Cela faisait des mois que je ruminais ce projet et rédigeais ces articles que sans cesse je retravaillais.
Si le journal de Lou raconte sa vie et sa perception des choses, même s'il est clair que c'est moi (son papa) qui opère le "transfert" en essayant d'imaginer et retranscrire ce qu'il pense et sa perception de la vie,
Cette page ("Lettres à Lou") , sera ma perception de lui, mes réflexions et autres questionnements.
L'un et l'autre sont en étroite interaction.
Bonne lecture.
Luc Boland
L'annonce de naissance de Lou
Ta venue parmi nous n'est pas un hasard...
Mais cela, je te l'expliquerai un jour.
C'est un fameux puzzle.
Parmi toutes les pièces à mettre dans le dossier, il y a ton annonce de naissance (ci-dessous)
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Merci à la Fondation Roi Baudouin ("Parcours Hors-pistes"). Le nouveau design, l'hébergement et les traductions ont pu être réalisés grâce partiellement à son soutien financier.
Mon petit bonhomme, Une fois encore, je voudrais te rapporter et partager ces mots, pour le jour hypothétique où tu serais capable de les lire et surtout, de les comprendre. C'est la plus belle histoire qu'il soit, puisque c'est la tienne. L'histoire de ta vie. De la Vie. L'histoire la plus Bèrlebus qu'il soit aussi, puisque tu imagineras ma voix lorsqu'il te sera donné de la lire.
L'aventure du jour n'est pas drôle, puisqu'elle commence à l'hôpital, le mercredi 28 mai 2008, le soir de ta première crise d'épilepsie. Cette aventure t'a révélé être d'un grand courage face aux multiples piqûres, aux multiples électrodes et autres épreuves de cette nuit, telle aussi cette indigestion, qui s'est prolongée jusque tard dans la nuit.
Depuis l'instant où tu t'es écroulé et que la crise d'épilepsie s'est déclarée –c'est quelque chose d'impressionnant à voir pour ceux qui y assistent -, une voix essayait de prendre le dessus parmi toutes celles qui se chamaillent dans ma tête. Elle me hurlait : "Ce n'est pas grave. Juste impressionnant. Lou ne souffre pas. Ce n'est pas grave". Je m'accrochais à elle comme je pouvais, la balbutiant presque, pour qu'elle s'impose et fasse taire celles qui prônaient la peur, le découragement ou la colère. C'est la voix de la raison, de la réalité : l'épilepsie se soigne bien de nos jours. Nous avons la chance de vivre dans un pays où les soins de santé sont encore un droit (hélas, pour combien de temps encore…). C'est la voix du devoir de confiance envers les "Blouses blanches" qui, dès notre arrivée, ont été impeccables, respectueuses de nos explications quant au petit phénomène que nous mettions entre leur mains, jusqu'à se mobiliser pour faire taire les "bip" des monitoring qui te faisaient t'agiter, bien que tu fus encore dans une semi inconscience.