QUELLE BELLE CHOSE QUE L'AMOUR!!!
Je suis vraiment en admiration devant cette patience à vouloir comprendre ce qui se passe dans la petite tête de Lou et tous les stratagènes pour arriver à lui faire sortir la raison de sa tristesse... L'explication est claire et nette et Lou est très attentif à vos paroles, je suis sûre qu'au fond de lui il sait que vous ne lui mentez jamais... Bien sûr il ne vous voit pas mais il resssent et c'est tout aussi important... BRAVO la famille Boland, quelle équipe vous faites...
La neige est au rendez-vous partout en Belgique et je crois qu'à Brxelles vous en avez eu à souhait... Lou a-t'il marché dans la neige, a-t'il ressenti les flocons sur sa figure ???
Bonne fin de journée et bon dimanche à vous tous,
Bizzzzzzzzzzzzz

J'ai trouvé votre petit récit très beau, très simple et rempli d'agréables sensations, quel petit se doit être votre "loulou", il me fait beaucoup penser à un petit bout de ma famille, fort en ressemblance et même caractère ...

Bonne continuation >^-^<

je suis tombée sur votre site grace a une amie...Avant les sours et muets les aveugles tout ce petit monde qui existe vraiment et auquel ceux qui ne sont pas vraiment concerné ne pensent pas je n' y pensais pas non plus ms ce site m'a fait comprendre combien ne manquer de rien etre en bonne santé ne pas avoir de handicap peut etre une réelle chance...Je trouve celà magnifique de vouloir partager ce que vous vivez au quotidien (ce qui ne doit pas etre facile du tout)car vous devez etre certainement etre tres patient et certainement en avoir marre ms ce site est je pense remplis damour pour votre petit lou..Merci bcp

Juste un petit coucou à Lou; Ce doit être un petit garçon formidable. A travers votre blog, on ressent l'amour que vous lui donnez et celui qu'il vous donne. Continuez, c'est certainemet parfois (même souvent) très dur mais cela en vaut la peine. Merci pour ce message d'amour et d'espoir

Je trouve que cet article prouve bien qu'il n'y a pas beaucoup de différence entre un enfant aveugle et un enfant "voyant", on doit tous passer par les mêmes étapes...

oui, Lou est un enfant comme un autre. Disons simplement que les choses prennent des proportions en rapport à ses handicaps : comprendre sans la vue et surtout, par rapport à l'absence de septum (voir "lisez-moi" - diagnostic), réussir à établir des liens entre le rationnel et l'affectif. C'est tout le "combat" avec lui.

et bravo pour votre combat! vous y arrivez si bien!
le texte ci dessus, prouve à quel point, dans nos histoires de vie néammoins compliquées par le handicap, LA PATIENCE demeure une clé de platine!
car tenter de toujours aller au plus profond, pour tenter de comprendre au plus près, c 'est vraiment ue telle histoire de patience qui prend des books de VIE. En handicap, il faut des books de patience et çà marche! même si cela use plouf de ouf de hugh.Au plus l enfant se sent écouté, compris, soutenu, au plus il avance...comme tout enfant, ok, mais avec l enfant singulier, l écoute nécessaire est multipliée, le soutien multiplié, et le parent juste un parent.
ALORS QUE DES FORTS RELAIS ATTENTIFS, PROS, SOUTIENNENT le parent! tel est mon souhait quotidien!

Tu soulèves une très juste question, Annick. Du respect de notre expérience et nos connaissances sur notre propre enfant face aux professionnels. Face à nombre d'entre eux, j'ai déjà eu ce sentiment d'apparaître comme un âne qui n'a rien compris ou n'y connait rien.
Il n'y a pas de mauvaises intentions dans le chef de ces personnes, mais c'est souvent très dur à avaler. C'est pourquoi depuis la naissance de ce blog, je force systématiquement le dialogue avec les professionnels si une telle situation se présente. De la raison aussi d'exprimer ma perception de Lou au travers de ce blog.
Toujours en rapport au "soutien" des professionnels, c'est vrai aussi, que de la part des institutions et vis-à-vis des parents d'enfant handicapé, il n'existe pas de soutien psychologique, de centre d'écoute, d'aide concrète.
Mais cela est encore une autre histoire !
amitiés à tous.

Luc

Luc,

oui,
un longggggg débat,l ECOUTE entre pro et parent POUR AVANCER et construire l avenir de l enfant singulier!

une exigeance, le SOUTIEN de la famille! car la souffrance d un parent peut devenir bien vite un boulet!

un essentiel LA BONNE PRISE EN CHARGE de l enfant!

