Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

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vendredi 16 septembre 2005

439. Tourisme en ville

perduSi vous voulez mon avis de non-voyant, il y a rien de plus chiant que de se promener sans but dans une ville.
Heureusement que mes vieux l'ont bien compris.
Il n'empêche qu'un jour, en France, ils m'ont quand même emmené avec eux pour en visiter une.
- Je veux plus...
- Je veux rentrer à la maison.
- Je veux pas aller voir la fontaine.

En pareilles circonstances, rien de tel qu'un bon sitting pour marquer mon opposition.
Bon, évidemment, ça marche un temps.
Jusqu'au moment de l'ultimatum...

Photo :
Lou perdu sur la place
Par Bèrlebus :: vendredi 16 septembre 2005 à 08:36 :: Au jour, le jour :: #498 :: rss


Vos commentaires

Hé,hé... depuis la salle de mixage, j'ai même l'occasion de venir prendre le poul du blog. ;-)
Luc
(PS: que du bonheur)

Le vendredi 16 septembre 2005 à 15:22, commentaire par Luc :: #
 

Oup's on dirait mon titi...
Gabriel, lui, le formule carrément " tiens on va visiter la p'tite église là haut c rigolo y'a juste 200 marches à monter!" alors on monte et puis on sort et là on entend "bon ben y'a plus qu'à descendre c'est bien ce que je disais c'est nul!"
Je l'aime!!! ma copine et moi on s'est marré tout le long de la descente et gab qui manque pas d'humour était encore plus hilare on s'est légèrement fait remarquer...
Bises à Lou
fab et les garçons

Le vendredi 16 septembre 2005 à 17:39, commentaire par fabienne :: #
 

Dans l'fond, vous admettrez qu'il a raison Lou, nous quand on n'a pas envie, alors que nous sommes voyants, il nous arrive de râler..c'est trop haut.. ça descend.. bof c'est pas beau etc... Mais d'un autre côté ils ont raison les bourreaux ( les vieux comme ils disent) car Lou possède un sens inné des bruits, des sons et qu'est ce qu'on peut en entendre sur une place, n'est ce pas Luc????
J'espère que vous sabrez le champagne pour le succès du film que nous pourrons certainement voir d'ici peu? FELICITATIONS !!! et BRAVO à maman Claire pour être toujours là...
Bon week-end,
Bisous à toute la famille
Andrée

Le vendredi 16 septembre 2005 à 19:16, commentaire par ANDREE :: email :: #
 

Cette photo m'a aveuglée en première lecture, car si puissante. Vous avez raison de parler FORT et JUSTE VRAI. Ce qui m'a manqué dans les années antérieures c est de dire la vérite brute pour ne pas blesser, je déteste faire mal.....et pourtant la vérité vraie c est la vérité pure..sinon, les autres pensent que tvb, qu on assume superbien car c'est facile....mais j avais un tel degré de tolérance pour la "connerie humaine", car tellement "la faute d' être né que soi, là ou là, sans oeil ouvert jamais sur rien ou si peu,ou oeil mal éclairé par l 'éducation les autres ets.. on choisit si peu d être soi.. alors j aimais l indulgence par dessus tout, et aucun jugement sur personne.....et ceux qui ne voyaient rien en autisme, ou si peu de la face visible qu en public,j avais la gentillesse de les excuser..de ne pas le vivre pour savoir! J ai du me fermer beaucoup sans m en rendre compte, en ne voulant pas déranger, gêner, faire peur, faire mal!en tellement pudique à parler de souffrances !

Mais, j ai changé, je le sens, car ne pas avoir peur de blesser en pensant juste parler VRAI, n'est ce pas le moyen de mettre en lumières la VERITE en Autisme, et tant pis si je heurte, bouscule, bascule???? mon blog photos qui devrait naitre en Oct, sera au fil du temps sans aucune arrière pensée d'épargner le lecteur! je vais faire pour la cause Autisme, en ne pensant qu à EUX!!!! même si la vie est plus zen à présent aussi, je ne peux laisser derrière moi, les autres qui sont sur leur chemin sans AGIR.....mon égo pour être sereine a besoin de faire, sure de sure, d aller jusqu au bout des mes dires, par des actes......et vos deux combats en blogs écrits sur Lou et Shan m ont redonné FORCE....aucun soutien du centre actuel, je dirai plutôt qu il m a cassée fort ces 2 derniers ans, comme d autres parents du conseil d établissement..et bien sûr que je pense à tous les autres combats évidemment, mais n ai pas la force de les suivre tous, alors ma petite personne souhaite force détermination courage et rage à tous pour AVANCER!!!on se surprend à les avoir en soi, faut pas avoir peur d aller les chercher!CAR les progrès gagnés repoussent tant le handicap, respecte l Humain, lui donne max et max d autonomie....C EST SI VRAI!
Jean Sé est une révélation ici, un bonheur, il nous épate par ses progrès!!!!!!!!!et QUEL BONHEUR!

