Dagboek van Lou
un petit prince pas comme les autres
  Hallo,
Mijn naam is Lou. Ik ben een jongetje dat de wereld met zijn hart bekijkt…
Niet altijd gemakkelijk voor mijn ouders. Ik ben dus blind en anders (geestelijk dan).
 
 
 

Zoeken

 

Categorieën

Lou en kiele-kiele

 
 
 
 
 
 

Welkom op de "blogs" van Lou.


Zij zagen het levenslicht in het Frans in de herfst van 2003 en worden stuk voor stuk vertaald in uw taal.

Er zullen dus regelmatig nieuwe artikels verschijnen.
 

WAARSCHUWING


Met al mijn excuses voor wie het niet doorheeft, maar alle teksten worden bedacht en geschreven door mij (zijn papa).

Lou is daar momenteel niet toe in staat, zoals hij vandaag ook niet snapt wat een 'computer', 'internet' is, of zich lange tijd op een gesprek kan concentreren. Alleen de toekomst zal ons vertellen of wij erin zullen slagen om hem volledig te doen opnemen in de wereld waarin hij leeft.

Deze verhalen gaan dus wel over dingen en feiten die echt gebeurd zijn, maar ik leg ze uit op basis van zijn gedrag. Maar ik denk niet dat ik me vergis in die uitleg, want ik ken hem na vijf jaar nu wel al door en door.

Nog even dit : Lou en zijn gezin zijn Franstalig, de teksten zijn dus vertaald, maar de zinnetjes die hij zelf zegt worden vaak in zijn moedertaal opgenomen, want zo zegt hij ze ook letterlijk.

Meer informatie? Zien “lees mij”
 

BEDANKT


Zeker ook dank aan de Koning Boudewijnstichting (" Buiten categorie"). De nieuwe opmaak, de hosting en de vertaling waren enkel mogelijk dankzij de financiële steun van de stichting.
 
Veel dank aan Christine Leroy voor de vertaling.
 

Visits


 
 

NIEW !!!

Nu, dankzij een automatische vertaler op de Franse pagina van het « Dagboek van Lou », uw kunt de actie van onze ongelooflijke avontuur met Lou in uw taal lezen.

Hier (pagina Frans) is het.

Kies uw taal en, eventueel, leren wat Lou is nu, of hervatten met de archieven waar het hier is vastgesteld (oktober 2005).

Goed lezen.
 

1. Wat is een "blog" ?

Het dagboek van Lou en "Brieven aan Lou" zijn "blogs" dit wil zeggen een dagboek op internet met echter een kenmerk van formaat : dergelijke sites (blogs) worden van onder naar boven gelezen. Het is hetzelfde als de hoop kranten in de kelder : de recentste ligt boven, de oudste onderaan. Op de eerste pagina staan dus enkel de laatste artikels. Om ze van in het begin te lezen, moet u dus klikken op de archieven (in de kolom links) en dan onderaan beginnen te lezen (de artikels zijn chronologisch genummerd zodat u het laatste artikel dat u las, kan terugvinden).
 

8. mailinglist/ Steun

Als u inschrijft op de mailing-list kunnen wij ons een idee vormen van uw belangstelling voor en uw trouw aan de site van Lou (zie kolom rechts).

U wordt dan op de hoogte gehouden van de updates van de site van Lou, die niet met een vaste regelmaat gebeuren.
(U kan zich ook altijd uitschrijven en dan wordt u van de lijst geschrapt. Commerciële exploitatie van deze gegevensbank is verboden).

DEZE MAILINGLIST IS BEVEILIGD TEGEN VIRUSSEN.
 

7. Met welke recht ?

(Door de papa van Lou.)

Rond deze site kunnen een aantal vragen rijzen :

Heb ik het recht om mijn zoon uitspraken in de mond te leggen die hij nooit zelf deed ?
Ik denk van wel, omdat zijn gedrag boekdelen spreekt en omdat ik, na vijf jaar, meestal precies weet wat ons ventje wil zeggen.

Heb ik het recht om zijn privé-leven openbaar te maken ?
Zijn mama, de psychologen en ik hebben er lang over nagedacht. We kwamen tot de conclusie dat als Lou ooit geestelijk in staat zal zijn om de verhalen over hem te lezen of te horen, hij zoals in een logboek, zelf zal kunnen ontdekken welke voortdurende « strijd » we voor hem leverden opdat hij zijn plaats zou vinden in de wereld rondom hem. Ik zal hem dan uitleggen hoe onze ervaring met hem veel lezers van de site heeft getroost en aangemoedigd, zonder daarom zelf gehandicapt te zijn of een gehandicapt kind op te voeden. Ik zal hem dan enkele reacties die we kregen, voorlezen.

Kan de eventuele bekendheid van Lou niet nadelig voor hem zijn ?
Wij zijn overtuigd van het tegendeel : Lou heeft de anderen nodig, zoals veel gehandicapte personen. En als de anderen dankzij deze site meer begrip kunnen opbrengen, dan verleen ik niet alleen hem een dienst, maar ook alle gehandicapte personen die afhangen van de hulp en grootmoedigheid van anderen. Want ja, ik maak van Lou de woordvoerder van al wie een leven leidt dat « afwijkt » van de norm.

