Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

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mardi 2 décembre 2008

644. Une parenthèse (à ce qu’il paraît)

C’est une parenthèse, un trou noir… dont je n’ai aucun souvenir.
A ce qu’il paraît, cela s’appelle une crise d’épilepsie. La seconde du genre.
C’était jeudi matin, tôt.

Après avoir fait la bringue dans mon lit dès cinq heures du mat – maman était venu me demander de me calmer -, ma sœur m’y a retrouvé geignant, à six heures et demie, et a tout de suite appelé mes parents. Dès l’arrivée de maman, je me suis mis à vomir.
La journée entière s’est ensuite passé en alternance entre les vomissements, un sommeil profond et de rares moments d’éveil teintés d’une grande incohérence.
Apparemment un bonne grippe intestinale, sauf que papa et maman ont rapidement fait le lien entre mon état post crise de mai dernier et celui-ci. Mis à part un bref moment en fin d’après-midi, il paraît que je ne répondais à aucune question que l’on me posait. Je me plaignais, délirais en me croyant à l’école ou ailleurs, appelais papa ou maman, bien qu’ils m’assuraient être à mes côtés… C’était comme si je ne les entendais pas.

Quelle ne fut pas ma surprise lorsque vingt-quatre heures plus tard, c’est à dire le lendemain à six heures du matin et après une nuit bien agitée, je me suis réveillé dans le lit de mes parents et à côté de papa.
- Où suis-je ?
Papa m’a expliqué que j’avais été malade et que j’étais dans leur lit, où il veillait sur moi.
- Et où est maman ?
- Dans ton lit pour se reposer un peu !
J’ai trouvé la force de sourire. Quelle drôle de situation. J’ai dormi la nuit dans leur lit.
C’était comme si je me réveillais d’un long sommeil sans rêve ni cauchemar, sans histoire… si ce n’est cet état nauséeux et cette fatigue qui revenaient.

La journée de vendredi se passe dans l’ouate, émergeant péniblement, dormant souvent …et de mauvaise humeur. Premier repas. Léger. Examens à l’hôpital l’après-midi et lente remontée à la vie… qui se caractérise par le retour derrière mon piano vendredi en début de soirée. Je reste faible.

Le samedi matin, ça va mieux. Mais alors que je suis sensé passer le week-end chez mes grands-parents pour permettre à mes parents de souffler un peu et de fêter l’anniversaire de maman, changement de programme : l’hôpital téléphone pour signaler que les examens ont montré une nette insuffisance en sodium. Retour là-bas pour de nouveaux examens. Longue attente des résultats qui sont… bons : j’ai récupéré un taux normal. C’est fini. Ravi, je peux retourner passer le reste du week-end chez Bon-Papy et Bonne-Mamy.

Depuis lors, j’ai retrouvé toute ma pêche… et même plus.
Il paraît que je suis plus « mature », plus grand garçon.
Tout cela me reste bien étrange puisque ces événements sont comme une parenthèse dans le grand livre de mes souvenirs.

La bonne nouvelle dans tout cela, c’est que cette crise a permis de cerner une cause probable et de déceler un signe avant-coureur : un dérangement intestinal qui provoque des selles molles et empêche le sodium de se fixer dans l’organisme.

- Lou, dorénavant, à chaque fois que …..Tuuuuuuut… aux toilettes, tu nous préviendra, c’est O.K. ?
- Oui.

Et la vie reprend avec un peu plus de sel !

E la nave va
Par Bèrlebus :: mardi 2 décembre 2008 à 21:51 :: Au jour, le jour :: #738 :: rss


Vos commentaires

J'ai découvert ce blog complètement par hasard il y a quelques semaines, m'y suis plongée, l'ai longuement parcouru. J'y suis revenu. Je me suis souvenu avoir lu un petit article sur le film diffusé à la télé (mais comme je n'ai pas la télé, je n'en savais pas beaucoup plus). Maintenant j'y reviens régulièrement...
parce que LOU est attachant avec son enthousiasme, sa passion pour la musique, son visage tellement expressif. Parce que j'ai voulu comprendre comment il trace son chemin à sa façon, avec sa différence.
Et comme j'ai lu, Luc, que vous hésitiez à continuer ainsi ce journal, ce soir je prends le temps d'un petit commentaire pour vous remercier de ce que vous nous partagez, pour vous témoigner mon soutien à toute la famille dans son chemin pas trop balisé et un peu accidenté avec Lou , pour me réjouir avec vous des beaux moments partagés.

