Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

Recherche

Translation

 
 
 

Pour nous écrire

C'est ici

Archives

« novembre 2005 »
LuMaMeJeVeSaDi
123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930
 

Categories

 

 Archives par Mois

Lou et le vent

 
 
 
 
 
 

MISE EN GARDE


...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

En savoir plus ? Rendez-vous sur la page lisez-moi.
 

Touché par le site?


Si ce site vous a fait du bien, vous a touché ou que sais-je encore, merci de nous aider à la faire connaître. Que ce soit par un mail à vos amis, au gré de discussions, ou d'un lien sur votre propre site.

Merci.
 

AUTRE SITES DE PAPA

 

INFOS ET AIDE
CECITE & HANDICAPS MENTAUX

 

D'AUTRES PETITS PRINCES ET PRINCESSES SUR LE NET

 

MA BLOGOSPHERE

 

RSS Feed

 

MERCI


Merci à la Fondation Roi Baudouin ("Parcours Hors-pistes"). Le nouveau design, l'hébergement et les traductions ont pu être réalisés grâce partiellement à son soutien financier.
 

Compteur


 
 

vendredi 25 novembre 2005

457. Chronique du temps qui passe (34)

Au moment du goûter.
Papa et maman sont à mes côtés. On cause de tout et de rien.
En fait, j'essaye de faire dire des "euh" à papa.
- Il est quelle heure, papa ?
- Euh... presque 16 heures.
- Hé, t'as fait "euh", papa !
Ça marche à chaque fois que je lui demande l'heure. Enfin presque...
- Et maintenant, il est quelle heure ?
- tu ne crois pas que tu exagères, mon fils.
- Fais "euh" !
- Non, Loulou.
Maman nous interrompt.
- Je reviens tout de suite. Je vais chercher quelque chose en haut.
Je l'entends monter l'escalier.
Un ange passe.
- Elle est où maman ?
- En haut.
- Je veux maman.
- Elle va redescende tout de suite.
Je m'énerve.
- Je veux maman !
- Loulou, tout va bien. Qu'est ce qui se passe ?
Un gros chagrin m'envahit. Mes yeux s'emplissent soudain de larmes.
Je balbutie.
- Je veux ma.. man !
Papa se rapproche et se love contre moi en me câlinant.
- Mais qu'est ce qu'il y a, mon Loulou...
- J'ai peur...
J'entends maman qui réagit à l'étage.
- J'arrive, Lou.
Suis tout triste.

