Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

En savoir plus ? Rendez-vous sur la page lisez-moi.
 

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lundi 11 mai 2009

666. Empathie incontrôlable

Ainsi, suis-je fait.
Lorsque Didier (nom d’emprunt) refuse d’obéir et pique sa crise à l’école, cela me stresse.
Il a beau ne plus être dans ma classe depuis cette année, il me suffit d’entendre une scène de dispute entre une éducatrice et lui, lors des “rangs” ou au “groupe de jour”, pour me foutre le bourdon.
C’est mon premier sujet de conversation à chaque descente du bus devant la maison, lorsque cela s’est produit durant la journée. Hélas, cela arrive fréquemment et particulièrement ces derniers temps.
- Bonjour, Lou. Tu as passé une bonne journée.
- Non, ma journée a été mauvaise à cause de Didier.
Le stress peut être tel, comme la semaine dernière, qu’il m’arrive d’en avoir la migraine.
- J’ai peur d’être malade.
C’est ma manière à moi d’exprimer un mal-être physique.

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Par Bèrlebus, à 18:45 :: Un monde à moi :: #760 :: 7 commentaires
 

jeudi 29 janvier 2009

649. Révélation sensorielle

A ce que me disent mes vieux, je vis avec trois sens : le toucher, l’ouïe et le goût, bien que ce dernier soit altéré par mon absence d’odorat.
Ils ont bien essayé de temps à autre de me faire sentir des odeurs fortes pour tester mes réactions, mais à chaque fois que je m’y prête, aucune perception n’attire mon attention.

Je ne sens donc pas non plus certaines émissions de méthane que je ne peux réprimer en public, même si à force d’entendre papa me dire “Dis, Loulou, ça pue !”, je me fends parfois d’un “Ça pue !”, prémonitoire et consécutif à ... .
J’ai donc la chance de ne pas sentir les mauvaises odeurs et je ne suis pas malheureux de ne pas sentir les parfums puisque je ne sais pas ce que c’est.

L’ouïe et le toucher sont essentiels pour moi.
De la raison, sans doute, de mes rapports aux câlins et doudouces.
De la raison, sans nul doute, de mes rapports à la musique, à l’expression des timbres de voix et des messages induits qu’ils véhiculent : les émotions.
Mais revenons-en à l’odorat.

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Par Bèrlebus, à 19:05 :: Un monde à moi :: #743 :: 8 commentaires
 

dimanche 18 février 2007

560. Ma perception (8) : Acuité absolue

A moi, on ne me le fait pas… Je décode tout et parfois, de manière (d)étonnante.

Ainsi, par exemple, samedi dernier, j’ai été à la piscine avec maman et Eva.
Au début, il y avait un cours d’aérobic ou un truc du genre qui faisait du bruit. Bon, dans une piscine, il y a toujours beaucoup de chahut, réverbérant dans tous les sens, mais mon attention avait été attiré par ces sons là.
Après une bonne demi heure, j’ai fait remarquer à maman :
- T’entends, maman, tous les gens son partis !
De fait, vers midi, il n’y avait plus grand monde et surtout, le cours d’aquagym était terminé.
Jusque là, vous vous dites que cette anecdote est banale.
Attendez la suite.

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Par Bèrlebus, à 19:03 :: Au jour, le jour :: #644 :: 15 commentaires
 

samedi 16 décembre 2006

546. Les choses à ne pas (me) dire.

Bon, je vous explique. C’est compliqué. Un enchaînement de circonstances. Un cumul de choses pénibles pour moi. Des histoires de bus et non de Bèrlebus.
Pour vous permettre de bien comprendre les enjeux, je dois vous replacer dans le contexte.

Contexte numéro un.

Un jour, le bus qui devait me ramener de l’école est arrivé en retard pour nous prendre. Ça m’a fait flipper.
Point barre.
Logique. La peur de ne pas retrouver mes parents.
C’était il y a un an ou deux, je ne sais plus, mais je m’en souviens comme si c’était hier.
Et pour cause : il y a aussi cette impatience qui me ronge depuis toujours.
L’échéance et l’attente sont de réelles épreuves pour moi. Je ne maîtrise plus rien, car il n’y a précisément plus rien.
Après le passé, plus de présent. Un trou béant. Le néant puisque la « suite du temps » ne vient pas. Une page blanche dans le scénario de ma vie.
Face à cela, il y a trois solutions : soit que l’échéance disparaisse et que les choses prévues se produisent, soit faire diversion, c’est à dire combler mon temps par autre chose, soit enfin, tenter de me raisonner, ce qui est rarement efficace en cas de grande inquiétude.