QUEL PROGRAMME! mais comme l Homme va sur la lune et fait des guerres monstrueusement chères et si douloureuses......ce n est pas question d argent, il est là! c'est le coeur en tripes qui n'est pas Là!

Oh oui parent / profesionnel,
partenaires ...
difficile question ...
j'ai été invitée à un colloque de professionnels pour en parler, LE parent témoin, il y avait un médecin très connu, dont je tairai le nom, très connue pour sa "compassion" et le respect affiché des familles...
et bien ce médecin a fait son ti caprice elle voulait clôre le débat et souhaitait intervenir après le parent, on a changé le programme pour que j'intervienne en début d'après midi et elle à la fin...
Ce qui n'enlève rien à ses compétences
mais qui prouve que nous sommes, avant d'être parents où pro, des hommes et des femmes, avec nos qualités et nos défauts, et que la rencontre se fait où pas autour d'un enfant.
Je ne pense pas qu'il yait des bons où mauvais parents, ni de bons ou mauvais pro, il y a NOUS...et on peut changer de côté à tous moments...
enfin juste c 'est ce que je pense...
bon courage et toutes mes amitiés

pour rebondir encore sur cette big story d HUMANITE à l ETAT le plus PUR envers l enfant singulier sans aucune défense personnelle!

ok, chacun a ses défauts et ses qualités, tout à fait ok, mais déjà j ai envie de clamer qu avant de penser faire un enfant, il faut le penser bien au delà.. ce n est pas un caprice personnel.. et si on n'a pas de qualités humaines, il vaut mieux ne pas en avoir, si le propre égo prime, il vaut mieux s'abstenir, car si l enfant est différent, c'est tant d'abnégation et d humanité pure!
et si l enfant révèle des défauts insoupconnés chez le parent, pas d autres choix que de se corriger, il faut assumer son devoir de parent... je ne trouve pas d excuse à un parent qui ne fait pas d efforts pour son enfant.
Avant, en grande bonté, je voyais bien plus l histoire personnelle du vécu antérieur de l homme ou de la femme, avant d être parent. C'est inutile de voir le passé, c est juste la cause d un comportement mais en aucun cas une excuse.

Je trouve qu on peut dire qu il y a bon et mauvais parent, bon et mauvais pro.
Et chacun doit s assumer en temps que tel et se corriger!
Un pro qui découvre son incompétence humaine, DOIT DEMISSIONNER.
Un parent qui découvre son incompétence , dans le meilleur des cas, a intérêt à trouver une structure de semaine plutôt que de faire subir de mauvais traitements à l enfant déjà si démuni et blessé par la vie.

Mon regard est impitoyable sur l INHUMANITE avec les enfants, et bien plus encore quand ils sont singuliers démunis.
J affirme que Jean Sébastien autiste dans ses cinq premières années, aurait pu être attaché jour et nuit, battu, envoyé par une fenêtre car il était insupportable, mais mon amour fut tel que mon amour a permis "jamais de fessée, ou sur les doigts d une main en 18 ans, dans des cas de grosses colères"! Alors je suis effrayée par l attitude de certains parents, pros.

Je me suis pris deux claques fin 2002, courant 2003, et je suis restée sonnée longtemps. Je repars à foncerrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr! pour la cause du handicap.
1ère claque.. d apprendre que la directrice d une asso relais, frappe les enfants autistes qd elle n arrive pas à maitriser par fermeté et douceur( c'est ce qui marche!).. ELLE A DEMISSIONNE il y 10 jours....................OUF, j avais déserté l asso et dit aux autres parents.........par faute de "petits clients", plus de sous, plus d asso!

2ème claque....en découvrant le "vrai" regard de la directrice du centre de J Sé. Pas par le biais de parent avec pro, mais par le biais d une asso pr handicapés entre,je pourrais dire deux bénévoles tout simplement!....j ai été sonnée du peu d'attention vraie, d humanité déguisée, d hypocrisie telle!écoeurée des mois!

JE RESTE DETERMINEE à dire que pour moi, les compétences de pros, c est bien si elles sont là, évidemment pr la prise en charge éducative, mais que si l HUMANITE du pro est Là... le reste suivra.. car la bonne volonté, le coeur, la foi en soi( et c est pas une histoire de religion, c est une foi en au delà!).....

IL FAUT SE BATTRE LES PARENTS, pour exiger pour nos enfants. Ils ne peuvent le faire tous seuls!