- Mais, mon Chounet, c'est pas la première fois que maman s'absente ou que tu restes seul dans une pièce.v- Maman... Je veux maman... J'ai peur.
- De quoi as-tu peur ?
Dans mon chagrin :
- Des montagnes russes...
Papa ne prend pas mon discours au sérieux.
- Avec quoi tu viens ! Toi, peur des montagnes russes ? Et puis, cela n'a rien à voir avec l'absence de maman.
- J'ai peur... de me saisir.
- Il n'y a aucune raison de se saisir.
Sur ces propos, maman arrive. Je la repousse sur le champs.
- Je veux plus maman.
Papa se met à rire et m'imite en se fâchant.
- Je veux maman ! Je veux plus maman ! Je veux maman ! Je veux plus maman !
Ça a le don de m'interpeller.
Maman en rajoute une couche.
- Dis, Lou, c'est la même chose qu'hier, lorsque que tu t'es cogné contre la porte de la salle de bain. Tu criais : "Maman ! Je veux maman !", et tu m'empêchais d'entrer dans la salle de bain en bloquant la porte...
Papa embraye :
- Je veux un Choco As ! Je veux plus un Choco As ! Je veux...
Cette fois, je me marre.
Oublié le mauvais trip.
Sauf que papa semble décidé à ne pas me lâcher sur le sujet.
- Dis, Lou, j'aimerais comprendre pourquoi tu étais triste quand maman est montée.
- Parce que je faisais le bébé.
- Non, Lou, c'est pas ça... Moi j'aimerais que tu réfléchisses à ce pourquoi tu avais soudain envie de pleurer.
- Je sais pas réfléchir.
- Si tu sais réfléchir ! Très bien même. Quand tu fais de la musique avec ton synthé et que tu composes de la musique, tu réfléchis aux notes de musiques que tu vas enchaîner. Et puis tu te souviens aussi de tes mélodies. Donc tu sais réfléchir !
Que répondre à cette démonstration implacable.
Moralité, je me tais, mais le pater revient à la charge.
- Loulou ? Je veux une réponse ! J'aimerais comprendre et t'aider.
- J'étais triste à cause du Monsieur de la voierie !
L'autre reste zen.
- N'iiiimporte quoi !
Second passage de l'ange.
Il insiste :
- Pourquoi avais-tu envie de pleurer ?
Suspension.
Méditation.
Je me risque.
- C'est à cause du braille.
Il semble décoder instantanément le message.
- A propos du livre braille que tu as lu avec maman cet après-midi ?
- Oui !
- Parce que tu t'es disputé avec maman car tu ne voulais pas lire ?
- Oui !
- Et pourtant, ça s'est bien terminé. Tu t'es bien amusé à lire "l'anniversaire de Petit Point".
- Oui.
- Et bien je suis content de connaître la raison de ta tristesse. Et tu sais quoi ?
- Non...
- Et bien je vais te donner des trucs pour ne plus être triste et que cela n'arrive plus, d'accord ?
Ça y est, le vieux va faire un des ses laïus dont il a le secret. Peut-être qu'il va faire "euh" !
- Alors, premier conseil : quand tu es triste parce que tu t'es saisi ou fait mal, tu dois penser très fort dans ta tête que c'est fini, que c'est du passé ! Toi, tu es dans le présent : maintenant. Il n'y a aucune raison que le passé revienne. Mais, euh...
- T'as fait "euh", papa !
- Oui, banane ! T'as écouté ce que j'ai dis ?
- Oui. Que c'est fini de se saisir et de se faire mal.
- Ouais, bon... Deuxième truc pour ne pas être triste : lorsqu'on te demande de faire quelque chose, comme lire un livre braille, passer à table, manger un autre biscuit avant d'avoir un Choco As, etc., tu entends au ton de notre voix qu'on ne te laisse pas le choix, non ?
Je confirme.
- Et bien, comme tu sais que tu devras de toute façon obéir, autant le faire tout de suite, comme ça, il y aura pas de dispute et pas de chagrin après. Par exemple, cet après-midi...
Je l'interromps.
- Je vais faire le grand garçon.
- Ce n'est pas seulement ça, mon Loulou. Il y a des choses où on te laisse choisir et d'autres où on ne te laisse pas le choix. Et ça, tu l'entends au timbre de notre voix, non ?
- Quand t'es fâché ?
- Pas uniquement, euh...
- Hé, papa, t'as encore fait "euh" !
- T'as très bien compris ce que je voulais te dire, patate !

Ben oui, avec moi, cela ne sert à rien de me faire un regard noir.
Mon seul repère à l'autorité, c'est la voix, et je vous jure, papa, il a du coffre quand il veut !
Par Bèrlebus :: vendredi 25 novembre 2005 à 14:50 :: Au jour, le jour :: #521 :: rss


Vos commentaires

QUELLE BELLE CHOSE QUE L'AMOUR!!!
Je suis vraiment en admiration devant cette patience à vouloir comprendre ce qui se passe dans la petite tête de Lou et tous les stratagènes pour arriver à lui faire sortir la raison de sa tristesse... L'explication est claire et nette et Lou est très attentif à vos paroles, je suis sûre qu'au fond de lui il sait que vous ne lui mentez jamais... Bien sûr il ne vous voit pas mais il resssent et c'est tout aussi important... BRAVO la famille Boland, quelle équipe vous faites...
La neige est au rendez-vous partout en Belgique et je crois qu'à Brxelles vous en avez eu à souhait... Lou a-t'il marché dans la neige, a-t'il ressenti les flocons sur sa figure ???
Bonne fin de journée et bon dimanche à vous tous,
Bizzzzzzzzzzzzz