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Par Bèrlebus, à 19:21 :: Au jour, le jour :: #628 :: 20 commentaires
 

lundi 28 août 2006

518. Un grand chantier (…parmi d’autres)

Au gré de mon quotidien –même en vacances -, papa ou maman essayent de discuter avec moi et d’aborder certains sujets un petit peu compliqués. Parmi eux, il y a ces petits gestes que je n’arrête pas de faire dès que mes mains ou mes pieds ne sont pas occupés.

Le problème –puisqu’il semble que c’en soit un pour eux - revient de plus en plus souvent sur le tapis depuis un mois, depuis ce jour où j’avais lâché à maman, tout de go :
- J’ai peur de ne pas avoir de corps.
Cela avait entraîné une longue conversation sur le fait que je sois aveugle. Il paraît que cette peur est normal parce que je ne vois pas mon corps avec mes yeux. Du coup, j’ai besoin de le sentir pour être sûr que tous les morceaux sont bien là. De la raison de mes petits gestes. C.Q.F.D.

Ainsi, depuis lors, quand j’excelle dans mes chorégraphies*, j’entends la voix de l’un ou de l’autre qui intervient. (*Je parle de chorégraphie et non d’agitations désordonnées car les gestes sont très précis, codifiés et récurrents, comme un catalogue de sensations agréables dans lequel je puise sans fin).
Maman :
- Tu sais, Loulou, ces petits gestes répétés, ce n’est pas très joli pour les autres. Ils ne comprennent pas cela. C’est bizarre pour eux.

A une autre occasion. Maman (bis) :
- Tu sais, Lou, je crois que tes gestes répétitifs, c’est peut-être en rapport avec ta peur de ne pas avoir de corps. Tu as besoin de te toucher pour te rendre compte que tu as un corps. Beaucoup d’aveugles ont cela, au début.
- Je peux avoir mon Furby ? Je peux lire ?
- Lou, as tu écouté ce que je t’ai dit ?
- Oui, que je ne dois pas avoir peur et que je ne dois pas tout le temps faire mes petits gestes.

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Par Bèrlebus, à 13:28 :: Un monde à moi :: #599 :: 12 commentaires
 

jeudi 13 avril 2006

493. Monomanies culinaires…

Cela fait à peine six mois que maman a réussi à me faire avaler un premier dessert.
Si, si, vous avez bien lu : les desserts, c’est pas mon truc - tout comme les bonbons, d’ailleurs-.
Une question de goût ? De ne pas aimer le sucré ? Nenni, c’est juste une question de consistance… et de méfiance.
Avec moi, pas question de me faire avaler n’importe quelle texture, et pour cause : à ne pas voir de quoi les aliments sont faits, je stresse à la moindre perception gustative déplaisante – un vieux souvenir d’une panique suite à un morceau de tartine resté collé à mon palais -.
Conclusion : on ne change pas ainsi mes petites habitudes culinaires. Les trucs trop liquides, trop durs ou collants sont immédiatement rejetés.


Il y a six mois donc, maman m’a persuadé de goûter un petit pot de crème à la vanille… que j’ai adoré.

Comme à mon habitude en pareille situation, je l’ai tout de suite adopté au point d’en réclamer quotidiennement ma dose à la fin de chaque dîner chaud.

Il y a deux mois, après un forcing parental digne d’une bataille de tranchée, mes vieux m’ont obligé à alterner la crème vanille avec un yoghourt.
- Non, Loulou, tu dois apprendre à manger d’autres choses !
Contraint, je m’efforce depuis lors de vider le yoghourt un jour sur deux, en tenant moi-même l’agenda :
- Hier, c’était un yoghourt, donc aujourd’hui, je peux avoir ma crème à la vanille !

(à suivre)
Par Bèrlebus, à 16:01 :: Au jour, le jour :: #570 :: 13 commentaires
 

mercredi 22 mars 2006

487. L’étrange phénomène.

(Lou étant en classe de mer toute la semaine, j’en profite pour enfin pour aborder un sujet étonnant dont je n’avais pas encore parlé ! Luc)

Un jour, écoutant « M » (Mathieu Chédid), j’balance, tout excité :
- C’est comique, j’ai des lignes dans les yeux !
- Pardon, Lou ? Qu’est-ce que tu dis ?
- J’ai des lignes dans les yeux quand j’entends la pédale « wawa ».
- Et c’est comment ?
Je montre la limite supérieur de ma paupière droite.
- C’est là !