En is het wel gezond om geld te verdienen door het leven van zijn kind te vertellen ?
Hoewel de site volledig vrijwilligerswerk is (het betreft dus de kroniek in « Femmes d’Aujourd’hui/Het Rijk der Vrouw »), is het antwoord duidelijk : als ik op een dag, door een film of een publicatie over Lou, succes zou oogsten en zo zelfs flink wat inkomsten opstrijken, dan lijkt het me niet meer dan normaal dat ik, buiten dat ik mijn gezin fatsoenlijk kan onderhouden, dat geld zou besteden aan de toekomst van Lou die, zonder een wonder, intellectueel niet in staat zal zijn om zelf de kost te verdienen. Want voor mij is niets ondraaglijker dan het idee dat hij ooit in een instelling zou belanden wanneer wij, zijn ouders, er niet meer zijn.

En als ik met mijn verhalen over Lou al een boodschap wil overbrengen dan is het wel dat hij me zelf heeft doen beseffen dat contact met « andere » anderen een mens zoveel rijker kan maken. Zoals ik al zei in één van mijn "brieven aan Lou" op het web, twijfel ik er niet aan dat zowat alle kwalen van de mensheid (buiten natuurrampen en ongelukken) te wijten zijn aan de angst voor de ander, voor dat verschil dat ons soms veel dingen en zelfs zogenaamde zekerheden in vraag doet stellen.
 

6. Copyright

... Ter herinnering, alle teksten en foto’s zijn intellectueel eigendom van de auteur (Luc Boland). Geen enkele exploitatie (noch voor commerciële noch voor niet-commerciële doeleinden) van de beelden of van het verhaal, is toegelaten zonder akkoord van de rechthebbenden. Met dank.
 

5. Waarom deze site ?

Er kwamen al (positieve) vragen over de reden van bestaan van deze site. Ik kan daar drie antwoorden op geven :

1. Ten eerste, omdat iedereen zijn of haar eigen lijdensweg, wonden heeft en dat het goed kan doen om erover te praten, om het ook « positief » te bekijken. Lou is een erg rijke ervaring. Wij zien het leven nu heel anders. En dat willen wij met anderen delen.

2. Ten tweede omdat wij, ouders van Lou, getuige waren van een eindeloos triest tafereel. Het gebeurde tijdens een informatiesessie in een instelling voor gehandicapten die wij bezochten. Een koppel met een geestelijk gehandicapt kind van achttien (dat aanwezig was) klaagde over het gedrag van hun zoon, over zijn gemis aan vooruitgang. Ze pakten hem zelf openlijk aan : « ‘t is toch waar dat je zelfs niet eens proper kan eten ? » En hij antwoordde beleefd : « ja ». Een kwartier heeft het geduurd…vijftien minuten lang haalden ze hun kind neer en iedereen zat er, verbluft, op te kijken. Het maakte ons misselijk. Ze waren niet te bedaren. Hun pijn zat veel te diep. Als deze site dus andere ouders kan helpen om het leven anders op te nemen, om te aanvaarden dat hun kind anders is, in welke zin ook, dan zijn wij blij.

3. En tot slot, omdat ik het als « kunstenaar » (scenarioschrijver, regisseur, auteur...), vanzelfsprekend vond om mijn vaardigheden te gebruiken voor een heel persoonlijke, maar hopelijk nuttige, getuigenis.
 

4. De handicap (Wat heb ik ?)

Drie weken na je geboorte hadden we al door dat er iets niet klopte.
Drie maanden verliepen tot het r esultaat van het zoveelste onderzoek, een magnetische resonantie, uitsluitsel gaf.

“Uw zoon heeft het syndroom van Septo Optische Dysplasie. Dat is een zeer zeldzame aangeboren afwijking, 1 geval op tien miljoen...een weesziekte.
Ik leg het even uit : uw zoon is blind.”
( Vermoedden we al).
“ Hij heeft een gezichtszenuw geatrofiëren en geen septum...“
( Wablieft ?)
“ Septum : een tussenschot dat de twee hersenhelften van elkaar scheidt.”
( En waar dient dat voor ?)
“Dat weten we nog niet. Sommige kinderen die zonder septum geboren worden leiden een heel normaal leven, maar soms zijn er geestelijke handicaps in meer of minder ernstige gradaties.”
(... Het leven doet ons weer een cadeau).
“Ah ja, even vergeten, er is ook nog een verklaring voor het feit dat hij altijd dorst heeft : Lou heeft een onderontwikkelde hypofyse. Dat komt vaak voor bij dit syndroom.”
(Pardon ?)
“ Dat is een klier achter in de hersens die het hele hormonale regelt. In het geval van Lou houdt hij geen water vast, maar dat valt te compenseren met geneesmiddelen.”
(... heel tof).
 

3. Mij overkomt dat niet…

Eén geval op tien miljoen… In 1998 ben ik trouwens het enige geval in België. In de Verenigde Staten zijn er elk jaar 235. Ik ben dus zeldzaam ! Een weesziekte heet dat. Maar een wees ben ik zelf helemaal niet ! Als ik dan toch mocht kiezen, koos ik maar voor hen… Ze zagen er best tof uit… En dus werd ik bij hen geboren op 12/08/1998.
Ik, als pasgeboren baby.
 


2. Voorstelling

Hallo,
Mijn naam is Lou. Ik ben negen (vijf in het begin van dit verhaal). Ik ben blind geboren en in mijn hoofd zit het anders dan bij anderen… Mijn papa heeft deze site willen maken om ook jullie te vertellen hoe ik dag na dag leer wat het leven is en geloof mij, dat is een hele ervaring.
Lou
 
Version française | English version | Waarschuwing | Schrijf ons | Copyright 2004 - Luc Boland