Le samedi 26 novembre 2005 à 16:54, commentaire par ANDREE :: email :: #
 

J'ai trouvé votre petit récit très beau, très simple et rempli d'agréables sensations, quel petit se doit être votre "loulou", il me fait beaucoup penser à un petit bout de ma famille, fort en ressemblance et même caractère ...

Bonne continuation >^-^<

Le samedi 26 novembre 2005 à 16:59, commentaire par $l-ink :: email :: site :: #
 

je suis tombée sur votre site grace a une amie...Avant les sours et muets les aveugles tout ce petit monde qui existe vraiment et auquel ceux qui ne sont pas vraiment concerné ne pensent pas je n' y pensais pas non plus ms ce site m'a fait comprendre combien ne manquer de rien etre en bonne santé ne pas avoir de handicap peut etre une réelle chance...Je trouve celà magnifique de vouloir partager ce que vous vivez au quotidien (ce qui ne doit pas etre facile du tout)car vous devez etre certainement etre tres patient et certainement en avoir marre ms ce site est je pense remplis damour pour votre petit lou..Merci bcp

Le samedi 26 novembre 2005 à 17:18, commentaire par jenny :: email :: #
 

Juste un petit coucou à Lou; Ce doit être un petit garçon formidable. A travers votre blog, on ressent l'amour que vous lui donnez et celui qu'il vous donne. Continuez, c'est certainemet parfois (même souvent) très dur mais cela en vaut la peine. Merci pour ce message d'amour et d'espoir

Le samedi 26 novembre 2005 à 17:49, commentaire par N.Adamczak :: email :: site :: #
 

Je trouve que cet article prouve bien qu'il n'y a pas beaucoup de différence entre un enfant aveugle et un enfant "voyant", on doit tous passer par les mêmes étapes...

Le dimanche 27 novembre 2005 à 12:42, commentaire par kimy :: email :: site :: #
 

oui, Lou est un enfant comme un autre. Disons simplement que les choses prennent des proportions en rapport à ses handicaps : comprendre sans la vue et surtout, par rapport à l'absence de septum (voir "lisez-moi" - diagnostic), réussir à établir des liens entre le rationnel et l'affectif. C'est tout le "combat" avec lui.

Le lundi 28 novembre 2005 à 11:04, commentaire par Luc :: #
 

et bravo pour votre combat! vous y arrivez si bien!
le texte ci dessus, prouve à quel point, dans nos histoires de vie néammoins compliquées par le handicap, LA PATIENCE demeure une clé de platine!
car tenter de toujours aller au plus profond, pour tenter de comprendre au plus près, c 'est vraiment ue telle histoire de patience qui prend des books de VIE. En handicap, il faut des books de patience et çà marche! même si cela use plouf de ouf de hugh.Au plus l enfant se sent écouté, compris, soutenu, au plus il avance...comme tout enfant, ok, mais avec l enfant singulier, l écoute nécessaire est multipliée, le soutien multiplié, et le parent juste un parent.
ALORS QUE DES FORTS RELAIS ATTENTIFS, PROS, SOUTIENNENT le parent! tel est mon souhait quotidien!

