Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

En savoir plus ? Rendez-vous sur la page lisez-moi.
 

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jeudi 8 décembre 2005

461. Sans relâche...

(Article "en miroir" sur "lettre à Lou")

16h32.
Le bus klaxonne comme à chaque fois en arrivant devant la maison.
Chouette, c'est papa qui est là pour m'accueillir !
D'entrée de jeu, à la descente du bus :
- Dis papa, j'ai envie de prendre le goûter avec toi !
- D'accord, Lou. Hé, bonjour quand même !
A la va-vite : - Bonjour, papa. Et tu sais quoi, j'ai mangé le dîner chaud avec Sandy. J'ai mangé de la saucisse avec de la purée, des pommes de terre... et des carottes.
- Vraiment ?
- Oui, et j'ai mangé un yaourt. A la pêche puis au chocolat, dis !
- Mais c'est super, Lou !
- J'ai fait le grand garçon... Et elle est où, maman ?
- A la maison, viens !
Sur le pas de la porte :
- Et tu voudras bien faire "euh" en faisant les pays.
J'imite sur le champs ce que je voudrais précisément entendre :
- Alors tu feras : "Euuuuh, le Sénégal, euuuuh le Portugal, l'Ingouchie qu'on oublie tout le temps, euuuuh...
- Dis-moi, plutôt que tu as envie que je fasse des "euh" !
- Tu veux bien faire "euh" ?
- Ben non, Lou, j'ai pas envie.

Déçu :
- Et pourquoi ?
Avant même qu'il me réponde, j'enquille une de ces répliques qu'il me bassine à chaque fois que je lui pose cette question :
- Parce tu n'as pas envie d'être une machine ?
- Exactement !
- A papa de dire : parce que je n'ai pas envie d'être comme un robot.
- Tu l'as dis, mon fils.
- Répète, alors.
- Ben, non, sinon, je serais justement une machine. Enlève ton manteau, sot !
Je descend ma tirette, extirpe mes bras des manches, me déhanche pour que le poids fasse tomber la doudoune. Je rattrape alors le col à la volée, saisis la lichette où j'y glisse mon pouce, le tout en continuant de parler.
- Et alors, papa, le bus, hein, il allait vite ! Vrooaaaaar... Comme ça. Et quand il allait plus vite encore, hein, il faisait VRRRROOOOUUMMM !
- De l'autre côté, le porte manteau, mon fils !
Ben oui, pris dans mes explications, je ne réfléchis pas.
Papa tapote sur le mur pour m'orienter.
Opération réussie.
Il m'invite à quitter le couloir et aller saluer maman.
- Bonjour, maman.
- Bonjour, Loulou. Comment s'est passée ta journée ?
- Bien !
- Et la piscine ?
- Bien !
Papa s'en mêle.
- Raconte à maman, ce que tu m'as dit.
Je re-déballe fièrement toute l'histoire du repas.
- ...Et je veux prendre le goûter avec papa !
- Qu'est-ce que je t'ai répondu, Lou ?

