Journal de Lou
un petit prince pas comme les autres
  Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
 

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...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).

Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.

Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.

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lundi 13 décembre 2004

344. Fort Boyard (3ème épreuve)

Le sablier indique : 17h27.

Epreuve du saut dans le vide. Dans l'inconnu. Un autre monde, le vôtre.
Pour avoir réussit l'étape précédente, le jury me propose d'écouter Archive.
Yes !
Mais voilà, y'a un piège ! Je dois mettre le disque moi-même dans le lecteur.
Moment de panique. J'l'ai bien déjà fait y'a quelques temps, mais j'en garde pas un souvenir excitant, voyez-vous.
- je veux pas, je veux plus Archive !
Papa me rassure, il va me guider pas à pas.
Il s'en va quérir le disque.
- Tu sais, si tu apprends à mettre les disques toi-même, tu ne devras plus nous demander de mettre telle ou telle musique. Tu pourras le faire toi-même.


Première galère, il me fait sentir le boîtier. Totalement inintéressant cette surface lisse, mais je me laisse faire.
Secondo, il me faut l'ouvrir pour découvrir le disque.
- Regarde, donne-moi ta main.
Vindju, k's'est compliqué à faire.
Ouverture du clapet.
- Touche, Loulou. Tu sens, c'est rond. Ça c'est le disque.
Il fait glisser mon index de sorte que le disque tourne dans son emplacement.
- Prends-le. ... Donne-moi ta main. Tu mets ton pouce là, au milieu...
Bref, j'me laisse faire et me retrouve avec cette galette ronde coincée entre le pouce et l'index. J'en profite pour la toucher avec mon autre main.
- Euh... Loulou, il faut essayer de ne pas mettre ses doigts sur cette partie du disque parce que c'est fragile.
Pffff...

Troisième round.
V'là qu'y faut que j'me lève du fauteuil et m'aventure vers la "chaînifi" qui est en dessous de la télévision. Mais comme celle-ci est éteinte, je n'ai aucun repère auditif. Papa s'en charge.
- Viens mon Loulou.
J'en ai marre, la peur me gagne aussi.
- Je veux plus...
- Courage, mon Loulou, je vais guider ta main. Tu vas voir, c'est comique. Un tiroir vas s'ouvrir et il faudra juste mettre le CD dedans.
Sa main saisit la mienne et guide mon index pour allumer l'appareil.
Attente de la mise sous tension.
Ça me stresse.
- Il est où le baffle ?
- Tu sais où ils sont, mais les baffles, ils ne font que diffuser ce que le lecteur lit.
- Le baffle, il est cassé.
- Patience, Lou. On doit juste mettre le disque et ça va commencer.
J'ai l'impression, au contraire, que ça va pas marcher. J'me mets à pleurer. Trop plein d'émotions aussi.
- Tu ne dois pas avoir peur. C'est très facile.
- Le baffle, il est cassé.
- Voilà, pousse sur le bouton pour ouvrir le tiroir.
Refus. Overdose d'adrénaline.
- Lou, si tu ne le fais pas, on n'écoutera pas de musique.
Horrible dilemme.
Je me laisse faire comme une poupée en chiffon.
Et vas-y que le disque soit placé dans le tiroir, que je pousse sur le bouton pour le refermer, que je doive pousser sur le bouton "play", et qu'en plus, je doive allumer l'ampli et régler le volume.
"Stay in your coma, in your own frustation", chante Archive.
Ça a marché !
- Tu vois mon Loulou que tu sais le faire.
Sur ma petite voix chevrotante qui imite leur ton rassurant :
- Tu vois que tu ne dois pas avoir peur...
- Mais oui, mon Lou. Bravo, je suis fier de toi.

Cette fois, j'ai droit à tous les excès du jury. C'est à peine si je suis pas porté en triomphe dans toute la maison.
Papa me prendre dans ses bras et me fait visiter un coin du salon que je ne connais pas, entre les deux fauteuils. Il me fait toucher une étagère remplie de C.D.
- Regarde, Lou, il y a plein et plein de disques à écouter. Tu en connais déjà beaucoup, et quand tu seras capable de mettre un disque toi-même, on mettra des étiquettes en braille pour que tu puisses les reconnaître et mettre toi-même la musique que tu as envie.
- Et alors je mettrai Archive !
- Euh... oui, mais pas tout le temps, hein !

(voir bientôt "Fort Boyard : la salle du trésor" )
Par Bèrlebus :: lundi 13 décembre 2004 à 18:02 :: Au jour, le jour :: #385 :: rss


Vos commentaires

Je suis partagé entre l'envie de traiter le papa de méchant pour lui faire subir ca, et mon sentiment d'incompréhension pour lou.
On se rend vraiment pas compte de l'usage que l'on fait de nos yeux !

Le mardi 14 décembre 2004 à 17:43, commentaire par fabrice :: email :: site :: #
 

A me relire, je crois que c'est le papa qu'il faudrait battre. ceci dit, je ne voudrais pas que vous imaginiez, chers lecteurs, que l'apprentissage de Lou se fasse ainsi "à la carotte". A ce propos, ces 4 derniers post sont juste là pour précisément montrer ce que tu as si bien relevé, Fabrice : avec les yeux, c'est si facile.
Et le plus beau service que l'on puisse rendre à Lou, c'est qu'il arrive sans les yeux à vivre autonome.

Le mardi 14 décembre 2004 à 18:49, commentaire par Luc :: #
 

vous avez raison, Luc, me semble.. et je sais bien, comme en moi, j ai pu souffrir en demandant à Jean Sébastien de faire bp , bp d efforts pour avoir le max d autonomie possible... j ai cruellemnt souffert en moi, mais c est une marque d amour que d aimer ainsi, me semble===Viser autonomie max pour après, Faut viser l APRES NOUS!
le laisser en tel que lui était, avec sa montagne d handicap Autisme, c 'était bien plus ne pas porter secours à personne en péril..une équipe fabuleuse en centre nous a donnés FORCE et youpi!
et oui, tant pis , si la vie nous fait vivre Ecartelé souvent en parent.. la vie va comme elle va, pas la peine de se plaindre, d en vouloir à la vie, faut juste Accompagner au plus notre enfant en difficults...CAR CELA PAIE MAX!ici, on se repose à présent!
et comme vous le faites bien..!!. Vous verrez, Lou va vous scotcher, comme ici, Jean Sébastien m amène à m incliner souvent..BaBa devant ce gars( qui m a appris tant sur la vie!)!

Le mercredi 15 décembre 2004 à 09:11, commentaire par annick :: email :: #
 

Qui peut dire que jamais la peur ou l'angoisse ne l'a tenaillé lors de la mise en route d'une nouveauté et ceci en voyant les choses ???
Moi je suis assez d'accord avec Luc, je suis sûre que tou ce fait en douceur, et chaque chose en son temps... A quoi ça servirait de dégoûter Lou de toutes ce chose que nous faisons instinctivement alors qu'il est si simple d'y eller en douceur...
Lou remerciera sa famille plus tard de lui avoir appris à se servir de l'essentiel et de pouvoir le faire sans l'aide de personne.
Bravo à toute la famille et à Lou qui fait beaucoup d'effort.
Bizzzzzzzzz
Andrée

Le mercredi 15 décembre 2004 à 13:55, commentaire par ANDREE :: email :: #
 

Quel courage Lou. A ton échelle, c'est un vrai défi que ton papa t'a lancé...

Le lundi 14 février 2005 à 13:59, commentaire par Julie :: email :: site :: #
 

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