Le lundi 28 novembre 2005 à 14:06, commentaire par annick :: email :: #
 

Tu soulèves une très juste question, Annick. Du respect de notre expérience et nos connaissances sur notre propre enfant face aux professionnels. Face à nombre d'entre eux, j'ai déjà eu ce sentiment d'apparaître comme un âne qui n'a rien compris ou n'y connait rien.
Il n'y a pas de mauvaises intentions dans le chef de ces personnes, mais c'est souvent très dur à avaler. C'est pourquoi depuis la naissance de ce blog, je force systématiquement le dialogue avec les professionnels si une telle situation se présente. De la raison aussi d'exprimer ma perception de Lou au travers de ce blog.
Toujours en rapport au "soutien" des professionnels, c'est vrai aussi, que de la part des institutions et vis-à-vis des parents d'enfant handicapé, il n'existe pas de soutien psychologique, de centre d'écoute, d'aide concrète.
Mais cela est encore une autre histoire !
amitiés à tous.

Luc

Le lundi 28 novembre 2005 à 16:22, commentaire par Luc :: #
 

Luc,

oui,
un longggggg débat,l ECOUTE entre pro et parent POUR AVANCER et construire l avenir de l enfant singulier!

une exigeance, le SOUTIEN de la famille! car la souffrance d un parent peut devenir bien vite un boulet!

un essentiel LA BONNE PRISE EN CHARGE de l enfant!

QUEL PROGRAMME! mais comme l Homme va sur la lune et fait des guerres monstrueusement chères et si douloureuses......ce n est pas question d argent, il est là! c'est le coeur en tripes qui n'est pas Là!

Le lundi 28 novembre 2005 à 17:25, commentaire par annick :: email :: #
 

Oh oui parent / profesionnel,
partenaires ...
difficile question ...
j'ai été invitée à un colloque de professionnels pour en parler, LE parent témoin, il y avait un médecin très connu, dont je tairai le nom, très connue pour sa "compassion" et le respect affiché des familles...
et bien ce médecin a fait son ti caprice elle voulait clôre le débat et souhaitait intervenir après le parent, on a changé le programme pour que j'intervienne en début d'après midi et elle à la fin...
Ce qui n'enlève rien à ses compétences
mais qui prouve que nous sommes, avant d'être parents où pro, des hommes et des femmes, avec nos qualités et nos défauts, et que la rencontre se fait où pas autour d'un enfant.
Je ne pense pas qu'il yait des bons où mauvais parents, ni de bons ou mauvais pro, il y a NOUS...et on peut changer de côté à tous moments...
enfin juste c 'est ce que je pense...
bon courage et toutes mes amitiés
:-)

Le mardi 29 novembre 2005 à 09:44, commentaire par fabienne :: #
 

pour rebondir encore sur cette big story d HUMANITE à l ETAT le plus PUR envers l enfant singulier sans aucune défense personnelle!

ok, chacun a ses défauts et ses qualités, tout à fait ok, mais déjà j ai envie de clamer qu avant de penser faire un enfant, il faut le penser bien au delà.. ce n est pas un caprice personnel.. et si on n'a pas de qualités humaines, il vaut mieux ne pas en avoir, si le propre égo prime, il vaut mieux s'abstenir, car si l enfant est différent, c'est tant d'abnégation et d humanité pure!
et si l enfant révèle des défauts insoupconnés chez le parent, pas d autres choix que de se corriger, il faut assumer son devoir de parent... je ne trouve pas d excuse à un parent qui ne fait pas d efforts pour son enfant.
Avant, en grande bonté, je voyais bien plus l histoire personnelle du vécu antérieur de l homme ou de la femme, avant d être parent. C'est inutile de voir le passé, c est juste la cause d un comportement mais en aucun cas une excuse.

Je trouve qu on peut dire qu il y a bon et mauvais parent, bon et mauvais pro.
Et chacun doit s assumer en temps que tel et se corriger!
Un pro qui découvre son incompétence humaine, DOIT DEMISSIONNER.
Un parent qui découvre son incompétence , dans le meilleur des cas, a intérêt à trouver une structure de semaine plutôt que de faire subir de mauvais traitements à l enfant déjà si démuni et blessé par la vie.