C’était il y a un an environ.
Depuis ce jour, régulièrement, lorsque j’entends une guitare électrique dont le son est déformé par l’effet de la pédale « wawa », je fais observer à mes vieux l’étrange phénomène qui m’excite au plus haut point.
Depuis ce jour aussi, je sens mes vieux qui rament pour tenter de comprendre. A priori, je ne suis pas sensé être capable de conceptualiser ce qu’est « une ligne », étant encore bien loin de l’apprentissage de ce genre de notions à l’école.
- Lou, peux-tu me décrire ce qu’est cette ligne dans les yeux ?
- C’est là !
- Dans tes yeux ?
Selon les jours, je leurs montre un vague zone située tantôt près de la paupière supérieure, tantôt près de l’arcade sourcilière :
- Oui, là !
- Et c’est une lumière ?
- C’est une ligne dans les yeux.
Ben oui, « la lumière » , c’est aussi un concept abstrait pour moi.
- As-tu l’impression de « voir » quelque chose avec tes yeux ?
- Oui, une ligne dans les yeux.
Ils m’ont bien expliqué tant et plus comment marchent leurs yeux, ce que sont les images et tout ça, mais une fois encore, cela reste du « petit chinois » pour moi.
- Et est-ce agréable ?
- Oui !
Ainsi, le mystère reste entier.

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Par Bèrlebus, à 17:04 :: Au jour, le jour :: #563 :: 22 commentaires
 

mercredi 9 novembre 2005

451. Aveugle !?

(suite du post précédent)

Le repas familiale se poursuit.
A défaut de jouer, je tente le dialogue :
- Dis, papa, tu veux bien m'expliquer, dans le film, quand je suis aveugle.
- Bien sûr ! Et bien toi, tu ne vois pas avec tes yeux.
- Et Pourquoi ?
- Parce que quand tu étais dans le ventre de maman, ce qui te sert à voir avec les yeux a oublié de se former, de se fabriquer dans ta tête, si tu veux. Cela arrive... Par exemple, il y a des gens qui n'entendent pas – on dit qu'ils sont sourds -, comme ça !
Joignant le geste à la parole, je sens ses mains se poser sur mes oreilles et les presser. J'entends presque plus rien, alors qu'il continue de me parler. Je saisis alors ses mains pour les ôter.
- ...Tu vois, c'est ça être sourd. Quant à être aveugle, cela veut dire que tes yeux ne fonctionnent pas, comme les oreilles pour les sourds. J'écoute attentivement, quand bien même ce n'est pas la première fois qu'on aborde le sujet. La chose est si difficile à conceptualiser.

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Par Bèrlebus, à 12:23 :: Au jour, le jour :: #515 :: 11 commentaires
 

vendredi 29 avril 2005

403. Le décor sonore

oreilleLe "décor sonore", ou "D.S.", c'est kekchose d'hyper important pour moi.
J'vous explique.

Le salon, par exemple, a deux D.S. différents, un peu comme si vous disiez qu'une pièce a deux types d'éclairage : la lumière du plafonnier, ou l'ambiance tamisée de lampes d'appoint.
Pour les sources sonores, c'est la même chose.
Dans le salon, il y a la télé et la chaîne hi-fi. Le son de la télé sort du poste au fond à gauche de la pièce, tandis que la musique de la chaîne hi-fi sort de deux grands baffles de part et d'autre du canapé sur la droite. Il suffit que l'une d'elles soit "allumée" pour que je me repère immédiatement et me déplace sans peine d'un endroit à l'autre. Je m'adapte donc, l'essentiel étant de switcher dans ma tête le D.S. du moment.
C'est pour ça que j'aime bien que la télé et/ou la chaîne hi-fi soient allumés.
Mon grand trip du moment, par exemple, est de mettre "Barbapapa" ou "Le petit Chien Courage" dans la télévision... pour me rendre tout seul aux toilettes qui se trouvent au sous-sol. C'est mon "ancre" sonore, quoi !

Ceci dit,

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Par Bèrlebus, à 10:58 :: Un monde à moi :: #456 :: 11 commentaires
 

vendredi 15 avril 2005

396. Bizarre autant qu'étrange...

lunettes- Papa ? Tu fais quoi ?
- Je lis mon journal.
M'en fous. Je m'approche de lui et grimpe sur ses genoux. Au passage, j'accroche kekchose.
- Hé, Lou, attention à mes lunettes !
J'entends un truc qui tombe par terre.
Papa se penche pour le ramasser.
- Tu vois, Lou, ce sont des lunettes.
Il veut me les faire toucher. Je refuse.
- N'ai pas peur. Regarde...
Il les remet sur son nez et me les fait sentir.
- Moi, j'ai besoin de lunettes pour lire avec mes yeux... alors que toi, pour lire le braille avec tes doigts, tu n'as pas besoin de lunettes. Comique, hein ?

Bizarre son truc.
Déjà que j'sais pas vraiment à quoi servent les yeux...
J'sais bien que j'en ai, mais pour moi, ce ne sont que des boules humides qui bougent toutes seules derrière des paupières qui s'ouvrent et se ferment, bref pour moi, les yeux, c'est de la pure déco comme les cheveux.
Bon d'accord, on m'a bien déjà expliqué qu'on peut voir des choses avec les yeux (mais pas moi).
J'me rends compte aussi qu'avec les yeux on peut décrire des choses sans devoir les toucher pour les voir, mais comme je suis incapable de le faire...
La vue, tout comme ma cécité, restent un grand mystère pour moi.