Le vendredi 16 septembre 2005 à 20:09, commentaire par annick :: email :: #
 

Annick, je t'adore. J'adore ta volonté, ton courage.
J'adore ton écrit québéquois qui crée une musique dans ma tête en te lisant.
Et je comprends trop bien tes mots, comme ceux de Fabienne ou les photos du papa de Shan.
A pied, à cheval, ou en bateau, je te ferai voir le documentaire s'il n'est pas distribué/diffusé au canada.
Je t'embrasse
Et allez, hop ! J'embrasse tout le monde au passage.

Le vendredi 16 septembre 2005 à 21:44, commentaire par Luc :: #
 

Bonjour à tous
oui annick parle en notre nom où plutot luc et toi criez pour nos enfants silencieux et que ce cri un jour parvienne aux oreilles soi disant "compétentes"
Ceque je te comprends annick pour le centre; emmanuel, aveugle, vient d'être "étiquetté" autiste et débile profon et on me met ces cécrits sous le nez, comme ça et je suis seule dans le salon avec le titi et comme une conne je pleure je pleure je pleure et je dis rien à personne ils viennent de briser un lien maternel c'est à peine si j'ose toucher mon titi...
désolée luc d'envahir ton espasce si porteur d'espoir... je n'arrive pas à laisser de mess à annick (suis nulle!)
Bises à vous tous
fabienne

Le samedi 17 septembre 2005 à 10:14, commentaire par Fabienne :: #
 

Fabienne,

GARDEZ ESPOIR!
il y a vraiment des personnes remarquables, j en ai rencontré sur le chemin de notre VIE et pendant 8 ans, J Sé a progressé par EUX!!!
car ils étaient au delà de pros, animés d une foi immense! comme nous, les parents!!!mais je trouve plus admirables encore, car eux choisissent de s'investir comme ils l ont fait, nous on a rien choisi!.. c est si dur!!

comme le diagnostic est posé, EXIGEZ que le centre actuel vous donne les meilleurs pistes pour votre fils, visitez, ressentez, vous allez trouver.. même si en attendant c est tellemnt dur!!!!parfois faut descendre bien fort bas en chagrin pour trouver la solution et puis elle tombe un jour.. faut pas craindre de voir clair au plus vite, cela permet d AGIR et REAGIR sans perdre de temps en illusions inutiles!
Exigez aussi de percevoir la "CDES" si vous êtes en France, pour avoir un soutien financier qui vous aidera à payer des solutions relais en gardes, weeks... POUR TENIR, FAUT ABSOLUMENT DECOMPRESSER sans aucune cilpabilité... c est hyper dur de VIVRE non stop le handicap même si les retours en progrès soulèvent chez nous parents des tonnes de bouffées de sérénité "d'avoir fait le max"....J ai lu votre blog, vous avez en plus tellemnt de compétences professionnelles, je suis si sure que vous allez trouver la FORCE!Tentez un mi temps qui oxygène hors handicap...
je ne peux vous aider plus, car j ai juste l NRJ pour déjà mener ce fameux combat pr l après 20 ans qui est hyperdur, et tenter encore en conseil avec quatre parents déterminés du centre, et être présente de plein ici pour accompagner JSé le plus loin possible encore...
mais je vous soutiens de tout coeur, je soutiens tout combat pour le handicap car LA VIE MAX ET MAX EST AU BOUT PLUS ET PLUS ENCORE! FAUT TENTER le max même si cela use, ensuite on peut souffler plus!!

Le samedi 17 septembre 2005 à 17:24, commentaire par annick du Nord de FRANCE :: email :: #
 

re- Fabienne,
Je reviens sur le thême "diagnostic" que vous avez abordé. J ai peut être trop vite le sentiment qu en 2005 tous les diagnostics sont bien posés. Peut être qu un diagnostic, c est bien de le faire valider par un autre pro!!?
En ce qui nous concerne, ici, J Sébastien fut étiqueté "dysphasique" en 91 ( à 4 ans) avant de trouver une escellent Equipe de pros qui ont parlé d'autisme en 95 ( 8 ans et demi)..heureusement qu il a pu bénéficier ensuite d une excellente prise en charge pendant 8 ans.
En cas de doûte pour le parent, pour la France, Lille a un centre de diagnostic Autisme.

Le mardi 20 septembre 2005 à 13:24, commentaire par annick :: email :: #
 

Merci annick
C'est ce que je compte faire, il vaut mieux savoir contre quoi on se bat...
dans certains cas les blindismes sont associés à des troubles autistiques, mais il est évident qu'on peut être les 2(aveugle et autiste) où qu'une prise en charge mal adaptée peut faire évoluer vers l'autisme...
En tous cas je retrousse les manches je souhaite pour emmanuel le plus de respect et de dignité possible pour son avenir
Haut les coeurs
amitiés
fabienne

Le mardi 20 septembre 2005 à 21:06, commentaire par Fabienne :: #
 

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