En effet, il semble bien que Lou soit désarmant mais tellement attachant. Quand je lis les chroniques, je me dis que la vie vous a donné là, à tous les deux, un bien lourd cadeau mais un cadeau quand même,qui chaque jour ou presque, vous oblige à vous remettre en question. Un cadeau tellement précieux que parfois on ne sait comment le manipuler sans le briser mais qui tout compte fait a l'air de se révéler tellement costaud que parfois il vous vient l'envie de le secouer. Je n'ai pas de conseils à donner, moi maman de 4 enfants qui poussent sans problème, mais je connais aussi parfois ce désaroi qui fait douter de tout, alors je me fie à mon instinct, presqu'animal, et souvent ça porte ces fruits. Vous donnez de Lou une image merveilleuse mais on imagine combien au quotidien, combien il doit être difficile et douloureux d'élever ce petit bout d'homme. Pout tout cela, je voulais vous dire merci simplement.

Si ça peut vous aider, vous n'êtes pas seuls et Lou non plus. Même si on ne peut pas vraiment changer quoi que ce soit dans la vie d'un petit garçon comme le vôtre, le fait de savoir qu'il est là avec cette maladie et que vivre avec ce problème n'est pas facile pour vous, nous ouvre les yeux pour pas mal de choses et nous donne envie d'aider les parents en difficulté.
Merci pour partager avec nous vos problèmes et nous faire connaître la vie autremment, au délà de notre "petit confort".

Encore une lettre merveilleuse, remplie d'Amour mais aussi de douleur face à ce dilemme de ne pas savoir le "pourquoi" ni le "comment faire" et pourtant, Luc, vous avez tellement progresser depuis 3ans et si Lou semble être à des lieues de ce que vous voulez, moi je trouve que bien des enfants n'ont pas cette faculté de composer avec la musique, de retenir les noms des groupes, de retenir les pays etc... Je pense que le fait que Lou soit dans le noir depuis qu'il est petit, commence peut-être à le perturber, il grandit et doit se poser des questions, personne n'est dans sa tête, la peur l'envahit et le rend plus agressif, plus tyranique de fait, il essaie comme tout enfant de vous faire perdre pied et c'est d'autant plus difficile pour vous de prendre la bonne décision... Je trouve que vous ne vous en sortez pas mal et je comprends combien de dose de courage il faut à toute la famille pour "survivre" et pourtant vous le faites si bien tous!!! La plus grande préocupation est certainement l'avenir, mais ne croyez vous pas que le présent est tellement important et que parfois il vaut mieux vivre chaque jour intensément sans pour cela mettre en projet son avenir. Mais ce ne sont que mes pensées personnelles. Si tout le monde avait 1/10ème de votre courage et de votre volonté, ce serait merveilleux. Et, comme dit Tereza, même si ce n'est que par des mots, nous sommes là, pour votre famille, pour partager avec vous joies et peines, c'est en vous lisant que je me rends compte combien on peut se plaindre pour rien à côté de ce que vous vivez au quotidien, vous les parents d'enfants "différents" qui n'ont pas toujours la chance d'être écoutés.
MERCI Luc de nous laisser partager un pan de votre vie avec Lou, ce sera toujours une leçon de vie et Dieu sait qu'on apprend tous les jours...
A bientôt et courage.

En réponse à vos commentaires : oui, il faut vivre au présent , mais lorsque je me dis qu'avec un encadrement et des personnes qui chercheraient avec nous les clés pour décoder Lou, le chemin serait différent. Comme on dit, tout se joue avant six ans... mais pour Lou. N'est-ce pas maintenant qu'il faudrait mettre toute l'énergie pour le comprendre ?

Comme je comprend votre désarroi, quand je pense comme j’ai pu parfois douter de mon rôle de mère et tout ça avec un enfant en parfaite santé etc., comme j’ai pu avoir, et plus d’une fois, le sentiment que tout m’échappait. Alors lequel doit être le votre … !?
Inutile de vous dire qu’il faut aller de l’avant, ça vous le savez déjà, inutile de vous dire que vous n’êtes pas seul, ça vous le savez déjà.
Mais Lou est malgré tout ses peurs, ses crises, ses confusions, un garçon heureux, heureux d’avoir des parents comme vous et malgré que ce monde vous parait dur et indifférent (et ce sentiment je le partage avec vous !), je ne peux m’empêcher de penser à ces images que nous avons déjà pu voir d’enfants en détresse, seul dans la rue sous les bombes, le corps de leur mère gisant à côté, des images d’enfants hurlant leur détresse en Inde ou Afghanistan, vous-vous imaginer un petit Lou dans un de ses pays ?
Quel chance pour ce petit Lou d’être né chez vous.
J’espère que vous ne m’en voulez pas de vous avoir parler comme ça, mais votre peine me semble si grande, j’ai juste voulu vous mettre un peu de baume sur le cœur.
Courage Luc, beaucoup de courage pour vous tous.
De tout cœur avec vous. Lili.