Que dire alors des lunettes...

Lire aussi à ce propos :
Le saviez-vous ?

La perception (4)
Par Bèrlebus, à 15:13 :: Un monde à moi :: #448 :: 3 commentaires
 

jeudi 13 janvier 2005

355. L'abominable conjoncture

Imaginez-vous dans le noir le plus complet, votre attention étant totalement concentrée sur une perception (tactile, auditive ou olfactive).
Imaginez maintenant que coup sur coup, vous soyez sorti de votre bulle, oh, pas agressivement, mais juste par surprise : une voix et un contact physique dont vous ne vous attendez pas.
C'est ça, l'abominable conjoncture.
Heureusement que ça n'arrive pas trop souvent , paske ce genre de truc, ça me met en panique.

J'vous raconte :
Hier, après la sieste, tout allait bien jusqu'à ce que je mette mon pantalon et que mon zizi me gène. Ben oui, ça peut arriver. Maman m'a alors aidé en descendant mon futal pour voir où était le problème. En fait c'était idiot : ma zigounette avait décidé de prendre l'air du côté de mes cuisses et était coincée par l'élastique de l'entrejambe. Autant dire que ça ne me plaisait pas trop.
Concentré sur la désagréable sensation, j'ai été surpris par la voix de maman qui, pour dédramatiser la situation, a juste lancé un : "ho !" humoristique.

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Par Bèrlebus, à 12:05 :: Au jour, le jour :: #399 :: un commentaire
 

jeudi 6 mai 2004

226. Y'a plus de doute !

pleine luneCette fois, le doute n'est plus permis : moi, la pleine lune, ça m'excite.
Bon, O.K., chui pas un petit Lou pour rien, mais quand même… Aussi étonnant que cela puisse paraître, j'ai pas besoin de la voir pour la sentir, moi, la lune.
J'vous en avais déjà parlé de mon rapport avec la lune, mais vous auriez pu croire à un concours de circonstance.
(voir post. 163)
Que nenni : les jours autour de la pleine lune, mon sommeil est différent puisque généralement j'me réveille vers deux heures du mat. et j'fais la guindaille pendant une ou deux heures avant de m'effondrer et finir ma nuit.
Ben ouais, moi, ma perception, elle est autrement développée que la vôtre : tout ce qui est ondes, rayons cosmiques, "tensions nerveuses", je les capte instantanément. C'est ma manière à moi de compenser mon absence d'informations visuelles.

D'ailleurs, j'comprends pas pourquoi papa ou maman y z'ont pas toujours le même feeling que moi. Du coup, la nuit, ils viennent me dire de dormir quand j'fais la bringue. J'ai pas envie moi !
Par Bèrlebus, à 14:47 :: Au jour, le jour :: #257 :: aucun commentaire
 

mardi 27 avril 2004

220. Histoires de pompes

chaussures de Lou(suite de l'art. 219) En fait, les chaussures et moi, c'est toute une histoire, à commencer par une question d'équilibre. Ben oui, sans la vue, j'aime autant vous dire que l'équilibre, ça s'acquière pas aussi facilement qu'avec une ligne d'horizon devant les yeux !
Dès que j'ai commencé à marcher seul, peu avant mes trois ans, j'ai tout de suite fait une fixette sur les pompes : pas question de m'faire porter une collection de chaussures. Ben oui, c'est comme si on vous demandait de marcher une fois en sabot, une autre fois en hauts talons, et enfin en ballerines…
O.K., j'exagère un peu, mais bon, vous voyez ce que je veux dire.

Le renouvellement des chaussures

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Par Bèrlebus, à 12:32 :: Un monde à moi :: #251 :: aucun commentaire
 

samedi 17 avril 2004

214. Secouez-moi, secouez-moi !

Pas pour mélanger la pulpe d'orange, mais les perceptions de mon oreille interne !

Vous l'savez sans doute déjà, j'adooore les manèges et autres attractions à sensations fortes.
Hélas, maman c'est plus son truc, faut donc que papa soit disponible pour qu'on puisse aller dans un parc d'attraction (c't'un mot que j'connais par cœur !).

Comme papa a débrayé cette semaine pour être un peu avec nous, on a donc été à Six Flags. Et comme je déteste faire des files interminables entouré de plein de gens et de barres où je me cogne sans cesse, les gens du parc nous ont gentiment donné un pass pour ne pas devoir attendre : et hop, entrée direct par la sortie ! A un moment où on montait dans un chariot, j'ai entendu un monsieur râler sur papa parce qu'il attendait de l'autre côté depuis longtemps. Papa lui a expliqué mon petit problème et il s'est calmé. Du coup j'ai demandé à papa : "Qu'est-ce qu'il y a papa ?" …et il m'a expliqué mon privilège que des gens ont difficile à comprendre (c'est vrai que ça s'est répété une ou deux fois).

