupart des non-voyants ou malvoyants n'aiment pas les surfaces "molles" et pas planes. Logique.
Par contre, j'ai beaucoup aimé entendre les pas de papa qui shootait dans les feuilles en tournant tout autour de moi.
Encore une idée qu'il a eue et avec laquelle je sens qu'il ne va pas me lâcher les baskets !
Par Bèrlebus, à 16:29 :: Un monde à moi :: #127 :: un commentaire
 

101. Dis papa, ...c'est quoi l'automne ?

Forêt en automneAvec l'automne, les feuilles tombent.
C'est une lapalissade me direz-vous ? C'est oublier ma cécité.

J'vous avais déjà expliqué les balades en forêt avec papa où il me faisait toucher des arbres pour que je comprenne ce que c'est "un arbre".
Sauf qu'avec ça, même en touchant des feuilles, cela reste difficile de me faire comprendre qu'un arbre est plein de ces drôles de trucs mous qui bougent au bout de branches (j'aime pas trop les feuilles) . Hé oui!

Les balades automnales à la campagne ou en forêt sont donc l'occasion rêvée de m'expliquer un tas de choses :

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Par Bèrlebus, à 16:27 :: Un monde à moi :: #126 :: aucun commentaire
 

jeudi 6 novembre 2003

100. Aïe, aïe, aïe... (les maladies)

Quand je suis malade, c'est tout une affaire! C'est comme avec un tout petit enfant (malgré le fait que j'ai cinq ans) : comme j'ai difficile à m'exprimer clairement, la seule chose que je peux faire c'est pleurer ou me mettre en colère parce que j'ai mal. Ce sont les seuls indicateurs de mon état général outre la fièvre ou des symptômes extérieurs (nez qui coule etc...).
C'est donc pas évident pour mes parents de découvrir ce qui va pas.
Tout au plus, je dis "j'ai mal", mais sans préciser où.

Mais nouveauté, depuis avant-hier,

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Par Bèrlebus, à 18:56 :: Un monde à moi :: #123 :: 2 commentaires
 

99. J'ai peur....

Lou sur son petit pot(ou comment profiter de la situation)

Bon O.K., là aussi, j'dois l'admettre, j'exagère.
Toute une série de choses me font légitimement peur.
Y'a même pas besoin d'être aveugle pour avoir peur... que ce soit du vide, de l'inconnu, du futur ou de n'importe quelle chose à exécuter et qui se réfère à un mauvais souvenir.

J'ai donc logiquement des peurs... et sans doute un peu plus que d'autres. Comme par exemple pour faire caca... C'est à la fois lié à la perspective de selles un peu dures (ca m'arrive) et ...à l'évacuation d'une part de moi-même. C'est, paraît-il, un stade normal dans l'enfance, mais qui passe plus facilement pour qui peut voir "ce petit morceau" s'en aller dans la toilette (ce qui n'est pas mon cas).

J'ai donc fini par comprendre l'intérêt de cette phrase magique : "j'ai peur" qui provoque aussitôt un réaction compréhensive de mon interlocuteur, et j'en abuse pas mal. P't'être même que c'est parce que j'exagère trop que ma maîtresse d'école, papa et maman, ils finissent par gentiment se moquer de moi ou me taquiner quand je l'utilise à tord et à travers.
Si ça continue, va falloir que j'trouve un autre truc pour ne pas faire ce que j'ai pas envie, ou tout le moins, retarder les échéances !

(PS: sur la photo, c'est moi, toujours à l'époque du petit pot, en compagnie de mon éléphant qui répète toujours ce que je dis.)
Par Bèrlebus, à 18:55 :: Un monde à moi :: #122 :: un commentaire
 

mercredi 5 novembre 2003

98. La propreté... c'est l'affaire du petit chien Courage !

Lou sur petit pot(ou comment détourner la conversation)

Chui un p'tit futé.
Lorsque je fais une bêtise et qu'on me remet à ma place (en m'appelant par mon nom), j'corrige le tir en demandant qu'on s'adresse au petit chien Courage pour ce problème !
C'est ainsi que, avant-hier, j'ai oublié de demander à aller aux toilettes pour faire pipi. Il faut dire qu'à ce propos, je suis presque "propre" : mis à part quelques accidents, je demande comme un grand pour aller aux toilettes. Même le petit pot, comme sur la photo, c'est fini.
La nuit, c'est encore un petit peu trop compliqué pour moi. Je porte donc encore un lange pour dormir. Faut dire qu'avec mon diabète insipide, la chose n'est pas évidente (sans médication, mon corps ne retient pas l'eau qui ressort presque aussi vite qu'elle n'est rentrée). Il faut donc m'injecter dans le nez à l'aide d'un minuscule tuyau/doseur, matin et soir, 0,05 millilitres d'un produit que mes muqueuses transmettent à mon organisme. Il suffit d'un rhume

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Par Bèrlebus, à 18:54 :: Un monde à moi :: #121 :: aucun commentaire
 

97. A propos des gens que j'aime bien !

Lou à la guitareComme vous l'avez remarqué, j'ai des réactions très impulsives dans mes relations amicales avec les gens. Si le courant passe, ceux-ci entrent automatiquement dans mon florilège verbal, en fonction de l'humeur du moment et de l'air du temps.En fait, avec moi, il faut y aller franco, mais sans brusquerie : juste tisser une passerelle vers mon petit univers. Après cela, c'est du gâteau !

Un exemple ?
Cet été en vacances dans le sud de la France, Red (qui est une très grande amie de papâ et maman), est venue nous rejoindre quelques jours.

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Par Bèrlebus, à 18:53 :: Un monde à moi :: #120 :: aucun commentaire
 


mardi 4 novembre 2003

96. Mais qui sont-ils ?

inconnuCela fait une dizaine de jours que deux nouveaux personnages sont apparus dans mes monologues et autres histoires que je m'invente.

Faut dire que dès qu'on ne s'occupe pas de moi, j'en profite pour causer tout seul.
Je construis des histoires au gré des mots qui me viennent et avec les personnages principaux de ma vie, en ce compris les personnages imaginaires. C'est loin d'être toujours logique et structuré, et j'passe souvent du coq à l'âne (cfr. Le fichier audio dans mon bain - bas colonne de gauche).
En plus, à chaque fois que j'invente ces histoires, je fais comme les comédiens qui racontent des contes sur cassettes ou C.D.: je change de voix au gré des personnages interprétés (genre: Marlène Jobert qui raconte "Boucle d'or"). Bref, je module à toute vitesse le timbre de ma voix à chaque personnage, et comme je marmonne parfois, c'est pas évident à suivre !

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Par Bèrlebus, à 18:52 :: Un monde à moi :: #119 :: aucun commentaire
 
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