bonjour Luc,
cela fait deux fois que je lis votre lettre et cela fait deux fois que les larmes me montent aux yeux car ta lettre est si fooooooooorte!
si forte de vérité!
je prends juste un peu de recul ,mais je reviendrai car j ai envie de dire des trucs, faut juste que mes idées se mettent en juste place!
et cette larme, mince, elle cuole, c'est si vrai de vérité vraie, ta lettre!
A fort bientôt!

Me vient juste mon impuissance de pouvoir aider d'autres.
Et c'est hyperdouloureux pour une mère d un enfant singulier..
Tout cas est tellemnt différent!
Et c'est cruel après avoir traversé de se rendre compte de ne pas pouvoir aidé d autres!
C'est vraiment un jour à la fois, avec des progrès à tenter de viser!
Bon courage! Tout mon soutien!

Ce n'est pas la tristesse qui m'anime dans cette lettre, mais plutôt le sentiment de révolte.
Je suis pleinement conscient que nous n'avons pas à nous plaindre quand on voit la misère du monde, mais dans cette civilisation occidentale, les moteurs qui anime la sacro sainte "croissance" laisse peu de place aux cas isolés.
Amitiés.

Luc

Bonjour Luc,
Je veux juste vous dire que je pense à votre famille chaque jour, que vous m'avez ouvert les yeux sur ce qui compte le plus dans une vie...l'amour sous toutes ses formes.
Je veux croire que dans les prochains mois et années grâce à des personnes comme vous, grâce à votre film enfin notre société va se rendre compte que le plus important dans la vie est d'aider l'autre et que peu à peu les cas isolés n'existeront plus.
Voyez à Louvain-la-Neuve ces parents qui ont réussi à ouvrir une école pour leurs enfants "différents"...
L'océan est rempli de gouttes d'eau...je veux y déposer la mienne en même temps que la votre.
A très bientôt

Sur Lille, il existe depuis plus d un an, un centre de diagnostic pour autistes, je conseille vivement les parents de s y rendre en cas de doûte, même si c'est douloureux d apprendre que son enfant est autiste! La prise en charge doit commencer le plus vite possible, je suis tant d accord avec Luc. Et en l écrivant sans peines inutiles, mon passé est fermé, ici, l autisme fut diagnostiqué qu' à 8 ans... 8 ans de prise en charge perdue! Mais ce centre n'existait pas, inutile de se remuer en regrets. Et puis après 8 ans, il y a eu tellemnt de progrès! je préfère être positive.

je viens d obtenir les coordonnées:
CENTRE DIAGNOSTIC AUTISME
espace Montebello
41, rue Van-Hende
59000 LILLE (FRANCE)
Tel 03 20 44 48 49

Rien de pire qu'un désert quand on a tant besoin de comprendre l'inacceptable... quand on a tant besoin de se sentir épauler...
Que je vous comprends dans cette solitude!
Mais Lili a raison, il ne faut jamais oublier de garder les yeux ouverts sur le monde et pouvoir se réjouir de ce que l'on a.
On ne peut avoir tout ce que l'on aime, aimons ce que l'on a! N'est-ce pas déjà le début de notre bonheur?
Loin de moi l'idée de vous tenir un discours moralisateur, vous avez tant de sagesse que plus d'un devrait suivre... mais je crois qu'il est bon d'entendre des paroles réalistes avec des paroles de réconfort, en fuyant la pitié, setiment que j'éxecre personnellemnt.
En effet, ce désir inachevé de vouloir le meilleur pour son enfant et les doutes quant à nos capacités parentales, tout parent connait cela. Je suis aussi en colère quant on abandonne ce qui ne "rapporte" pas à la collectivité, en oubliant la valeur de toute vie humaine, quelle qu'elle soit.
Petite, j'ai subi des choses que l'on ne peut faire vivre à personne, aucune justice pour reconnaître les faits car à l'époque, nous n'étions pas considérés comme être à part entière.
Le dénis (orthographe?) de nos souffrances est insupportable.
Nous devons vivre "avec"! Grace à toute cette toile tisséee par ces personnes qui vous lisent et vous répondent, c'est possible d'y arriver en se sentant un rien mons seule. Mais nous ne pourrons jamais atténuer votre douleur ou colère comme nous aimerions le faire. Nous pouvons entendre et accompagner avec toute notre amitié.
Je suis peutêtre présomptueuse en parlant ainsi mais j'en suis convaincue.
Continuez ce que vous faites, ce ne sera jamis perdu.
J'ai un élève trisomique au piano, et c'est vrai que c'est une aventure avec bcp d'incertitudes, mais quelle belle aventure!
Je vous envoie toute ma tendresse et mon amitié!
Courage!