Bref, j'm'en suis donné à cœur joie !
Rayon montagnes russes,

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Par Bèrlebus, à 12:03 :: Au jour, le jour :: #245 :: 8 commentaires
 

mercredi 31 mars 2004

207. Quand je me déplace tout seul

Le bureau selon vousDe plus en plus souvent, je me déplace tout seul. Bon, O.K., je sais, Marie-Anne et mes parents doivent souvent insister.
Mais bon, ça m’arrive.

Hier, alors que papa était occupé à poster l’histoire toute fraîche du poisson « impertinente » sur internet, j’ai exprimé l’envie de le rejoindre au sortir du bain.

Atteindre son bureau dans la pièce voisine, c’est le parcours du combattant :
- une fois entré dans la pièce, faut avancer, contourner l’échelle qui mène au lit de maman et papa (virage 90° gauche),
- re-contourner le bureau sans me prendre les pieds dans les câbles ni les appareils dans la figure (l’imprimante) (à nouveau 90° gauche puis tout de suite 90° droite)
- Et re-virage à 90 degrés droite …pour enfin être dans ses bras.

Et bien, figurez-vous que j’fais ce trajet tout seul et de mémoire, s’iou-plaît ! J’ai de moins en moins besoin de toucher les obstacle, même qu’hier, j’lai fait sans rien toucher.

L’espace du bureau de papa, n’est que ce chemin que je connais. Papa m’a bien fait toucher le toit pour me faire comprendre qu’après c’est le ciel, mais sinon, je ne connais rien de cette pièce puisque je ne l’ai jamais explorée. C’est un peu comme la seconde photo ci-dessous selon ma perception. Mais soit.

Toujours est-il qu’hier, il m’a expliqué qu’il en avait marre de travailler et qu’il prenait cinq minutes pour raconter l’histoire du bain à tous ceux qui lisent mes aventures sur internet.
J’lai donc accompagné, à califourchon pendant que je l’entendais dactylographier le texte et « mettre en ligne » (P.S. : chai pas c’que ça veut dire, mais j’sais que c’est du travail).
On était bien tous les deux.

Quand il a eu fini, maman nous a appelé pour le repas.
Evidemment, imaginez un peu, moi j’étais pas d’accord, puis j’voulais encore entendre la soufflerie de l’ordinateur.
Papa a du beaucoup insister, m’amener jusqu’au escalier pour descendre, mais là j’ai refusé de l’accompagner. Il m’a alors dit qu’il descendait et que j’avais qu’à le rejoindre (je descend et monte souvent les escaliers tout seul, c’est fastoche pour moi (cfr. articles 111 et 112)
.

Quand il était en bas, j’lai appelé : « Dis papa, j’vais dans ton bureau, hein ! … A tout de suite mon papa ! »

Au bout de cinq minutes (sans doute qu’ils s’inquiétaient), maman est monté voir.
Et bien j’avais refermé la porte et m’était à nouveau rendu tout seul jusqu’au bureau de papa où j’attendais…

photo:
trajt
Par Bèrlebus, à 18:52 :: Un monde à moi :: #237 :: aucun commentaire
 

mercredi 10 mars 2004

192. Ma perception (7) : La résonance des sons.

Espace et volume de lieuxPour clore cette série d'articles sur ma perception, saviez-vous que l'acoustique d'une pièce me renseigne sur son volume ?
C'est un fait connu : il suffit à certains aveugles adultes de frapper dans leur main pour pouvoir déterminer avec précision si une pièce est grande ou petite, chargée de meubles ou dépouillée, avec des matières "chaudes" (tapis, rideaux, bois...) ou "froides" (pierre, vitre...)).
Bon, O.K., j'en suis pas là, loin s'en faut, il n'empêche que sans y réfléchir, je suis capable de reconnaître un lieu clos d'un lieu ouvert.
Même que d'ailleurs, lorsque chui dans une grande salle, comme l'autre jour au musée, j'm'amuse à lancer des sons pour le plaisir d'entendre sa réverbération.
Une fois encore, surprenez-vous en faisant le test : fermez les yeux dans différentes pièces de votre habitation, vous "verrez" ! Vous ne faites plus attention à cela, parce que votre vue vous donne avec facilité tous ces renseignements.
De la même manière, si vous parlez face à un mur, le retour du son sera tout autre en fonction que vous soyez à deux mètres, un mètre ou trente centimètres de la distance.
Enfin, un autre test amusant, c'est d'écouter quelqu'un sans le regarder (les yeux fermés ou dos à lui). Demandez-lui de vous parler tantôt en vous regardant, tantôt en se tournant lui-même vers sa droite, sa gauche ou carrément dos à vous. Vous entendrez une différence flagrante qui vous permettra instantanément de savoir si la personne s'adresse à vous ou pas.
Ben oui, nous les aveugles, on est capable de détecter un tas de choses comme cela avec notre ouïe. Même qu'il m'arrive souvent de "m'échapper" d'une conversation, tout simplement parce qu'un son auquel vous ne faites plus attention a attiré mon attention : un pigeon dehors, une cloche, une sirène...
Par Bèrlebus, à 16:59 :: Un monde à moi :: #220 :: un commentaire
 