Mon regard est impitoyable sur l INHUMANITE avec les enfants, et bien plus encore quand ils sont singuliers démunis.
J affirme que Jean Sébastien autiste dans ses cinq premières années, aurait pu être attaché jour et nuit, battu, envoyé par une fenêtre car il était insupportable, mais mon amour fut tel que mon amour a permis "jamais de fessée, ou sur les doigts d une main en 18 ans, dans des cas de grosses colères"! Alors je suis effrayée par l attitude de certains parents, pros.

Je me suis pris deux claques fin 2002, courant 2003, et je suis restée sonnée longtemps. Je repars à foncerrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr! pour la cause du handicap.
1ère claque.. d apprendre que la directrice d une asso relais, frappe les enfants autistes qd elle n arrive pas à maitriser par fermeté et douceur( c'est ce qui marche!).. ELLE A DEMISSIONNE il y 10 jours....................OUF, j avais déserté l asso et dit aux autres parents.........par faute de "petits clients", plus de sous, plus d asso!

2ème claque....en découvrant le "vrai" regard de la directrice du centre de J Sé. Pas par le biais de parent avec pro, mais par le biais d une asso pr handicapés entre,je pourrais dire deux bénévoles tout simplement!....j ai été sonnée du peu d'attention vraie, d humanité déguisée, d hypocrisie telle!écoeurée des mois!

JE RESTE DETERMINEE à dire que pour moi, les compétences de pros, c est bien si elles sont là, évidemment pr la prise en charge éducative, mais que si l HUMANITE du pro est Là... le reste suivra.. car la bonne volonté, le coeur, la foi en soi( et c est pas une histoire de religion, c est une foi en au delà!).....

IL FAUT SE BATTRE LES PARENTS, pour exiger pour nos enfants. Ils ne peuvent le faire tous seuls!

ET IL FAUT REAGIR et PARLER. J ai tant été sonnée en un temps, que je me suis fermée, éteinte, je ne pouvais plus exprimé, n avais plus confiance en personne, avais envie d aller sur une plaine déserte loin de l humain.. mais c'est bien bête au final, c'est bon d avoir retrouvé ma nature de départ. ET QUE PERSONNE NE TOUCHE à un démuni, car je fonceeeeeeeeeeeee!

Le mardi 29 novembre 2005 à 14:44, commentaire par annick :: email :: #
 

BRAVOOOOOOOOOO ANNICK !!!!
AH si tout le monde pouvait voir les choses avec vos yeux de maman, je ne dirai pas unique car il y en existe, mais une MAMAN AMOUR, COURAGE, REMPLIE DE COMPREHENSION... Qu'est-ce qu'on reçoit en vous lisant.... M E R C I !!!

Le mardi 29 novembre 2005 à 18:02, commentaire par ANDREE :: email :: #
 

Plus je vous lis, plus je me dis que c'est un bonheur d'avoir des enfants. Merci de me rassurer sans le savoir et peut-être de me guider pour plus tard.

Je rajoute une petite partie que vous pouvez effacer, car c'est un peu un pub, mais en fait plutôt une invitation à écouter la webradio www.lagrosseradio.com. Pourquoi cette petite partie? Parce que je pense sincèrement que la musique qui y est diffusée et à laquelle je contribue très très modestement, vous plaira. Merci pour ce joli blog.

Le mercredi 30 novembre 2005 à 01:57, commentaire par Julie de Ropain :: email :: #
 

Qui émet où et sur quelle fréquence ???