J'aime vos mots, vos implications, vos point de vues et suggestions.
Merci.

luc

Je comprends tellement bien vos doutes et vos interrogations mais aussi ce besoin impérieux de savoir les "pourquoi" et les "comment". Une aide extérieure concrète est parfois importante, mais l'essentiel, à mes yeux, est l'amour profond vous donnez quotidiennement à Lou. C'est cela qui le fait grandir. Vivre le quotidien, au jour le jour, sans trop se poser de question..ce n'est pas toujours simple, mais nous devons y tendre le plus possible.
Je vous envoie plein de lumière, de douceur et d'amitié.

Bonjour Luc,

Comme je vous comprends. J'essaie moi aussi de me mettre dans la tête de mes 2 fils (autistes) tous les jours... Et quand je crois avoir trouvé la clé, craque... le scénario change et il faut trouver autre chose. Parce que les enfants grandissent, leurs questions évoluent et leurs besoins aussi (et mes inquiétudes alors...)... Donc, tous les jours, tous les jours, je me remets en question et quand tout s'est bien passé, eh bien, je peux me coucher en me disant qu'on a eu une bonne journée. Comme quoi, le bonheur dépend de si peu de choses! Mais les jours de crises ne sont pas faciles à encaisser et avec l'adolescence ça devient encore plus compliqué. Je m'éfforce de vivre au jour-le-jour mais pas facile...
Je comprends que vous aussi, de temps en temps, vous avez vos moments de découragement et de fatigue. (on peut être fort, optimiste, sympa, souriant et tout.... il y a des limites tout de même)
Amitiés à vous tous.

Bonjour Luc,
Au-delà de tout ce que fait ta tribu, grace à tout le travail que tu fournis, par l'amour que vous faites circuler et partager, tu obtiens tous les jours des résultats. Ta révolte me paraît saine et "bénéfique". "Orphelin" ne DOIT pas dire "abandonné" ... si nous ne sommes que des gouttes d'eau, nous pouvons former un petit ruisseau puis peut-être une petite rivière ...
Le film est une voie, le sondage en est une autre, l'amour est une avenue

Que c'est joliment dit; Corinne !

Bonsoir Luc ...
Tes moments de révolte sont compréhensibles ....Mais ,non ,je ne pense pas que la recherche abandonne ces enfants ,ton enfant ,Lou ,ce petit bonhomme si attachant ...Des écoles se mettent en place ,certaines écoles accueillent ces enfants "différents" avec les autres enfants !!! Que de progrès ,que de pas effectués depuis de nombreuses années !! J'avais un petit frère très handicapé physique et comment dire ...différent lui aussi dans sa tête ...très différent de tous ces enfants qu'à l'époque on qualifiait de "normaux" !!! Maman était avec lui en permanence ,mais aucun progrès ne pouvait être espéré ...Nous ,ses frères et soeurs ,nous l'aimions tendrement ...J'avais 8 ans 1/2 quand il s'est envolé au pays des petits anges et ,malgré mon jeune âge ,alors ,j'en ai passé du temps pour essayer de l'éveiller à tout ce qui l'entourait !!Je ne dirais pas sans "succès" car il lui arrivait de sourire un peu ,à sa mesure !! Mais ,rien ,ni personne ne savait ouvrir son esprit à l'accueil de ces touts petits ...Sa Maman ,nous ,ses frères et soeurs ,son Papa étaient tous montrés du doigt ...Et Maman ne le cachait pas malgré tout, notre petit frère ...Elle l'emmenait ,jusqu'à notre école pour venir nous chercher !! Il était en landau et ce jusqu'à son départ ,c'est à dire jusqu'à ses 5 ans ....Elle l'emmenait partout où il y avait besoin d'aller ...La médecine ,sûr , n'a jamais su dire ni que faire ...Mais depuis ,je pense que des progrès ont été faits,pas dans tous les domaines ,mais chaque pas est un progrès ...Donc ,Luc ,il faut rester dans l'espoir ,l'espoir pour ton petit bonhomme ,l'espoir pour tous ces enfants "différents" dans leur tête ou (et) dans leur corps... Ne perds jamais cet espoir ,même si c'est si difficile que parfois ,on n'y croit plus ....De doux bisous à Lou et beaucoup d'affection pour toute ta famille ...ponette .