Le mardi 2 décembre 2008 à 22:52, commentaire par Pauline :: #
 

Une sacrée parenthèse ... et un sacré bonhomme ... La semaine à du être fatigante pour vous tous, plein de pensées pour reprendre des forces.
On pense bien à vous et vous envoyons plein de neige de chez nous *****
Bises à la tribu!

Le mercredi 3 décembre 2008 à 12:54, commentaire par Laéti :: #
 

Je suis vraiment désolée d’apprendre la nouvelle, on espérait tout de même que la mauvaise expérience ne se représenterais probablement plus. Mais voilà …
Je suis révolté par le sort qui peux s’acharner sur certains et je ne peux m’empêcher d’avoir une pensée pour ma cousine, qui souffre du grand mal depuis l’âge de 4 ans et ça n’a pas empêcher qu’elle contracte plus tard la maladie héréditaire qui est présente dans ma famille, également son frère invalide qui a eu la polio quand il était petit n’a pas été épargné. Il y a des moments, quand on apprend de telles nouvelles, on hurlerait bien sa rage à Mère nature.
Mais si le manque de sodium est un signe avant coureur du à ce que l’on sait, il y a, je pense beaucoup d’espoir pour éviter d’autres crises.
Je suis vraiment de tout cœur avec vous et vous embrasse.

Le jeudi 4 décembre 2008 à 13:59, commentaire par Lili :: email :: #
 

Je reste bouleversée par ce récit de vie et admire la joie de vivre de ce beau petit garçon. J'ai entendu le Papa ce matin chez Morandini et j'ai ainsi découvert cette pathologie. Je vous soutiens de tout coeur et adresse la plus douce des caresses à votre petit Bonhomme.

Le jeudi 4 décembre 2008 à 14:14, commentaire par Emmanuelle :: email :: #
 

Courage à toute la famille, le chemin est parfois difficile pour stabiliser une épilepsie et surtout en trouver la cause. J'espère que le diagnostic est bon et que de ce fait, vous pourrez éviter les incovénients de ces crises. Gros bisous à Lou et bonne M.... à Eva pour les examens de Noël. Ici, nous avons plein de neige et donc, je pense bien à Lou et espère que si vous allez dans les Ardennes à Noël, Lou pourra encore en profiter.

Le jeudi 4 décembre 2008 à 15:15, commentaire par cayenne :: email :: #
 

Ben dis donc, la galère ! J'espère que toute la famille se porte bien une semaine après cette 2e crise. Avec retard mais de tout coeur, bon anniversaire à Claire.
Biz, biz

Le vendredi 5 décembre 2008 à 00:51, commentaire par Corinne :: #
 

Comme l'a joliment dit Philippe Bertrand dans le billet qu'il a fait sur France inter <(Ecouter le billet) Tout va bien !
Une fois de plus, Lou est ressorti grandi de cette mésaventure. Il a pris un coup de maturité surprenant, s'exprimant mieux, étant plus en communication rationnelle.
Merci et bien à toutes et tous.
Luc

Le samedi 6 décembre 2008 à 17:17, commentaire par Luc :: #
 

c'est bon de lire de bonnes nouvelles,
je vous souhaite un bon week.

Le samedi 13 décembre 2008 à 21:55, commentaire par Annick :: email :: #
 

HO BRAVE PETIT LOU JE SUIS ATTRISTE POUR TOI MES TU EST UN COURAGEUX PAS BESOIN DE TE LE DIRE PREND BIEN SOING DE TOI ONT PENSE A TOI BISOU

Le mercredi 14 janvier 2009 à 19:17, commentaire par beatrice et emma :: email :: #
 

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