Au moment du goûter :
- Fais les pays en faisant "euh"...
- Non, Loulou, j'ai envie de faire autre chose avec toi. J'ai envie de discuter.
- Et tu feras "euh" ?
- On verra, mon garçon.
- Si tu réfléchis ?
- On ne fait pas tout le temps "euh" quand on réfléchit.
- Alors fait : "euh" !
- Non, Loulou. Est-ce que tu as écouté ce que je t'ai dit ?
- T'es fâché ?
- Pas du tout ! J'aimerais juste que tu m'écoutes et réfléchisses à ce que je te dis, Lou.
- En faisant "euh" !
J'entends papa soupirer.
- Mon fils...
- Qu'est ce qu'il y a ? Tu veux pas faire les pays en faisant "euh" ?
- Exactement. Allez, mange. Je vais t'inventer une histoire.
Il prend alors une drôle de voix féminine et éraillée.
- Alors c'est l'histoire de Madame Tintamarre* qui...
Avec quoi il vient, lui ? Ça ne me plaît guère et le fait entendre :
- NOOOON !
- Qu'est-ce qui te prend, Lou.
- Je veux pas Madame Tintamarre. Raconte l'histoire de Monsieur Peureux en disant "euh" !
- Pas question ! J'ai dit que j'allais inventer une histoire.
- Je veux pas !
Papa m'ignore et poursuit calmement son récit que je tente de boycotter en râlant haut et fort.
- ...Et alors, Madame Tintamarre casse les oreilles de tout le monde en criant sans cesse des "euh"...
A ces mots, je m'arrête net, interpellé.
- ...même Monsieur Bruyant n'en peut plus... Il vient alors trouver Madame Tintamarre et lui dit : si vous continuez avec vos "euh", moi je vais faire des "prout" qui feront encore plus de bruit et qui sentiront très, très, mais alors très mauvais !
J'éclate de rire.
- Et alors, papa !
- Et alors, vous êtes une sacré andouille, mon fils !
- Pourquoi ?
- Parce que tu ne voulais pas de mon histoire, tout ça parce que tu ne la connaissais pas, et maintenant, tu veux la suite !
- Pourquoi ?
- Parce que c'est à chaque fois la même chose, Lou. Dès que quelque chose n'est pas dans tes petites habitudes, tu la refuses sans même savoir si ce sera chouette ou pas.
- Je fais le bébé Cadum ?
- Non, tu n'es simplement pas curieux. C'est comme pour le dernier disque de Kate Bush... - Il se met à m'imiter en hurlant : - Je veux écouter le film que papa a fait sur moi ! Je veux pas écouter Kate Bush ! - reprenant sa voix normale - ...Et dès que tu as entendu la chanson des pigeons qui chantent, ça t'a plu.
Anonnant :
- Et pourquoi ?
- Parce que ...euh... tu n'as pas confiance.
- Hé, t'as fait euh !
- Tu as entendu ce que je viens de t'expliquer, mon fils ?
- J'ai entendu que tu as fait "euh" !
- Et qu'est ce que je t'ai expliqué ?
- Je sais pas...
- Je parle dans le vide, moi. Tu ne comprends rien à ce que je te dis, mais c'est pas grave, mon fils. Je suis encore plus têtu que toi et je trouverai la faille. Et je me répèterai jusqu'à ce que tu comprennes.
Ce drôle de monologue m'interpelle :
- Qu'est ce qu'il y a papa ?
- Il y a juste que j'aimerais que tu réfléchisses à ce que je te dis, Lou. C'est important. C'est pour ton bonheur. C'est si gai de communiquer, de comprendre, de découvrir de nouvelles choses. A chaque fois que tu découvres quelque chose de nouveau qui te plaît, tu es heureux, content, Lou. Alors, il faut oser ! C'est ça la vie !
- Comme quand tu fais "euh" ?

* Depuis peu, j'apprécie
Par Bèrlebus :: jeudi 8 décembre 2005 à 12:28 :: Au jour, le jour :: #526 :: rss


Vos commentaires

BONJOUR LA PATIENCE !!!
Mais dans tout ce récit, je ne retiens qu'une chose, c'est l'amour qui vous pousse à ne pas céder à chaque fois que Lou ne veut pas ce que vous lui offrez... Il faudrait que bon nombre de jeunes parents vous lisent et comprennent eux aussi que la communication est importante si on veut avancer... et surtout que c'est en osant que l'on fait son chemin dans la vie !!!
BRAVO LUC, vous et votre femme êtes généreux, MERCI
Bizzzzzzzzzzz,

Le jeudi 8 décembre 2005 à 13:40, commentaire par ANDREE :: email :: #
 

Merci Andrée.
Juste le sentiment de souvent parler à un mur dans lequel parfois, une lézarde laisse passer le son.

Le jeudi 8 décembre 2005 à 13:56, commentaire par Luc :: #
 

merci pour votre passage, je serai bien venue aussi pour écouter l'histoire.
Je suis déjà passée souvent dans ce lieu d'amour en passant par chez Fabienne mais c'est la première fois que j'ose laisser une trace.
Continuez à faire parler Lou, j'aurai aimer avoir un tel lieu pour que ma fille puisse s'exprimer avant qu'elle ne parte terrassée par la mucoviscidose.
Bisous à lou et à votre famille.
Amitiés Clô

Le jeudi 8 décembre 2005 à 14:59, commentaire par clô :: site :: #
 

BRAVO LUc,

sisi que le fissure elle va s ouvrir avec le temps, plus et plus encore. J en témoigne.

c'est çà dont parlera mon prochain blog qui a du retard, mais Papa parti, il a fallu me rééquilibrer différemment et j ai gardé la force pr moi, égoistement. Le blog suivant c'est pr Janvier!

