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Lettres à Lou |
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Le regard d'un papa sur son petit prince pas comme les autres, sur la vie, l'éducation, l'amour.
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mardi 21 septembre 2004 |
29. Notre lot à tous, parents |
Mon Petit Prince,
Ce que nous vivons avec toi, n'est finalement que le lot de tout parent qui tente d'élever son enfant. La seule différence de taille en ce qui te concerne aujourd'hui, réside dans le fait que tu ne comprennes pas ce qu'est la Vie. Sa complexité est telle qu'elle t'effraye, ou tout le moins, ne te donne guère l'envie de la découvrir.
S'il n'y avait la joie de vivre et l'équilibre de tes deux soeurs pour me rassurer sur nos facultés d'élever un enfant, je nous croirais totalement incapables et incompétents face à toi.
Nous commettons sûrement des erreurs, comme tout parents, mais c'est si difficile de savoir où placer les limites et jusqu'où te bousculer dans ta complaisance. Comme toi, nous "testons". Et il est vrai que depuis trois mois, au vu des progrès qui en découlent et qui semblent nous donner raison, on ne cesse de viser toujours plus haut. Mais voilà... C'est sans compter sur les tempêtes imprévisibles qui t'agitent intérieurement et que nous ne parvenons pas à prévenir.
Communiquer avec toi, revient à se lancer comme des funambules sur un fil que tantôt tu nous tends, tantôt nous tissons patiemment. Mais soudain, le vent se lève sans aucune raison apparente. Nous nous retrouvons au dessus du vide, déséquilibrés, hésitant à poursuivre ou faire marche arrière... pour autant que le fil ne se rompe pas sous tes assauts.
Combien de fois, ne nous retrouvons nous pas à terre.
Retour au départ.
Et puis, à contrario, il y a occasionnellement ces divines surprises, où c'est toi-même qui te lance à l'aventure. Sans crier gare (et une fois encore, sans raison apparente), tu jettes une corde et t'aventures dessus, franchissant un obstacle jusqu'alors insurmontable.
En regard à cela, il est difficile de porter un jugement sur ton comportement.
N'en fais-tu qu'à ta tête, nous tournant en bourriques comme tu le fais parfois de manière évidente, ou bien est-ce incontrôlé, parce que, précisément, ta conscience ne parvient pas à se structurer ?
A ces questions, nulle réponse, même s'il y a un peu de l'un et de l'autre à la fois.
Finalement, si tu es handicapé par l'absence de la vision et par tout autre désordre dans ta petite tête blonde, nous le sommes tout autant en l'absence de tout repère.
A ce propos, je t'expliquais l'autre jour en actionnant l'interrupteur de la lumière, que nous, les voyants, étions handicapés dans le noir. Sans ce ptit "clic" magique que tu nous entends faire, nous sommes bien plus perdu que toi.
Comme quoi, la norme...
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Par Luc Boland :: mardi 21 septembre 2004 à 19:00 :: Lettres à Lou
:: #44
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Vos commentaires |
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2004-09-23, 08:55:09
vous démontrez si bien..
J ai lu avec bp d attention votre message à Lou.
J ai tellemnt tenu en intérieur de moi, si fort ce langage.
Restez confiants, je suis si sure que vous voyez bien juste avec la belle vue de l amour, c est cette vue qui voit bien en handicap!!
Il n y a pas de recettes miracles, on tatonne souvent!il faut tout le temps s adapter en visant le haut, c est vrai toujours!! mais parfois , faut vraiment revenir un peu en arrière ( un certain temps)car on sent qu on demande trop, réajuster, pour repartir plus haut encore d un seul coup.. faut user de beaucoup de souplesse comme une anguille.ON AVANCE avec les progrès et on est en adaptation constante.Quitter toute rigidité trop figé quand çà marche pas, sauf si on est réellemnt sur de pouvoir le faire. En autisme, y' a des déviances qu il fallait absomlument ne jamais accepter.exemple: il souhaitait toujours ramasser des fils, PENDANT DES ANS!! et à force, IL NE LE FAIT PLUS JAMAIS. IL en parle même ouvertement en trouvant son"truc passé" ridicule..J ai toujours dit à Jean Sé qu il était autiste, qu il avait des difficultés mais que tous, on ferait max pour l aider...et que on ne pouvait pas le laisser faire n importe quoi pour le bien de lui!!!
