Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.
...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa).
Lou n'en est actuellement pas capable, tout comme il n'est pas capable à ce jour de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer longtemps sur une conversation. Seul l'avenir nous dira si nous parviendrons à l’intégrer totalement le monde dans lequel il vit.
Il est donc clair que ces récits, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comportent une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Mais pour bien le connaître depuis plus de cinq ans, je pense ne pas me tromper.
Si ce site vous a fait du bien, vous a touché ou que sais-je encore, merci de nous aider à la faire connaître. Que ce soit par un mail à vos amis, au gré de discussions, ou d'un lien sur votre propre site.
Merci à la Fondation Roi Baudouin ("Parcours Hors-pistes"). Le nouveau design, l'hébergement et les traductions ont pu être réalisés grâce partiellement à son soutien financier.
Lorsque papa et maman ont appris que j'étais aveugle, ils l'ont tout de suite expliqué à mes soeurs (avec le résultat que vous connaissez maintenant à propos d'Eva) Avec ma grande soeur, Mathilde, alors âgée de 9 ans, la chose s'est passée tout différemment. Elle a tout de suite pigé. Son regard est devenu triste. Mathilde : "C'est dommage... il ne pourra pas voir les paysages, les montagnes, la mer". Papa (noeud dans la gorge qu'il masque) : "On lui expliquera, on lui décrira, on lui fera toucher..."
Mat.: "Oui, mais c'est pas la même chose..." Papa : "bien sûr, mais c'est comme ça, ma grande... " Mat. (replaçant tout vis-à-vis de ses centres d'intérêt) : "Il pourra pas voir les dessins animés". Papa : "Il les écoutera et on lui expliquera quand c'est nécessaire." Mat. (cherchant la parade) : "Oui, mais il pourra pas dessiner" (la passion de Mathilde). Papa : "Et pourquoi pas ? Ce sera plus compliqué, il faudra l'aider, lui apprendre..." Mat.: "En tous cas, il pourra pas jouer à beaucoup de jeux de société, à cache-cache... (un temps - une lueur dans ses yeux -) ...mais il pourra jouer à Colin Maillard !" Papa, il a avalé le gros noeud dans sa gorge, il a embrassé Mathilde et lui a dit : "T'as raison, et il vous pilera ! T'es une fille super géniale et créative. Alors, tu verras, on trouvera plein de trucs pour s'occuper de lui."
Papa, il a dit après (en rigolant) que si quelqu'un lui avait dit la même chose méchamment à propos de colin maillard, il lui aurait mis un poing dans la figure !
Comme quoi, une fois encore : on peut tout se dire et oser les mots.... tant qu'il y a de l'amour et de la compréhension.
photo:
Par Bèrlebus :: jeudi 13 novembre 2003 à 17:14 :: Au passé
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Vos commentaires
Je suis tombée sur votre site par hazard. Je vous trouve très courageux et vraiment vous avez l'air d'être une famille très unie : bravo. Puis-je vous demander comment est arrivé la cessité de Lou ?
Toute mes félicitations, vous avez de beaux enfants.
A bientôt.
Le mercredi 8 décembre 2004 à 10:57,
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j'en ai les larmes au yeux
Le dimanche 5 juin 2005 à 20:22,
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olivia 13ans
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bonjour à vous tous
Je suis sophie, j'ai 25ans et je travaille dans un collège en isère comme médiatrice. Je travaille actuellement avec un groupe d'élève qui desormais forme une troupe du nom de "âme aveugles". j'ai proposée aux élèves une activité chant/exposition cela consiste à créer une exposition et choisir la chanson qui sera le message d'espoir chanté en fin d'exposition.Aprés avoir proposée à la troupe de comprendre comment ce passe la scolarité de leur camarades déficients visuels, enchantés ils se sont mis au travail et on choisi la chanson de l'association AMADE : "leur dire qu'on les aime" ce travail est dédiés à tous les élèves déficents car que l'on voit ou non que l'on entende et peut importe comme on est..il est évident que l'on "nés" tous égaux sur cette planète bleue...tendrement
Le mardi 7 juin 2005 à 14:54,
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sophie
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bonjour je m'appelle céline j'ai 21ans je suis tombé sur votre site et ça me touche énormément pour ce petit bonhomme vous êtes une famille formidable et je vous admire car je sais que tout les jours ce n'est pas facile mais vous vous avez tous du courage et je vous dit bravo meilleur voeux pour l'année 2006
Le vendredi 20 janvier 2006 à 22:07,
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céline
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bonjour je m'apelle jessica j'ai bientot 17ans.
j'ai vu l'emission sur votre fils et j'ai été tres touchée.
vous avez beaucoup de courage et le petit aussi est courageux.
j'ai lu votre sites et j'aimerai faire raconter votre histoire dans mon école
je dois faire pour la fin de l'année prochaine un travail de fin d'étude et j'aimerai parler de la vie de lou
mais tout d'abord j'aimerai savoir si ca ne vous derange pas bien sur si vous accepter pouriez vous me donner plus de renseignement sur les 1ers mois de lou svp
je vous remercie
je vous souhaite plein de courage en attendant votre réponse
merci jessica
Le mardi 20 juin 2006 à 18:44,
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jessica
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B0njour j'ai vu le reportage sur Lou cet après-midi sa m'a vrément touché je trouve que vous êtes une famille très soudée.Lou est un garçon très intelligent et j'éspère qu'il sera très épanoui dans sa vie de tout les jours . . .
Gros bisous a Lou est a votre famille sa me touche qu'il y ait autant d'émotions dans vos coeur j'ai été vraiment touchée scincèrement !!
Bon courage pour la suite !
Le jeudi 10 août 2006 à 20:40,
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Delphine
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bonjour,
je n'ai vu hélas qu'une partie de votre excellent documentaire sur votre petit prince et
j'ai été très touchée par la tendresse et l'amour dont vous faites tous preuve malgré l'impuissance face à cette foutue maladie. Je suis donc allée découvrir votre site qui est magnifique car riche et très bien fait. Je vous souhaite toujours autant d'amour et de courage et encore bravo.
Le vendredi 11 août 2006 à 09:17,
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laurence
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Kikou à vous encore, ben Lou sera très fort pour ce jeux là j'espère qu'il gagnera à chaque fois ^^
Le mardi 22 avril 2008 à 19:11,
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Dolly
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