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Lettres à Lou |
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Le regard d'un papa sur son petit prince pas comme les autres, sur la vie, l'éducation, l'amour.
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lundi 20 novembre 2006 |
54. La raison d’être |
Mon petit Lou,
Cela fait un sacré bout de temps que je souhaitais t’écrire, mais le temps me manque.
Aujourd’hui, une fondation porte ton nom, pour que « Lou » soit synonyme d’espoir et d’aide.
Je t’ai déjà écrit les raisons qui m’animent, mais le lancement de la Fondation Lou est l’occasion de le dire à nouveau, différemment.
Notre vie avec toi est un réel bonheur, une leçon que tu nous donnes quotidiennement. Tu n’es pas un fardeau . Et si ta différence nous demande beaucoup de disponibilité, la vie n’en reste pas moins facile avec toi.
Il n’en va hélas pas de même pour tant et tant de parents d’enfants différents, que ce soit pour des problèmes de précarités ou de handicaps lourds.
C’est pourquoi, je voudrais te livrer ici un témoignage que j’ai reçu, le jour même où nous inaugurions la Fondation. Il dit tout. Il résume la raison d’être de la Fondation Lou, la nécessité d’aider un grand nombre de parents que la vie a chargé d’une mission difficile.
Lou est un petit prince pas comme les autres.
Moi aussi j'ai ma princesse différente des autres et combles des choses, elle porte le prénom d’une princesse des milles et une nuit. Mais son destin n'est pas de raconter 1001 histoires, mais de souffrir 1001 douleurs .
Dans ce pays, être un enfant différent est une tare pour eux, mais surtout être parent d'un enfant différent se paye très cher.
Chaque jour que Dieu fait, je me bats pour avoir le courage de me lever le matin et d'affronter la société, d'obtenir tout ce dont a besoin mon enfant. Et pour cela, il faut travailler. Mais il n'y a pas de garderie pour eux, pas d'endroit adapté ....( mise à part leur centre qui ne savent pas adapter les horaires faute de moyens).
Vous restez donc à la maison avec les foudres du système sur votre tête ( le chômage), une discrimination face au travail etc.)
Comme Lou, elle a un visage d'ange. Mais vous vous prenez les regards qui interrogent, qui se moquent, qui vous jugent, qui la juge. Vous essuyez les remarques désobligeantes, et vous souffrez dedans, sans savoir quoi faire pour rendre à votre ange le respect qu'il mérite.
Je suis mère seul, avec elle de 12ans et sa soeur de 16ans. Je m'épuise chaque jour un peu plus. Je ne trouve aucun moyen de la faire garder ne fut-ce qu'un week-end pour souffler simplement. Pas de place disponible.
Pas de famille pour m'aider, même pas leurs père qui lui, vit pour lui.
Je suis nerveusement épuisée. Ses cris pour s’exprimer détruisent mon âme chaque jour un peu plus. Sa soeur ne supporte plus ça non plus. On l'aime mais ça dépasse notre force, notre courage.
On ne trouve que des barrières sur notre route déjà si ornée de souffrances.
Je voulais vous témoigner ma souffrance, mais aussi mes joies de la voir dormir le soir si paisiblement, de la voir sourire quand elle est de bonne humeur, de l'entendre rire quand elle trouve quelque chose qui lui plaît, de la voir avancer à mon bras quand elle a cette force d'avancer .
Ma princesse a été victime d'un accident de la route à l’âge de 2 mois.
Personne ne veut reconnaître cette accident qui la laisse maintenant autiste, infirme moteur cérébral, avec juste sa mère et sa soeur comme seul soutient, et l'espoir que demain, sa vie serra respectée comme il se doit.
S. |
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Par Luc Boland,
à 11:34 :: Lettres à Lou
:: #70
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