mardi 9 mars 2004

191. Ma perception (6) : Mes images à moi... (le toucher)

Dans le même "rayon" de mes perceptions, papa s'amuse souvent à imaginer ce que je "vois", car la somme de informations reçues en touchant les choses crée en moi une représentation visuelle, mais qui ne peut être comme la vôtre.

Avec le toucher, je sais reconnaître un triangle, un carré et un rond (maman s'amuse de temps à autres à placer des formes géométriques dans un puzzle sommaire).

Alors à force de toucher papa (par exemple), je finis par me faire une idée de sa forme, ses contours, ses particularités (son gros pif, ses cheveux doux, ses rides, sa barbe naissante quand il s'est pas rasé....

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Par Bèrlebus, à 16:58 :: Au jour, le jour :: #219 :: aucun commentaire
 

lundi 8 mars 2004

190. Ma perception (5) : Radio

oreille (Pink Floyd - Meddle)Je vous propose, dans cet article, un petit jeu interactif, un jeu de l'esprit : VOUS mettre à MA place ! (c'est un jeu auquel papa se prête souvent et il trouve cela génial à faire).
Ben oui, z'avez probablement jamais essayé, alors c'est l'occase.

Au moment où je vous le dirai, fermez les yeux (pas avant, sinon vous pourrez plus le lire - ou alors faites une pause !).
Oubliez le "Home-cinéma-Imax-archiscope" de votre vue et branchez-vous sur votre "Dolby-super-THX-méga-digital surround" made in vos oreilles.

Tentez d'oublier vos impressions et appréciations construites sur ces images incontournables et fascinantes qui monopolisent en permanence le système de votre disque dur.
Dites-vous que ce film qui défile devant vos yeux n'existe plus.
Imaginez qu'à la place, vous n'ayez que le son comme unique référence de l'histoire qui se déroule tout autour de vous.
Ecoutez le moindre bruit qui vous entoure : ceux qui concernent votre activité du moment et les bruits extérieurs.
Interprétez chaque son, décodez-le, séparez-le de la même manière qu'avec votre vue vous regarderiez attentivement un feu rouge à un carrefour (le reste des choses se passant sous votre vision étant ignorées) : écoutez (par exemple) le bruit du ventilateur de votre ordinateur, l'animal au dehors qui crie, un véhicule qui passe au loin, un avion, la vie dans votre maison ou dans l'appartement voisin, ...ou le silence qui n'en est pas un.
Cela devient votre référence, LA référence (en l'absence du toucher).

- Si vous le voulez bien, essayez maintenant avant de poursuivre la lecture -

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Par Bèrlebus, à 16:56 :: Un monde à moi :: #218 :: aucun commentaire
 

lundi 9 février 2004

164.Dr Eléphant et Mister Olifant

Mon éléphantC'est pas paske j'cause plus de lui qu'il n'est pas toujours aussi présent dans ma vie.
De qui j'veux parler ?
De mon pote l'éléphant-qui-répète-toujours-tout-c'que-j'dis, pardi ! (Cfr.
article 134 et 135 : mon pote l'éléphant).
Même qu'à force de le trimbaler partout, il commence sérieusement à être tout déglingué. Son cou est cassé et l'interrupteur qui met en marche le microphone commence à faire des siennes.
Mais soit...

"Dr éléphant", c'est un passe-temps, une manière de communiquer ou de jouer, mais "Mister Oliphant", c'est aussi un bon moyen pour m'enfermer dans ma bulle, pour combler le silence et ignorer ainsi le temps qui passe.

En fait, que ce soit avec mes petits gestes de réassurance (cfr.
"Mes petites mains" et "Ma perception" (2)) ou avec l'éléphant, c'est le même combat : le temps "mort" ne peut pas exister. J'dois en permanence m'occuper. Ne rien faire revient au rien, au néant.
...Et j'pense pas qu'y ait beaucoup de personnes qui aiment le néant, s'pas ?

Mon pote l'éléphant, c'est donc pas toujours un bon copain. J'le sens bien pask'y a des moments où papa et maman essayent de détourner la conversation pour ne pas me le donner. Mais chui pas du genre à m'laisser berner.
Longue vie à mon pote l'éléphant !