...mais heureusement à deux et déterminés !

Chère famille,

Vous êtes peut-être seuls face à la vie quotidienne de Lou et son handicap mais sachez que nombreuses sont les familles qui rencontrent le même désarroi que vous. Certes, cela ne représente pas une aide mais simplement un espoir de pouvoir un jour échanger authentiquement sur les difficultés rencontrés dans le cadre du handicap. Symboliquement, par cet émail, je vous apporte mon humble soutien.
Par ailleurs, il existe des organismes de recherche sur des maladies dont quelques parallèlismes sont possible avec les troubles de Lou.
Pour avoir travailler longuement sur l'autisme, cela reste pour moi un thème de prédilection.
A travers les descriptions que vous faites des angoisses très envahissantes de Lou et de ces sentiments à fleur de peau, on reconnaît quelques trait de la psychose infantile et troubles autistiques. (écholalie, absence de notion de temps, obsessions,etc.). Vous avez certainement déjà connaissances de cela. Dans le cas contraire, il existe beaucoup d'écrit à ce sujet et surtout une des nombreuses associations que je peux vous évoquer qui a des tas d'armatures (extensions et partenaires) autours de l'autisme: SESAME AUTISME.
En espérant que cela initie pour vous une longue chaîne d'entraide et de partage.
Je vous souhaite toujours autant de courage et bravo pour votre témoignage d'amour et de don de vous-même.

Toujours prête à vous apporter soutien et un petit peu de réconfort à mon humble niveau.

Bien à vous,

Stéphanie

Être orphelin... Dans la tête, dans le coeur; oui, il en faut du courage pour le supporter, pour surmonter les épreuves et le handicap...
L'autisme, je connais, mais je ne suis pas vraiment très bien renseigné dessus...
Moi je ne peut pas faire grand chose, à part penser à vous, parents, vous qui aimez votre fils malgré ses différences, vous qui avez tant de mérite, vous qui faites tant d'efforts pour le comprendre... Comme j'aurais aimé être compris moi aussi, même si je pouvais être qualifié de "normal"...

Avec tout mon soutien,

Ezekiel (rêveur sans rêves...)

comme si souvent, ému par vos mots et encouragements en retour.
PS: oui, nous lisons des livres sur l'autisme et avons connaissance d'associations.

j ai lue votre lettre ( orfelin) je suis maman de 33ans j ai 3enfants, qui on 15ans 12ans et 6 ans. Ilsont dit (( normeau))) mais bon sa depent de quel point de vue on se place mon fils de 12 ans semble le plus souvent dans les vappes de plus il est dislécyque comme moi alors pour luis fair comprendre quaque chose sa relève du parcoure du combatant mes avec le temps on se rend conte qui la tout pijer et en se qui conserne la nottion du temps pour lui ses du flout absolu .Alor comme vous pouvez voir votre LOU SE COMPORTE COMME TOUT LES ENFANTS DE SONT AGRE AVEC LES J AI PEU JVEUPAS JAIMEPAS JESESPAS CERTE bien plus emplifier qu pour les autres enfants dit ( normaux) mais de mon poin de vueun enfant quel qui soi ne grandi pas selon les normes prédéffinie par des psy qui non jammais vécu avec des enfants de tout ages et de tout millieu alor courage car j en suis sur moi lou seras un grand homme qui feras bouger le monde bisous a toute la famille et a lou

Luc,
Combien je comprends vos mots, pour les vivre au quotidien, car on aura beau dire, on aura beau faire, malgré toutes ces belles paroles, nous sommes bien seuls au monde, lorsque le soir, ou la nuit au fond de son lit, on se retrouve seuls face à nos questions sur nos petits, au milieur de nos larmes, de nos questions, nous n'avons pas de réponse, car malheureusement, nos enfants n'intéressent pas les instances de santé, le sujet n'est "pas vendeur" et cela bien qu'inadmissible, nous rend impuissants et totalement démunis devant tant de "mépris" parfois, de rejet surtout. Alors pour tous celles et ceux qui s'étonneront de mes propos, bien sûr on se bat, car on a pas le choix, mais on se sent aussi très seuls, parfois, malgré toute la bonne volonté déployée autour de nous.