Le handicap ici est différent et pourtant de telles similitudes. IL est si vrai que si , nous , parents , on se fixe de trop fort un objectif, Jean Sébastien en joue et fait tout le contraire et revient en arrière. IL faut user de stratégie tout le temps pour avancer. Parfois, faire comme si on n'est plus touchés par tel truc, marche très fort.Mais çà marche pas à tous les coups. C est une adaptation constante.
En enfant sans difficultés, on sait à peu près où il va! En handicap, il me semble que même spécialistes savent pas au départ où l enfant va. Ici, pour un psychiatre, Jean Sé ne parlerait JAMAIS et il parle et il peut discuter et parfois on tombe raide sur sa vue et ses remarques!
Pour l autisme ici, une réelle désorganisation de l arrivée des infos dans le cerveau, et hyperdur aussi de ressortir des messages déchiffrables vers nous( au départ sa communication possible était que la provbocation sur tout et partout!!)....on a de la chance , ici, avec le temps, la communication s est tellemnt agrandie, facilitée, élargie. ON PEUT DISCUTER SEC avec Jean Sébastien souvent. PUis reviennent , par ci par là, ses obsessions pour les cassettes vidéo.. alors céder à l écoute? acheter encore une nouvelle cassette? ne pas écouter??.. bref, c est pas simple et on fait comme on le ressent....Lui dire "tais toi sur les cassettes" le bloque plus encore dessus et lui donne tant envie d en parler.. et l 'écouter lui donne envie d en parler plus... alors viser bien plus ""le modéré""... en parents d handicapés, on devient souvent excessif sans le rechercher, on a tellement envie d emmener haut, d aimer au plus, de faire le mieux possible.... avec dix sept ans de recul sur le handicap, je vise plus le modéré en moi.... mais si j avais pas visé l excessif, aurait il fait autant de progrès??.. la réponse est impossible!!!
Ici, j ai aimé souvent tenir compte de sa fatigue réelle le soir après le centre, discutaillant avec le papa qui souhaitait encore faire faire des apprentissages tard en rentrant de son travail... me semble qu après une journée de centre( équivalente pour eux à une "fac haute puisance", on leur en met tant le paquet en infos à percevoir, il est bon de les laisser se reposer aussi( sans pour autant accepter leurs déambulations, leurs mauvais comportements )....le soir était consacré bien plus à toute cette aide hypernécessaire pr le comportement à table, apprendre la toilette, ne pas courir partout, ne pas jeter etc de etc...le pur intello maintenu bien plus en temps de vacances, et en week, au moment propice qu on sent!!! il est si difficile de se projeter avec eux.. faut s adapter toujours!!!!
Bien trop souvent en parents d handicapés par la vie, on oublie bie trop l' enfant qui est en face et qui est d abord un ""enfant""...
Parfois de tels rapprochements avec ceux qui vont bien, qui sont aussi fatigués, qui nous manoeuvrent aussi, mais avec lesquels on exige finalemnt tellemnt moins , car en principe leur évolution est bien parti et la vie est devant eux...
quand on arrive avec le temps à quitter notre regard" sur l handicap", on a avancé d un gros pas car on a tellemnt dégrossi le problème quelquepart...des moments, je me surprends à oublier que Jean Sé est autiste, parfois, Youps, il me le rappelle mais c est tellemnt de moins en moins.. essayez de vous entourer de cas similaires, en parents on se passe des recettes simples et fastochs, et y'a des pros superbes pour aider!
Regard du parent + regard du pro = recette pour avancer. ON se complète!!ET puis chaque cas est tellemnt unique!!!bisous à tous!Annick
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Le vendredi 12 novembre 2004 à 22:20,
commentaire par
smeets
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