ET IL FAUT REAGIR et PARLER. J ai tant été sonnée en un temps, que je me suis fermée, éteinte, je ne pouvais plus exprimé, n avais plus confiance en personne, avais envie d aller sur une plaine déserte loin de l humain.. mais c'est bien bête au final, c'est bon d avoir retrouvé ma nature de départ. ET QUE PERSONNE NE TOUCHE à un démuni, car je fonceeeeeeeeeeeee!

BRAVOOOOOOOOOO ANNICK !!!!
AH si tout le monde pouvait voir les choses avec vos yeux de maman, je ne dirai pas unique car il y en existe, mais une MAMAN AMOUR, COURAGE, REMPLIE DE COMPREHENSION... Qu'est-ce qu'on reçoit en vous lisant.... M E R C I !!!

Plus je vous lis, plus je me dis que c'est un bonheur d'avoir des enfants. Merci de me rassurer sans le savoir et peut-être de me guider pour plus tard.

Je rajoute une petite partie que vous pouvez effacer, car c'est un peu un pub, mais en fait plutôt une invitation à écouter la webradio www.lagrosseradio.com. Pourquoi cette petite partie? Parce que je pense sincèrement que la musique qui y est diffusée et à laquelle je contribue très très modestement, vous plaira. Merci pour ce joli blog.

Qui émet où et sur quelle fréquence ???

super super beau... vous devez avoir des trésors de patience à deployer. Vraiment Bravo et bonne continuation

c'est magnifique ce petit lou est super et BRAVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO à son papa

j'ai decouvert ce site en cherchant des renseignements sur l'association Petit Prince

tout ce que vous faîtes est SUPER EXTRA MEGA génial
j'ai 12ans
gros bizu a lou et a votre femmme

c'est bien vrai rien de tel que l'amour

maman était mal entendante depuis l'age de 14 ans a cause d'un accident. Avec bien sur des inconvénients, et moins d'éducation mais ce n'est pas pour cela qu'elle n'était pas intéligente. Bien plus tard alors qu'elle était mariée et qu'elle nous avait eu, elle a pu porté un appareil auditif et la elle a dit c'est comme si mes enfants naissaient maintenant. Ce n'est pas une preuve d'amour ca. Pas de chance pour nous des années plus tard mon frère a été frappé lui aussi d'une maladie orpheline. Ils étaient 7 au monde a l'avoir mais l'amour n'a pas été fort assez pour pouvoir la vaincre. Et voila le tour de papa atteint d'un cancer, vienne avec la chimio et tout le reste mais en plus un quadruple ponctage et en final les medecins qui disent "que le coeur a trop trinqué" de tout cela et que l'on ne sait plus rien faire. Papa restera en vie grace a maman "sa pile electrique" comme je disais. Elle a tellement fait que pour finir, elle est tombée malade, moi et mes soeurs l'avons gardée, soignée et chouchoutée à la maison(soins paliatifs) car on s'est apercu trop tard qu'elle avait des tumeurs au cerveau , l'amour qu'elle nous avait demontré vis a vis de notre frère et de nous par la meme occasion était le plus bel heritage qu'elle nous laissait. Mais ça n'était pas fini, il fallait s'occupé de papa maintenant. Et c'est ce que nous avons fait. Mais la aussi l'amour étant plus fort , il était difficile pour lui de tenir le coup. Il est resté en vie 4 mois après maman où nous l'avons soutenu, assité et caliné comme des infirmières la meme chose que pour maman et juste avant de s'en aller près d'elle il nous a dit "je ne sais pas quel chemin prendre", nous lui avons repondu, "que celui qu'il deciderai de prendre serait le bon et que l'on était avec lui".Mais ce n'est pas s'en avoir mal qu'il est parti.
J'habitais à 500 metres de chez eux, et tous les jours j'y allais même qu'ils étaient en bonne santé alors malade vous pensez bien.
Tout simplement pour dire que rien ne vaut l'amour celui que l'on donne et celui que l'on recoit. Car tout ce que j'ai fait c'est par amour et non par obligations, s'il revenait maintenant je recommencerai volontiers et meme plus s'il le fallait.
Je suis maman d'une fille de 17 ans et je peux vous dire que je repète souvent l'amour que mes parents m'ont apporté.
Vous pôuvez vous dire Luc et vous madame que l'amour que vous donnez a votre petit lou qui est adorable et à croquer par la meme occasion vous sera rendu un jour. On ne sait pas encore de quel façon mais c'est sur qu'il vous le rendra bien.
Bon courage encore et bonne continuation.

comme je l'ai fait avant , je vous averti que ci dessus je me suis nommée annick 2 mais qu'une dame avais deja écrit un commentaire. Je m'excuse auprès d'elle. Je suis Annick 3