CAR, c est si vrai, QU IL N Y A PAS D AUTRES SOLUTIONS, que de dire et redire à l infini, et
VRAIMENT un jour cela PAIE!

et je vous offre ce jour de 15H30 aujourd hui!
je vais le chercher au centre, et la psy me dit: " Jean Sé m'a dit cet aprem, qu il s'était retenu de parler des vélos qu il souhaite à nouveau ranger, et qu il s'était dit STOP en int!"

Alors si ce STOP int est le début de bp!!!!!!!!je pense que le repos qui m arrive est incommensurableeeeeeeeeeeeeee plus encore, l arrivée auj est tellemnt géniale déjà!!!

bisous à tous!
et vraiment vous tenez le bon bout, faut pas qu il soit le maitre, c'est papa qui a raison!
et à force de leur ouvrir la curiosité, et bien elle arrive!!! mais clurkdegrouch, on sort transpirant, usé, crevé, dégoulinant de TENIR MAIS IL LE FAUT!!!!! et on sort heureux des batailles qui paient! Cà a marché ici!

J ai réfléchi longtime bêtement, c'est pas l autisme qui m' a vidée, c'est l anorexie qui m 'a détruite ( je suis reconstruite). JE SUIS SURE! En autisme, on a tjrs connu des progrès constants, même si il a fallu TENIR, S ACHARNER avec tjrs DOUCEUR ET FERMETE!

Y'a pas d autres moyens!
Si on l avait laissé faire,ici, la maison serait détruite de partout, on serait que ds les cris, il se frapperait la tête, il ferait ds son pantalon, il chercherait que des fils sur le sol ds les rues...
les progrès sont arrivés petit à petit, mais ils sont arrivés, la maison est nickel, la paix EST, il converse super bien qd il est en forme encore des monologues, mais moins, il lit, il EST CURIEUX, il mange de TT. Au départ, il ne voulait aucun plat nouveau!!

Mais je suis une déterminée, et je souhaitais tant lui faire rejoindre un monde plus ouvert en autonome. ON A SUIVI LES REGLES DU CENTRE! et c'est vrai qu on n a pas eu de tps pr nous, mais on l a à présent, et c'est bien ainsi! Je ne regrette RIEN de NOS EFFORTS constants!

BON COURAGE, et le maX de relais, de bons relais qui marchent ds le même sens!


Ps: j ajoute encore pr donner du COURAGE.
Cette fin d aprem, COIFFEUR. Avant je lui coupais une mèche chaque jour, ds la baignoire, puis chez le coiffeur, on le tenait à 3, puis deux, puis un, encore si agité, à présent j ai pu lire des magazines comme une mère dite normale!...c'est bon!!! et c'est déjà ainsi depuis trois ans! Mais c'est vrai que ce soir, détacjée, je ne l ai pas regarder un instant, absorbée en lectures!
ET PUIS EN SORTANT, je lui dis " tu es beau!" et on parle d après 20 ans... et je luis dis " après 20 ans, il y aura des filles avec toi, elles vont courir après toi".. IL rit. et dit" NONNNNNNN!". Je le regarde et je lui dis:
" C'est toi qui va courir après??§!"
ET il me dit: "OUI"
Alors évidemment, d'autres totos ont du croiser notre folle échappée de pétagaz de riresssssssssssss! bonne soirée! couragE! annick

Le jeudi 8 décembre 2005 à 18:12, commentaire par annick :: email :: #
 

coucou à la petite famille et à lou en particulier... un gros bisou de la part d'oscar...