Le mercredi 30 novembre 2005 à 15:20, commentaire par Luc :: #
 

super super beau... vous devez avoir des trésors de patience à deployer. Vraiment Bravo et bonne continuation

Le lundi 5 décembre 2005 à 21:56, commentaire par Kathia :: email :: site :: #
 

c'est magnifique ce petit lou est super et BRAVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO à son papa

j'ai decouvert ce site en cherchant des renseignements sur l'association Petit Prince

tout ce que vous faîtes est SUPER EXTRA MEGA génial
j'ai 12ans
gros bizu a lou et a votre femmme

Le lundi 26 décembre 2005 à 21:56, commentaire par urielle :: #
 

c'est bien vrai rien de tel que l'amour

maman était mal entendante depuis l'age de 14 ans a cause d'un accident. Avec bien sur des inconvénients, et moins d'éducation mais ce n'est pas pour cela qu'elle n'était pas intéligente. Bien plus tard alors qu'elle était mariée et qu'elle nous avait eu, elle a pu porté un appareil auditif et la elle a dit c'est comme si mes enfants naissaient maintenant. Ce n'est pas une preuve d'amour ca. Pas de chance pour nous des années plus tard mon frère a été frappé lui aussi d'une maladie orpheline. Ils étaient 7 au monde a l'avoir mais l'amour n'a pas été fort assez pour pouvoir la vaincre. Et voila le tour de papa atteint d'un cancer, vienne avec la chimio et tout le reste mais en plus un quadruple ponctage et en final les medecins qui disent "que le coeur a trop trinqué" de tout cela et que l'on ne sait plus rien faire. Papa restera en vie grace a maman "sa pile electrique" comme je disais. Elle a tellement fait que pour finir, elle est tombée malade, moi et mes soeurs l'avons gardée, soignée et chouchoutée à la maison(soins paliatifs) car on s'est apercu trop tard qu'elle avait des tumeurs au cerveau , l'amour qu'elle nous avait demontré vis a vis de notre frère et de nous par la meme occasion était le plus bel heritage qu'elle nous laissait. Mais ça n'était pas fini, il fallait s'occupé de papa maintenant. Et c'est ce que nous avons fait. Mais la aussi l'amour étant plus fort , il était difficile pour lui de tenir le coup. Il est resté en vie 4 mois après maman où nous l'avons soutenu, assité et caliné comme des infirmières la meme chose que pour maman et juste avant de s'en aller près d'elle il nous a dit "je ne sais pas quel chemin prendre", nous lui avons repondu, "que celui qu'il deciderai de prendre serait le bon et que l'on était avec lui".Mais ce n'est pas s'en avoir mal qu'il est parti.
J'habitais à 500 metres de chez eux, et tous les jours j'y allais même qu'ils étaient en bonne santé alors malade vous pensez bien.
Tout simplement pour dire que rien ne vaut l'amour celui que l'on donne et celui que l'on recoit. Car tout ce que j'ai fait c'est par amour et non par obligations, s'il revenait maintenant je recommencerai volontiers et meme plus s'il le fallait.
Je suis maman d'une fille de 17 ans et je peux vous dire que je repète souvent l'amour que mes parents m'ont apporté.
Vous pôuvez vous dire Luc et vous madame que l'amour que vous donnez a votre petit lou qui est adorable et à croquer par la meme occasion vous sera rendu un jour. On ne sait pas encore de quel façon mais c'est sur qu'il vous le rendra bien.
Bon courage encore et bonne continuation.

Le vendredi 13 janvier 2006 à 18:41, commentaire par annick 2 :: #
 

comme je l'ai fait avant , je vous averti que ci dessus je me suis nommée annick 2 mais qu'une dame avais deja écrit un commentaire. Je m'excuse auprès d'elle. Je suis Annick 3

Le samedi 14 janvier 2006 à 13:39, commentaire par annick 3 :: #
 

Ajouter un commentaire

Nom ou pseudo :
Email (facultatif) :
Site Web (facultatif) :
 
Anti spam :
Entrez les lettres figurant dans l'image ci-dessus.
 
Commentaire :
Le code HTML dans le commentaire sera affiché comme du texte, les adresses internet seront converties automatiquement.
 
Neederlandse versie | English version | Mise en garde | Nous contacter | © 2004 - 2006 Luc Boland | Powered by WebDesigned