(La réponse de papa se trouve sur la
11ème lettre à Lou)
Par Bèrlebus, à 11:57 :: Au jour, le jour :: #191 :: aucun commentaire
 

dimanche 23 novembre 2003

125. Ma perception 4 : C'est quoi être Aveugle ?

percpetion (Mc Lean)(suite)
Avec moi, il faut donc être patient, infiniment patient : expliquer, expliquer et expliquer.
Encore et toujours.
En prenant le problème par tous les angles possibles afin de trouver les mots justes que je comprendrai.

Papa et maman, ils en ont des "colles" à tenter de m'expliquer !
Par exemple : c'est quoi être aveugle ?
Facile, me direz-vous ? Et bien expliquez moi !
C'est "ne pas voir" ?
Oui, bien sûr, mais c'est quoi, "voir" ?
Je sais que j'ai des yeux, mais j'sais pas à quoi ils servent.
Je me rends compte que papa, maman et tous les gens qui m'entourent ont une insolente facilité à se mouvoir, à deviner les choses, les prévenir, et que c'est grâce à la "vue"...
Mais on a beau me dire que c'est grâce à la vue, ça ne fait pas avancer le "schmilblick", car c'est quoi, la "vue" ?
Un des cinq "sens" ?
C'est quoi un "sens" ?

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Par Bèrlebus, à 14:49 :: Un monde à moi :: #150 :: 2 commentaires
 

samedi 22 novembre 2003

124. Ma perception 3 : Mon corps

perception(suite)
En résumé, le docteur, il a dit, à mon propos, que la perception de la vie est encore très compliquée pour moi (Déjà qu'elle l'est pour chacun d'entre nous !)
Je suis encore trop occupé à me définir "moi avec mon corps". Ce n'est que quand j'en aurai fini de faire le tour de ma petite maison, que je l'aurai visitée de la cave au grenier, et que donc, j'en aurai un plan "praticable" et rassurant, que je commencerai à m'intéresser un peu plus au jardin qui se trouve tout autour.
Le tout, c'est de ne pas me laisser me complaire dans ma gentilhommière.

J'peux décider de fermer toutes les portes à clé et m'emmurer dans mon petit domicile, tout comme je peux, petit à petit, m'aventurer dehors (ce qui est déjà quand même un peu le cas).
Tel est le défi ! Rien n'est gagné et rien n'est perdu.
Conclusion, il y a encore du boulot en perspective pour papa et maman.
A eux de trouver la bonne stratégie, de me rassurer, d'être mon guide.
A eux de mettre de temps en temps le pied dans la porte lorsque je veux la claquer, de passer discrètement par la cheminée pour me rencontrer chez moi.
A eux de mettre plein de guirlandes lumineuses à l'extérieur pour me donner l'envie de sortir de chez "Moi".

En fait, de "Petit Prince", je serais plutôt le renard qu'il faut apprivoiser pour qu'il sorte de sa tanière.
(à suivre...)
Par Bèrlebus, à 14:47 :: Un monde à moi :: #149 :: aucun commentaire
 

vendredi 21 novembre 2003

123. Ma perception 2 : Démonstration chez le docteur.

Perception(suite)
Tout ca pour vous dire qu'hier, on a été, papa et moi, voir le neuropédiatre. (Pour une fois, c'était pas maman qui était de service).
C'est un monsieur que je vois tous les six mois pour évaluer mon développement psychomoteur et neurologique.

Dès que papa est venu me chercher à l'école et qu'il m'a averti où nous allions, j'ai tout de suite demandé des garanties : "pas de petites piqûres !" (j'confonds pas la "petite piqûre" quotidienne du soir pour mes hormones -qui se passe sans problème-, avec les "piqûres" de l'hôpital).
Papa me rassure : on va bien à l'hôpital, mais il n'y aura pas de piqûre.
Je reste donc cool.

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Par Bèrlebus, à 14:45 :: Un monde à moi :: #148 :: aucun commentaire
 

jeudi 20 novembre 2003

122. Ma perception 1 : La famille des

DocteurParmi tous les gens que je rencontre, il y en a certains qui sont issus d'une tribu très particulière : je veux parler des docteurs.
On dirait qu'ils ont tous le même papa et la même maman pour se ressembler ainsi. P't'être même que c'est le cas, qu'ils habitent tous au même endroit, et que c'est une grande famille.