Le jeudi 8 décembre 2005 à 20:14, commentaire par Nicolas :: email :: site :: #
 

C'est mignon.. et tellement plein de vie!!
Bisous à lou!!
Clarinette net net

Le vendredi 9 décembre 2005 à 12:24, commentaire par clarinette net net :: #
 

Bonsoir la tite famille,

je me remémore de nouveau tant de souvenirs et je suis émue d avance des premiers instants ou Lou, comme super Jérém, saura vous dire un jour le pourquoi des rituels.. C est étonnant..en dehors de nos propres logiques...J ai attendu le déclic...eu de furtives lueurs.. Pour lui, ce qui a libéré la parole a été de lui lire (un bien grand mot !!!) l histoire vrai d un gamin autiste qui se raconte.." Il est comme moi !!!" et mon changement d attitude, bien plus tardif que vous, de ne plus céder a certains rituels, ceux qui semblaient le plus controlables... L humour..L humour aussi...Jérem change de rituels régulièrement, tant au niveau du langage que du reste.. Parfois je le taquinais "eh eh mais tu nous as pas compté les cassettes vidéos aujourd hui !" Il rigole et je tente de fausser son compte en changeant les chiffres...Celle du moment, ce sont les années bisextiles (si si !!!) et j adore voir l expression des gens lorsqu il leur demande "et toi qu est ce que tu penses de l année 2004?"
Pensées et amitiés
Aline

Le vendredi 9 décembre 2005 à 18:36, commentaire par grenouille - aline :: #
 

merci de votre passage... je viens ici aussi... faire le plein de tendresse... à bientôt...

Le vendredi 9 décembre 2005 à 20:04, commentaire par nanou :: site :: #
 

Bonjour!!J'ai travaillé dans un Institut Médico Educatif,avec des jeunes Handicapés de 5 à 22ans(sévèrement handicapée physiques et mentaux) . Je me suis occupée d'un garçon tous les jours afin qu'il apprenne à manger avec sa fourchette.il en était capable,j'en était sûre!!!personne ne croyait en moi,ni même en les capacités de ce garçon.tous les jours pendant 3mois,j'ai travaillé les mêmes gestes avec lui et finalement....il a réussi!!!Quelle fierté d'être acteur d'un tel progrès et de rendre plus autonome un petit garçon!!!!

Le mardi 10 janvier 2006 à 16:58, commentaire par Ofèl :: #
 

bonjour ! et bien voila moi je suis une jeune fille qui n'a que 15 ans mais j'ai été vraiment touché par l'émission qui est passée se soir sur rtl tvi et il faut que je vous dise que je vous admire car je pense vraiment que ca ne doit pas être facile du tout ! alors voila moi je voulais juste vous dire que je vous admirais et que je vous souhaitais une bonne continuation et beaucoup de bonheur avec Lou ! à bientot !

Le dimanche 15 janvier 2006 à 23:29, commentaire par marine :: #
 

bonjour,bonjour..moi,je suis une personne de 41ans j ai 2 ados de 14 et 16 ans..nous avons regardé tous les trois l émission hier soir,et elle nous a énormément touchée..tout cet amour donné a Lou,de votre part a tous,cette tendresse et cette perseverence qui l aide a bien grandir..malgré les peurs de l inconnu que Lou peut avoir,il est très épanoui,ce film est un extraordinaire message et une lecon de vie pour tous..chapeau bas!!que la joie vous accompagne.

Le lundi 16 janvier 2006 à 10:49, commentaire par sylvie :: email :: #
 

bonjour a vous tous super emission , quelle perseverence et quelle patience mais tout cela avec enomémemt d amour nous vous admirons et nous souhaitons beaucoup de courage . gros bisous a tous sans oublié lou qui nous a tenu en haleine durant toute l émission bizzzzzzzzzzzz

Le lundi 16 janvier 2006 à 20:59, commentaire par annou :: #
 

Bonjour

J'ai découvert votre histoir lors du passage du film "La lette de Lou" .

Je trouve que vous avez un courage fabuleux et se que j'ai bien aimer c'est que vos filles ne laisse pas le petit sur le coté et que vous lui faite decouvrir plein de choses .

Je sais avoir un enfant differant des autres n'ais pas toujour rose et violette car la fieulle de ma soeur est sourd profonde de puis la naissance nous avons du s'adapter a elle qui na pas ete evident car elle c est faite implantee a l age de 1 an et nous avons du aussi aprendre le langaue des signes qui n ai du tous evident.

Mais se que je retiens de votre histoir sais que vous aver un courage extaordinaire et que ca se voix que vous l aimer tres fort et je trouve ca magnifique .

J'espere que le petit lou se porte bien et qu il progresse aussi ?

Je vous fait de gros bisous a vous tous .

Merci d'avance

Ludyvyne

Le dimanche 22 janvier 2006 à 15:31, commentaire par rouire ludyvyne :: email :: #
 

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