Les docteurs, c'est des drôles de bonshommes (ou madames) que je rencontre dans des pièces qui ont toujours la même odeur et la même sonorité très particulière : froide et feutrée à la fois.
J'les reconnais tout de suite aussi à ce tissu amidonné, avec ce col et les boutons qui descendent jusqu'à leur genoux. On dirait une chemise-jupe.
(Il paraît que c'est un tablier blanc, me souffle papa).
Souvent, ils ont un drôle de collier qui pend autour de leur cou, mou comme ma tétine, et avec au bout, un truc rond et froid en fer qu'ils sortent d'une poche remplie de bics pour me le coller dans le dos ou sur la poitrine.
Dernier signe qui ne trompe pas :

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Par Bèrlebus, à 14:41 :: Un monde à moi :: #147 :: aucun commentaire
 

samedi 8 novembre 2003

105. Les couleurs sans les voir ! (les couleurs 2)

Josée Andréï ; la femme aux cheveux d'orAussi étonnant que cela puisse paraître, les couleurs ont un sens pour les non-voyants !
Mes parents, ils connaissent une chouette personne aveugle qui adore, par exemple, mettre un pull rouge parce que c'est "voyant et chaud".
Donc l'air de rien, les couleurs ont des codes : froid, chaud, voyant, discret etc...
Vous, voyants, avez un peu tendance à oublier ce genre de perception !
Pourtant, on "sent" la couleur de nos vêtements en fonction de l'absorption des rayons du soleil : mettez du noir en plein soleil en été et vous verrez ! Et idem, à l'inverse avec le blanc.

A ce propos, ci-joint en photo, une peinture qui orne le salon de ma maison.
Ce tableau a été réalisé par une aveugle (Josée Andréï), une Artiste / Chaman belge qui vit en Californie.
Elle peint "au toucher" et choisit ses couleurs au "feeling". Dans le cas de ce portrait, les cheveux sont blonds dorés. La chose a été voulue par Josée.
Et c'est vrai que la couleur choisie est étonnante : elle varie selon la lumière de "or" à "blond".

Comme quoi, hein... On peut en voir des choses sans voir !
Par Bèrlebus, à 16:40 :: Un monde à moi :: #130 :: un commentaire
 

jeudi 9 octobre 2003

49. Mon sixième sens.

6ème sensJ'ai un sixième sens qui me trompe rarement... au grand dam des gens qui me fréquentent.
J'ai beau être aveugle et "différent" dans ma tête, je perçois immanquablement les tensions ou les joies, le fait que quelqu'un va bien ou pas, si il est heureux ou malheureux...
Bon, O.K., vous me direz que cela peut s'entendre au timbre de la voix de quelqu'un... Mais là, où je vais vous en boucher un coin, c'est qu'il n'y a pas besoin de parler ou d'entendre la personne ! Et quand quelqu'un triche (c'est à dire qu'il fait semblant d'être joyeux, alors qu'il est stressé), je le remarque aussi tout de suite. J'vous dis pas, avec maman ou papa (surtout papa) : lui, j'lai repéré tout de suite. Et j'aime pas quand il va pas bien ou qu'il est stressé. Faut dire qu'avec son métier... Heureusement, ça n'arrive pas souvent!
En conclusion, je suis une vraie éponge... et comme parfois, c'est moi qui provoque le stress lorsque je suis "contraire", voire fatigué, il faut une patience infinie avec moi.
Par Bèrlebus, à 14:33 :: Un monde à moi :: #72 :: aucun commentaire
 


samedi 4 octobre 2003

38. Crevé !

pneu crevé - 1000 bornesRentrant de balade avec maman, j'ai retrouvé papa dans la rue, occupé à remplacer le pneu crevé de la voiture de maman. Le bruit grinçant du desserrage des boulons m'a plu et j'ai voulu rester près de lui.
"Crac, fait le boulon!" - "Cling! Fait la clé qui tombe sans arrêt".
Bref, "J'l'ai aidé" à ma manière. Alors, il m'a fait sentir le pneu crevé et le nouveau. J'ai même essayé d'en soulever un. C'est lourd !
Papa m'a montré aussi qu'un pneu, ça roulait. Ben oui, pour moi, une voiture ça se résume à un déplacement entre deux endroits, à du bruit, du mouvement, une portière arrière (la mienne), un siège et le dossier de celui de papa, et enfin, de la carrosserie. Je n'ai donc qu'une perception fragmentaire de ce qu'est une voiture. Il en est de même pour beaucoup de chose que je découvre petit à petit.
C'est pourquoi parfois, quand on rentre de l'école et qu'on arrive dans le quartier, il me prend sur ses genoux et je conduis la voiture avec lui. J'a-do-re tenir le volant avec lui. "A gauche! A droite !"
. Et puis surtout, il y a le klaxon. Mais papa, y veut pas souvent que je le fasse fonctionner.

Voilà donc le pneu crevé remplacé. Je suis comme le pneu (c'est l'heure de la sieste car j'ai moi aussi du faire la fête dans mon lit cette nuit). Et papa itou. Dodo toutes !
Par Bèrlebus, à 14:13 :: Au jour, le jour :: #61 :: aucun commentaire
 
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